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11/07/2018 09:53 EDT | Actualisé 11/07/2018 10:29 EDT

Parents d'enfants handicapés: le dossier ne restera pas sur la tablette libérale

L’État doit soutenir financièrement les familles naturelles, de la même façon qu'il soutient les familles d'accueil.

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Depuis plus d'un an, Parents Pour Toujours milite pour le soutien financier des parents qui prennent soin de leur enfant handicapé d'âge majeur.

Présentement, ces parents sont victimes d'une grave injustice: alors qu'il soutient pleinement les familles d'accueil, l'État abandonne les familles naturelles à leur triste sort. Sans aucun soutien financier alors qu'ils doivent réduire leurs heures de travail ou carrément laisser leur emploi pour s'occuper de leur enfant, les parents s'épuisent et s'appauvrissent rapidement.

L'État doit soutenir financièrement les familles naturelles, de la même façon qu'il soutient les familles d'accueil. De meilleurs services pour les familles naturelles sont également demandés.

Finalement, le regroupement demande au gouvernement du Québec d'accorder le statut de famille d'accueil de proximité aux proches qui hébergent un adulte handicapé de leur famille, afin d'assurer le maintien à domicile de l'adulte après le décès de ses parents ou quand ceux-ci ne peuvent plus assurer ses soins.

Dans le contexte actuel où nous savons qu'un fort pourcentage des personnes hébergées en CHSLD ne devraient pas y être, et avec le vieillissement de la population qui exercera une forte pression supplémentaire sur les ressources d'hébergement dans les prochaines années, il est tout à l'avantage de l'État de soutenir les proches d'un adulte handicapé afin d'assurer son maintien à domicile le plus longtemps possible.

Création d'un comité de travail

Après avoir déposé une pétition signée par 6487 personnes à l'Assemblée nationale en compagnie du député François Paradis le 11 mai 2017, les représentants de Parents Pour Toujours ont obtenu une rencontre avec le ministre Gaétan Barrette et la ministre Lucie Charlebois. De cette rencontre est né un comité de travail réunissant deux représentants du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ainsi que deux représentants de Parents Pour Toujours.

Les travaux du comité, qui se sont terminés en mars 2018, avaient pour objectif d'examiner toutes les sphères qui touchent le quotidien des familles naturelles. Tout semblait pointer vers la création d'une mesure d'aide financière au début de l'été. Ce n'est pas ce qui s'est produit.

Retour à la case départ. Un an de perdu. Déception et colère pour les familles.

Une dernière rencontre du comité s'est tenue le 28 mai 2018. C'est lors de cette rencontre que Parents Pour Toujours a été informé que la question d'un soutien financier pour les familles ne relevait pas du MSSS mais bien du ministère de la Famille. Retour à la case départ. Un an de perdu. Déception et colère pour les familles.

Tous étaient en droit de se demander pourquoi la ministre Charlebois n'a pas inclus le ministère de la Famille dans les travaux du comité dès le départ? De plus, l'aspect financier a été abordé dans le cadre des travaux du comité.

La stratégie du gouvernement libéral s'est alors révélée clairement: faire comme si le dossier avançait bien et étirer le temps jusqu'à la fin de la session parlementaire. Puis ce sont les vacances, et ensuite les élections.

La ministre Charlebois avait promis, le 26 avril 2018 à l'Assemblée nationale, de régler le dossier: «J'ai réglé Parents jusqu'au bout, ils peuvent me faire confiance pour régler Parents Pour Toujours» a-t-elle dit ce jour-là. Elle a en effet réglé le dossier: en le mettant sur la tablette libérale!

Depuis trop longtemps, les parents d'enfants handicapés d'âge majeur sont les soldats involontaires d'une armée sans armes, qui doit lutter chaque jour dans une guerre silencieuse.

Choqués et déçus, les représentants de Parents Pour Toujours n'ont pas baissé les bras. Toujours déterminés, jamais résignés. Le 12 juin dernier, ils ont fait une sortie médiatique, toujours en compagnie du député François Paradis, qui les soutient depuis le début. La situation est critique. Depuis trop longtemps, les parents d'enfants handicapés d'âge majeur sont les soldats involontaires d'une armée sans armes, qui doit lutter chaque jour dans une guerre silencieuse, sur un champ de bataille invisible. Ils ont besoin d'aide, et vite.

La sainte colère médiatique de Parents Pour Toujours a fait sursauter les libéraux. Dès le lendemain, les représentants du regroupement étaient contactés par le MSSS.

Résultat:

1. Le comité de travail réunissant Parents Pour Toujours et le MSSS reprendra ses travaux, mais cette fois sur un seul et unique sujet: l'élaboration d'une mesure de soutien financier pour les parents qui prennent soin de leur enfant handicapé d'âge majeur.

2. À la suite du dépôt du plan d'action gouvernemental pour l'inclusion économique et la participation sociale 2017-2023, le ministère du Travail, de l'Emploi et de la Solidarité sociale a mis sur pied un comité consultatif, qui a pour mandat d'entendre différents groupes sur les enjeux et les besoins qui ne sont pas comblés par cette mesure. Des consultations auront lieu cet automne et Parents Pour Toujours sera invité à y faire ses représentations.

3. Le ministère de la Famille sera tenu au courant de tous les développements du dossier et s'impliquera au moment opportun.

Des développements encourageants

Les familles naturelles peuvent se réjouir de la tournure des événements, car leur dossier n'est pas resté sur la tablette libérale à amasser de la poussière.

Peu importe quel parti prendra le pouvoir en octobre prochain, les membres du comité de travail resteront en place et les travaux se poursuivront. S'il y a changement de gouvernement, les nouveaux élus pourront s'appuyer sur les travaux réalisés pour procéder à la création d'une mesure de soutien financier.

Les parents qui prennent soin de leur enfant handicapé d'âge majeur sont des acteurs de premier plan dans le soutien à domicile. L'État a la responsabilité de mettre en place des mesures de soutien pour leur permettre de jouer pleinement leur rôle. C'est le cas pour les familles d'accueil. Les familles naturelles doivent être soutenues de la même manière.

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