LES BLOGUES
26/08/2018 06:00 EDT | Actualisé 26/08/2018 06:00 EDT

Café avec les chefs: montrer la réalité des parents d'enfants lourdement handicapés

Comment se fait-il que nous soyons obligés de fonder un regroupement et de suer sang et eau pour obtenir le soutien de l’État dans notre travail quotidien avec nos enfants?

olesiabilkei via Getty Images
J’ai fondé Parents Pour Toujours, regroupement de parents qui, comme moi, prennent soin de leur enfant lourdement handicapé d’âge majeur.

M. Couillard, M. Legault, M. Lisée et Mme Massé, quand votre caravane de campagne prendra la direction de l'Outaouais, je vous invite à prendre un café avec moi.

Mon fils aura 26 ans à la fin du mois. Né avec un spina-bifida myéloméningocèle avec hydrocéphalie et plusieurs malformations cardiaques majeures, ce petit homme condamné à mort par les médecins s'est battu pour vivre et, grâce aux progrès de la médecine, celui qui ne devait pas survivre 24 heures soufflera ses 26 bougies dans quelques jours.

Oui, le domaine médical a fait d'énormes progrès ces dernières années. Mais qu'en est-il du domaine politique? Quels progrès les politiciens ont-ils fait faire à notre société québécoise?

J'ai fondé Parents Pour Toujours, regroupement de parents qui, comme moi, prennent soin de leur enfant lourdement handicapé d'âge majeur. Depuis plus d'un an maintenant, mon équipe et moi travaillons très fort pour obtenir du gouvernement du Québec qu'il soutienne financièrement les familles naturelles, tout comme il soutient les familles d'accueil.

Pour nous, parents qui avons déjà un horaire très chargé avec notre enfant, c'est un travail titanesque qu'on nous oblige à faire.

Nous travaillons d'arrache-pied: préparation d'un mémoire et de plusieurs autres documents de travail, nombreuses rencontres, déplacements à Montréal et à Québec, etc. Pour nous, parents qui avons déjà un horaire très chargé avec notre enfant, c'est un travail titanesque qu'on nous oblige à faire.

Oui, nous faisons un travail

Comment se fait-il que nous soyons obligés de fonder un regroupement et de suer sang et eau pour obtenir le soutien de l'État dans notre travail quotidien avec nos enfants? Parce que oui, c'est un travail que nous faisons. Tout comme les familles d'accueil, nous, les familles naturelles, assistons chaque jour un adulte handicapé dans toutes ses activités de la vie quotidienne. Nul besoin de vous dire que nos journées sont bien remplies et que, tout comme les familles d'accueil, c'est notre activité principale!

Si le gouvernement peut se montrer aussi généreux, c'est en très grande partie grâce au travail des parents comme moi.

Les élections sont à notre porte. Période électorale oblige, les bonbons pleuvent depuis quelques mois déjà. Et chaque fois qu'une nouvelle pluie de bonbons est annoncée au bulletin de nouvelles, je ne peux m'empêcher de penser que si le gouvernement peut se montrer aussi généreux, c'est en très grande partie grâce au travail des parents comme moi.

Personnellement, depuis que mon fils est d'âge majeur, soit depuis les huit dernières années, j'ai fait économiser au moins 285 000$ à l'État québécois en le gardant avec moi au lieu de le «placer» en famille d'accueil. Si je fais le même calcul avec la rétribution accordée à une autre ressource, comme un CHSLD, le montant que j'ai fait économiser à l'État est pratiquement doublé.

Dans la dernière année, j'ai reçu beaucoup de témoignages de parents qui prennent soin de leur enfant depuis bien plus longtemps que moi, certains depuis plus de 30 ans. Combien ont-ils fait économiser à l'État? Combien avons-nous, tous ensemble, fait économiser à l'État québécois depuis des années? Vous pouvez mettre beaucoup de zéros à la fin du chiffre de la réponse.

Les familles naturelles sont écœurées d'être une vache à lait pour l'État et de voir les bonbons pleuvoir partout, sauf dans leur cour.

Au Québec, un citoyen qui a contribué plus que sa part au trésor québécois reçoit un remboursement d'impôt à la fin de l'année. Les familles naturelles contribuent plus que leur part, mais sans jamais recevoir de retour. Il est temps de nous remettre une partie de ce que nous donnons.

La croisade que je mène avec Parents Pour Toujours est exigeante. Mais savez-vous ce qui est le plus difficile dans toute cette galère? C'est qu'on nous traite comme des quêteux, des demandeurs de miracles! Alors que c'est plutôt l'État qui nous demande de faire des miracles tous les jours...

Prendre soin d'un adulte handicapé au quotidien, faire ses soins personnels, ses soins médicaux, l'accompagner à ses divers rendez-vous et dans ses loisirs, administrer ses affaires, etc., tout ça combiné à un revenu insuffisant, en subissant un stress financier intense, en plus du stress du handicap et de la maladie, et faire tout cela sans sombrer dans une dépression, sans craquer, sans devenir nous-mêmes malades, tout ça tient de l'exploit! Et c'est le miracle que l'État québécois demande aux familles naturelles chaque jour!

Quand on interpelle les élus, ils répondent qu'ils entendent ce qu'on leur dit... Oui, ils entendent, c'est bien certain. Mais est-ce qu'ils écoutent? Parce qu'il y a toute une différence entre «entendre» et «écouter».

Prendre soin d'une personne handicapée au quotidien, c'est lourd. Mais quand le quotidien est tapissé de difficultés financières, c'est accablant.

Ils disent aussi qu'ils savent ce que les familles naturelles vivent. Je dois répondre avec respect que non, ils ne savent pas. Prendre soin d'une personne handicapée au quotidien, c'est lourd. Mais quand le quotidien est tapissé de difficultés financières, c'est accablant.

Vivre au jour le jour, renoncer à nos projets d'avenir, se priver de biens et services pourtant nécessaires, c'est ça notre quotidien. Et... sourire à son enfant en lui disant que tout va bien... Je ne saurais dire combien c'est difficile. Je ne sais plus combien de fois j'ai rassuré mon fils alors que des larmes brûlaient mes yeux. J'ai appris à cacher mes émotions avec le temps. Je suis experte maintenant.

C'est de tout ça que je veux discuter avec vous. Les familles naturelles veulent connaître vos intentions si vous êtes porté au pouvoir le 1er octobre prochain.

M. Couillard, M. Legault, M. Lisée et Mme Massé, répondrez-vous à l'invitation des familles naturelles? Sommes-nous assez importants pour mériter une petite place dans votre agenda? Nous attendons votre réponse.

À LIRE AUSSI:

» Télécoms: les aînés désavantagés par les pratiques de vente trompeuses et agressives

» Desjardins: que feront les aînés après la disparition des guichets?

» Une rentrée sur fond de fausse gratuité scolaire