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02/02/2019 06:00 EST | Actualisé 13/05/2019 16:02 EDT

La désinstitutionnalisation, c’est aussi parfois une chance

Une personne atteinte de schizophrénie nous parle de son vécu. L'histoire que vous lirez ici est authentique.

Francesco Carta fotografo via Getty Images
C'est après sa première d'année universitaire, plus précisément durant les vacances d'été que le diagnostic s'est abattu: schizophrénie. Qu'a-t-elle à nous dire?

La désinstitutionnalisation, vous connaissez? Il s'agit de permettre à des personnes souffrant de troubles mentaux de vivre en dehors des hôpitaux psychiatriques. Longtemps, plusieurs en ont eu peur. Une personne atteinte de schizophrénie nous parle de son vécu. L'histoire que vous lirez ici est authentique. Et justement à cause de ces préjugés, nous devons taire son nom et sa profession exacte.

Étudiante sans problème au primaire, puis au secondaire, elle a réussi brillamment ses études en science de la santé au CÉGEP, puis a été admise dans une discipline des plus contingentées dans une grande faculté universitaire.

C'est après sa première d'année universitaire, plus précisément durant les vacances d'été que le diagnostic s'est abattu: schizophrénie. Qu'a-t-elle à nous dire?

Comme beaucoup de jeunes, quand il a été temps d'entrer à l'université, j'ai quitté ma campagne pour m'installer en ville. Mes parents étaient très fiers de moi et quand je rentrais à la maison, les fins de semaine et durant les congés, c'était la joie. Dans la jeune vingtaine, je me questionnais beaucoup: quel est le sens de ma vie? Puis-je m'améliorer?

J'ai rencontré des amis qui m'ont amené à fréquenter un mouvement religieux. En réalité, il s'agissait d'une secte.

Mes parents étaient croyants, je ne voyais donc que du bien à m'investir de plus en plus dans cet esprit religieux. Mais eux, ils me voyaient changer, je venais de moins en moins à la maison. Ils essayaient de me faire parler de mes amis de la secte, mais ceux-ci m'avaient bien averti que le diable tenterait par tous les moyens de m'amener à les quitter.

À un moment donné, il devait bien y avoir une bonne semaine que je n'avais pas dormi, j'ai sombré. Bien des gens croient que la schizophrénie vous fait entendre des voix ou avoir des hallucinations, pour certains, c'est vrai. Pour moi, il s'agissait d'un délire religieux. C'était comme si mon cerveau, au lieu de s'arrêter, se mettait à déraper et je ne pouvais plus distinguer ce qui était la réalité du délire. En fait, les idées délirantes m'apparaissaient toutes aussi vraies que la réalité pouvait l'être.

Mon cerveau semblait fonctionner à 200 kilomètres à l'heure, je ne pouvais pratiquement plus dormir tellement le rythme de mes pensées me bousculait dans ma tête. Je voyais le mal, le péché, partout et je ne voulais pas vivre dans tout ce mal qui pullulait autour de moi. Et dans mon délire, les gens qui voulaient m'éloigner de ma secte le faisaient pour m'empêcher de combattre ce mal. Mes parents, malgré mes cris et mes vociférations, m'ont amenée à l'urgence d'un hôpital. C'était horrible! On m'a donné des médicaments.

Souvent on se demande pourquoi les personnes atteintes de schizophrénie refusent de prendre leur médication. Il faut savoir que les effets secondaires sont parfois très pénibles.

Par exemple, les médicaments que je prenais provoquaient chez moi des spasmes musculaires incontrôlables. Ça pouvait être ma main qui refusait de se décontracter ou encore ma mâchoire qui partait dans un sens et que j'avais toutes les difficultés à ramener. Au niveau psychologique, le médicament provoquait chez moi des angoisses terribles. Parfois, j'avais l'impression que le cœur allait cesser de battre tellement cette angoisse provoquait des douleurs. Je sentais comme une énorme pression sur mon cœur, un peu comme si un éléphant s'appuyait sur ma cage thoracique.

J'ai été hospitalisée pendant trois semaines. Ma relation avec mes parents s'était détériorée. Ils tenaient à ce que je suive ce que le psychiatre me demandait et de mon côté je voulais retrouver ma secte, car je voulais être sauvée, je ne voulais pas mourir damnée. Quelques mois après ma sortie de l'hôpital, je me suis trouvé un travail et un appartement et j'ai commencé à revoir les amis de la secte. Puis au bout de six mois, j'ai cessé de prendre mes médicaments. Mes angoisses avaient complètement disparu et je me croyais guérie.

Puis, six autres mois s'écoulent et c'est la rechute. C'est à mon travail que l'on se rend compte que cela ne va pas du tout et on m'amène à l'urgence.

Ce n'est ni le même hôpital ni le même psychiatre, pourtant ils arrivent au même diagnostic. Durant ce temps, mes parents fous d'inquiétude me cherchent partout. Pendant trois jours, ils ignoreront où je suis. Je fais semblant de prendre mes médicaments, mais je les jette à la poubelle.

Au bout de neuf mois arrive une nouvelle rechute. Là, j'étais tout à fait seule. Les amis s'étaient enfuis depuis longtemps. J'avais encore passé plus d'une semaine sans fermer l'œil. Peu de gens savent combien c'est souffrant de ne pas dormir. C'est la pire des tortures, c'est d'une violence inouïe. C'est une déconnexion totale avec la réalité, tu n'arrives plus à rien discerner.

Alors là, j'ai pris le peu d'énergie qui me restait et j'ai téléphoné à mes parents. Ils sont venus immédiatement et m'ont amené à l'hôpital. Mes parents ont toujours été extraordinaires pour moi. Ils connaissaient la maladie et m'ont apporté un support indéfectible. À l'hôpital, j'ai renoué avec le premier psychiatre qui m'avait diagnostiqué.

C'est là que j'ai réellement compris que je serais toujours aux prises avec la schizophrénie et que je devrais toujours prendre mes médicaments. Car tant et aussi longtemps que je prends ma médication, je redeviens une fille normale. Vous pourriez me croiser n'importe où et vous ne vous douteriez jamais que je souffre de schizophrénie. Il m'aura fallu deux rechutes avant d'accepter que cette maladie ferait toujours partie de ma vie et que pour m'en débarrasser, je devrais toujours prendre mes médicaments.

C'est alors que ma vie a vraiment changé, je suis retournée à l'université, j'ai obtenu mon diplôme et j'ai commencé à pratiquer ma profession. Je me suis mariée et j'ai eu deux beaux enfants. En me confiant aujourd'hui à vous, je n'ai que deux souhaits. J'aimerais que les gens puissent mieux comprendre ceux qui sont atteints de schizophrénie. Et j'aimerais encore plus que ceux qui sont atteints de cette maladie réalisent qu'il y a de l'espoir. J'ai été chanceuse, car j'ai finalement compris qu'avec mes médicaments, je pouvais être et vivre comme tous les autres.

J'ai recueilli ce témoignage très touchant dans le cadre d'une série d'articles que j'écrivais à l'époque pour le Samedi magazine. Près de 12 ans plus tard, il est toujours aussi pertinent.

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