Nous l'avons suffisamment souligné lors d'articles précédents: les problèmes que doivent surmonter les personnes souffrant d'arthrite sont multiples et touchent tant les niveaux physiques (douleur et perte de mobilité), psychologiques (anxiété, dépression, etc.) que sociaux (perte d'emploi, isolement et manque de revenus).
Si les problèmes sont multiples, les solutions devront l'être aussi.
La brochette de solutions
Sur le plan physique, plusieurs spécialistes, à commencer par le médecin de famille, peuvent intervenir pour venir en aide aux patients. On pense bien sûr aux orthopédistes, aux physiothérapeutes, aux ergothérapeutes, etc.
Au niveau psychologique, les psychologues et les psychiatres peuvent intervenir et, sur le plan social, les travailleurs sociaux sont capables de procéder à des évaluations et de proposer des solutions les mieux adaptées possible. Mais même si tout cet arsenal de services existe déjà, trop souvent, chacun des intervenants opère en vase clos et il devient très difficile pour le patient d'orchestrer ces professionnels pour que chacun de ceux-ci puisse lui répondre efficacement.
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Un cas parmi tant d'autres
Supposons un patient qui souffre d'arthrite inflammatoire, nommons-le Frédérique. Au début, ses douleurs ne l'empêchent pas de travailler, mais il doit cependant effectuer plus lentement le travail qu'il effectuait auparavant.
Il consulte son médecin qui s'occupe de lui prescrire des antidouleurs et des anti-inflammatoires. Il est aussi suivi par un physiothérapeute pour lequel il paie les services. Comme il travaille maintenant plus lentement, cela génère des tensions à son travail et lui crée de l'anxiété. Il consulte donc un psychothérapeute dont il paie aussi les coûts.
Si sa condition physique dégénère, il devra réduire ses heures de travail, donc son revenu, tout en continuant à dépenser plus d'argent pour les médicaments, pour la physiothérapie et pour le soutien psychologique.
Arrivera peut-être un jour où il devra quitter son emploi et ne pourra plus subvenir à ses besoins, ce qui augmentera sa détresse psychologique. Comme il deviendra moins actif, il augmentera ses risques d'obésité qui limiteront à leur tour ses mouvements, ce qui accentuera son isolement.
L'union fait la force
Un meilleur arrimage entre les besoins de ce patient et les services dont il a besoin pourrait ralentir, ou peut-être même stopper complètement, cette séquence d'événements.
C'est le pari que s'est donné la Société de l'arthrite - Division du Québec en proposant un projet pilote basé sur l'implantation de six équipes multidisciplinaires disséminées dans les grands centres urbains du Québec et accessibles aux patients atteints d'arthrite inflammatoire.
Les effectifs nécessaires
Chaque équipe serait composée de cinq professionnels comprenant deux physiothérapeutes, un psychologue, un travailleur social, un ergothérapeute et du personnel de soutien pour un total de 43 employés dédiés au projet. Ceux-ci devront assurer les soins et les conseils aux patients, la gestion de cas et son suivi, la formation des patients en autogestion et les soins à domicile.
Seraient admissibles à ce projet pilote, les patients nouvellement diagnostiqués d'arthrite inflammatoire et les personnes à risque de développer des limitations fonctionnelles, ainsi que ceux qui sont à risque de faire des rechutes ou dont l'état de la maladie amène des impacts négatifs sur les déterminants de la santé.
Frédérique, notre patient fictif, serait donc admissible à ce projet pilote. Le programme pourrait être intégré en GMF (groupe de médecine familiale) ou en CLSC, ou encore, il pourrait s'agir d'un programme autonome disposant d'une enveloppe. Dans les deux cas, le patient est d'abord pris en charge en première ligne, puis intégré dans des équipes multidisciplinaires.
Le programme prévoit ainsi réaliser 14 300 consultations dont 300 seraient des rencontres de groupes sous forme de consultations en ateliers et 12 000 rencontres individuelles de patients (9000) ou en groupe (3000). Le tout nécessitera une enveloppe budgétaire globale de 3,5 millions de dollars et desservirait six régions pilotes dont Québec, Sherbrooke, Laval, Montréal-Est et Montréal-Ouest.
Il s'agit, en gros, du projet pilote que la Société de l'arthrite présente au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Vous pouvez, comme déjà souligné, écrire au gouvernement via le site de la Société pour appuyer ces démarches.
Les mesures complémentaires
À ce projet pilote, la Société de l'arthrite a ajouté huit recommandations toujours dans le but d'optimiser l'accès aux services pour les personnes atteintes d'arthrite. Résumons ici ces recommandations:
1- Un triage plus efficace
Depuis l'arrivée des Centres de répartition des demandes de services (CRDS), il a été démontré que, lorsque ce triage était réalisé par un professionnel, les temps d'attentes diminuaient. Il serait donc opportun que ces professionnels soient formés dans les traitements de l'arthrite.
2- Une formation plus spécialisée
Fournir les outils et incitatifs pour que les professionnels puissent suivre le programme de formation spécialisé.
3- Une facturation et un financement autonome pour les praticiens spécialisés
Dans le but que ces praticiens spécialisés puissent effectuer 100% de leurs tâches en pratique spécialisée.
4- Attirer une personne-ressource issue du système
Une telle personne, par ses connaissances du système, pourra prodiguer des cours d'autogestion, afin de former les patients qui seront mieux outillés pour manœuvrer à l'intérieur du système.
5- Améliorer la flexibilité du soutien financier
Aider les proches aidants en leur fournissant des banques de congés maladie payés.
6- Améliorer la flexibilité du travail
Il faudra insister auprès des grandes entreprises pour qu'elles développent des plans de gestion des invalidités.
7- Adapter le soutien à l'emploi
Pour aider les patients à occuper un emploi le plus longtemps possible, il conviendra de bonifier les congés de maladie à court terme ou encore d'élargir la notion d'invalidité.
Par exemple, on pourrait accorder plus de flexibilité à l'assurance invalidité, plutôt que de maintenir le critère des 15 semaines consécutives ou des 75 jours complets.
8- Réformer et uniformiser les définitions et critères d'admissibilité
Le but en est d'éliminer les «désincitatifs» au travail, tout en faisant croître le revenu disponible pour les patients. Il faudra évidemment que cela soit applicable entre les différents paliers de gouvernement.
Le projet pilote et ces recommandations permettront enfin aux personnes souffrant d'arthrite d'obtenir un accès rapide et efficace aux divers traitements, de mieux comprendre leur rôle dans la gestion de leur propre personne et d'augmenter, en fin de compte tant leur confort que leur qualité de vie en général. Car, doit-on l'ajouter, on ne peut traiter et guérir l'arthrite, mais on peut certainement faire plus et mieux pour traiter les personnes qui doivent vivre avec cette maladie.