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12/07/2018 10:37 EDT | Actualisé 12/07/2018 11:39 EDT

Enfants handicapés: vous avez dit équité? Quelle équité?

L’équation est simple: une diminution du revenu familial combinée à une augmentation des dépenses nous amènent directement à une situation de précarité financière.

Éli n'est pas aussi limité que d'autres enfants qui ont, par exemple, une paralysie cérébrale sévère ou une maladie dégénérative très invalidante. Néanmoins, moi, comme parent, je suis «handicapée», oui, dans ma vie professionnelle, personnelle et sociale du fait des coûts engendrés par la situation de mon enfant.
Isabelle Mas
Éli n'est pas aussi limité que d'autres enfants qui ont, par exemple, une paralysie cérébrale sévère ou une maladie dégénérative très invalidante. Néanmoins, moi, comme parent, je suis «handicapée», oui, dans ma vie professionnelle, personnelle et sociale du fait des coûts engendrés par la situation de mon enfant.

Éli, 7 ans, est un enfant lumineux, qui a changé ma vie pour le mieux et qui me remplit chaque jour de la joie inégalable d'être en vie sur terre en même temps que lui. Éli vit avec la trisomie 21. Il va bien, il marche, il parle, il sait déjà presque lire.

Toutefois, il n'y a pas si longtemps, il était suivi par une quinzaine de spécialistes. Il présentait une forme grave d'épilepsie, il a dû être gavé (c'est-à-dire nourri par un tube qui va directement dans l'estomac) et hospitalisé pendant des mois. Ensuite, nous avons eu de trois à cinq rendez-vous par semaine. Et ce, pendant des années.

Anouk Lanouette Turgeon

Conséquence directe sur ma vie professionnelle: j'ai réduit mes heures de travail à 20 heures par semaine, ce qui signifie une perte de revenu de 15 000$ par année. En outre, il nous en coûte environ 15 000$ par année pour les thérapies au privé (ergothérapie, orthophonie et autres spécialités auxquelles nous n'avons pas accès dans le système public), les répits-gardiennages et les médicaments non couverts.

L'équation est simple: une diminution du revenu familial combinée à une augmentation des dépenses nous amène directement à une situation de précarité financière. Statut chronique et situation typique chez les familles qui ont un enfant avec un handicap.

Et il n'existe pas de prestations intermédiaires entre le supplément de base et la prestation exceptionnelle. C'est tout ou rien...

Le gouvernement du Québec nous verse le supplément pour enfant handicapé (SEH): 192$ par mois, ou 2304$ par année. Nous recevons aussi un peu d'aide du CLSC. C'est... comment dire... bien peu. Pourtant, une famille d'accueil qui s'occupe d'un enfant comme Éli reçoit environ 30 000$ par année. Pourquoi cet écart?

Mentionnons que le gouvernement a mis en place, en 2016, le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE). Les familles admissibles reçoivent 962$ par mois. Malheureusement, Éli a été refusé pour cette prestation, car il n'est pas «assez» handicapé. C'est d'ailleurs le cas de beaucoup d'enfants: sur les 36 000 enfants handicapés au Québec, à peine 2000 sont admissibles à cette aide exceptionnelle, c'est-à-dire 5,5%.

Et il n'existe pas de prestations intermédiaires entre le supplément de base et la prestation exceptionnelle. C'est tout ou rien... En France et en Suède, par exemple, il y a plusieurs niveaux d'allocations selon la sévérité du handicap de l'enfant. C'est le cas aussi pour les familles d'accueil au Québec: six niveaux de prestations selon la gravité du cas de l'enfant dont la famille prend soin. Pourquoi ne pas enfin permettre aux familles «naturelles» d'obtenir l'équité financière avec les familles d'accueil? L'enfant a pourtant les mêmes besoins, qu'il soit en famille d'accueil ou à la maison.

Nous demandons au ministre de la Famille l'équité pour tous les enfants handicapés, peu importe dans quelle famille ils vivent.

Éli a besoin d'aide pour toutes les activités de la vie quotidienne: manger, se laver, s'habiller, prendre ses médicaments, se déplacer. Au niveau de la communication, son retard est très grand. Il ne parle pas clairement et ne réussit pas à exprimer ses besoins. En termes «d'âge de développement», il s'approche davantage d'un enfant de deux ans, alors qu'il en a sept.

Éli, c'est l'amour de ma vie. Quand il me fait un câlin, j'oublie toutes les colonnes de chiffres. Et je continuerai de faire tout ce qui est en mon possible pour qu'il se développe au meilleur de ses capacités. Sauf que je ne comprends pas pourquoi l'État accorderait une aide financière à ma voisine si elle devient famille d'accueil, par exemple, environ huit fois plus élevée que celle que moi je reçois pour élever mon enfant dans son milieu naturel, au sein de sa famille. Il y a ici une iniquité flagrante à laquelle il faut remédier comme société.

Nous demandons au ministre de la Famille l'équité pour tous les enfants handicapés, peu importe dans quelle famille ils vivent.

Appuyez-nous pour que nos enfants handicapés aient tous le même soutien!

Lien de la campagne: https://parents-jusqu-au-bout-etoile-pacho.cauzio.org/fr/actions/equite-pour-tous-les-enfants-handicapes

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