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10/06/2020 16:35 EDT | Actualisé 12/06/2020 11:09 EDT

Pour elles, le déconfinement n'est pas un soulagement

L'une a un cancer du sein au stade terminal, l'autre vit avec la fibrose kystique: deux femmes expliquent comment le retour progressif à la «normale» n'est pas aussi simple pour elles.

Le déconfinement s’accélère dans la province, donnant une impression de retour à la normale. Le Dr Horacio Arruda a même évoqué mardi la possibilité que la règle de distanciation physique de deux mètres soit assouplie pour bientôt passer à un mètre.

Même si les cas de COVID-19 diminuent et que le pire semble derrière, des personnes à la santé fragile ne peuvent se permettre de relâcher les efforts ou d’augmenter la prise de risque. Si par malchance elles en venaient à contracter le virus, les conséquences pourraient être dramatiques, voire fatales.

Courtoisie/Milène Lanthier
Milène Lanthier

Depuis 2017, Milène Lanthier vit avec un cancer du sein au stade quatre, donc incurable. Elle doit composer avec beaucoup d’incertitude au quotidien. La menace de la COVID-19 a été la goutte qui a fait déborder le vase. «C’est un double ennemi pour nous. Le cancer, c’est un ennemi intérieur, silencieux, invisible. Et maintenant, la COVID en est un invisible et extérieur», illustre-t-elle.

Le stress était plutôt gérable lors des premières semaines de confinement, parce que lors des rares sorties de son conjoint, par exemple pour aller à l’épicerie, il s’assurait de tout laver et désinfecter au retour à la maison. Mais depuis qu’il a dû retourner au travail, l’anxiété est grandissante.

«Il se sent moins en contrôle parce qu’il est avec plus de gens. Même s’il y a beaucoup de mesures qui sont prises où il travaille, c’est beaucoup d’angoisse, confie Milène Lanthier. Quand il entre dans la maison, il lave son linge, son cellulaire, ses clés, sa boîte à lunch, c’est tout un rituel!» Leur fils de 18 ans a perdu son emploi dans le contexte de la pandémie, mais la famille a décidé qu’il n’allait pas essayer de trouver un nouveau travail d’ici le retour à l’école en septembre, «pour limiter ce qui rentre à la maison».

Depuis que c’est autorisé, Milène Lanthier se permet d’aller rendre visite à quelques proches à l’extérieur, en respectant les consignes. «Ça fait partie du traitement d’aller voir les amis et la famille. Ça fait tellement de bien, j’en ai vraiment besoin. Quand c’est des choses où je suis en contrôle, ça va bien», observe-t-elle.

Courtoisie/Marie-Pier Emery
Marie-Pier Emery

Marie-Pier Emery est atteinte de fibrose kystique, une maladie génétique et dégénérative qui affecte surtout ses systèmes pulmonaire et digestif. À 29 ans, ses poumons fonctionnent à 45% de leur capacité. Chaque année, elle se fait vacciner contre la grippe, et elle est aussi plus à risque de complications si elle contracte la COVID-19. Mais ce qui la préoccupe, surtout, c’est l’impact possible sur sa santé à long terme.

«Si je m’en sors, il y a des chances que je ne revienne pas à ma capacité actuelle et que ça rende ma vie quotidienne à long terme beaucoup plus difficile. Ce n’est pas juste le mauvais moment à passer qui m’inquiète, mais l’impact durable que ça pourrait avoir sur ma qualité de vie», explique l’avocate, qui travaille maintenant de la maison, et probablement pour un long moment encore.

«Mon retour au bureau ne sera sûrement pas avant 2021. C’est parti pour être un long moment à la maison, lance-t-elle, une pointe de découragement dans la voix. En tant qu’avocate, j’ai des responsabilités, comme aller à la cour. Je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir véritablement rester isolée.»

C’est difficile de me dire que tout le monde reprend un peu la vie normale, et moi, ça risque d’être un été pas mal plate à la maison.Marie-Pier Emery

Elle aussi se permet de voir quelques proches à l’extérieur en prenant toutes les précautions qui s’imposent, mais le déconfinement progressif ne la soulage pas particulièrement. 

«C’est un peu difficile de voir tout le monde faire des activités et moi, de devoir mettre mes limites, admet-elle. Marie-Pier ne veut pas compromettre sa santé, mais est aussi consciente qu’un isolement complet serait problématique pour sa santé mentale.

«Je recommence à voir des proches, mais plus ces gens-là vont voir d’autres gens, moins je vais les voir, probablement. C’est sûr que ça s’enligne pour une longue période d’isolement, soupire-t-elle. C’est difficile de me dire que tout le monde reprend un peu la vie normale, et moi, ça risque d’être un été pas mal plate à la maison.»

Quand déconfinement rime avec relâchement

Le premier ministre François Legault a servi un avertissement aux Québécois lors d’un point de presse, la semaine dernière, disant qu’un relâchement du respect des mesures avait été observé et qu’il invitait la population à faire preuve de prudence.

Les deux femmes ont elles-mêmes observé que le comportement de plusieurs personnes a changé dans les dernières semaines, et elles s’en désolent. 

«Je trouve ça difficile de voir les gens qui ne mettent pas de masques. C’est un peu paniquant parce qu’on a le contrôle sur rien. Il y a vraiment un relâchement», remarque Milène Lanthier, qui réduit ses sorties au minimum, par exemple lorsqu’elle doit aller chercher sa médication à la pharmacie ou pour ses rendez-vous à l’hôpital. 

J’ai l’impression que les gens pensent que c’est terminé. C’est un peu triste de voir ce relâchement-là.»

«Je ne veux pas que la planète arrête de vivre. Mais ça fait tellement plaisir, quand tu es immunosupprimé, de voir quelqu’un avec un masque. J’ai l’impression que les gens pensent que c’est terminé. Tu te sens un peu abandonné là-dedans. C’est un peu “je m’en fous, pas de masque, c’est fini.” C’est un peu triste de voir ce relâchement-là.»

Malgré que son cancer du sein en soit au stade terminal, Milène Lanthier souligne qu’il est possible qu’elle ait encore plusieurs années devant elle. «Je continue à faire de la chimiothérapie. Moi, mon but, c’est de gagner du temps, résume-t-elle. J’en parlais avec d’autres filles dans ma situation et on voit qu’il y a un je-m’en-foutisme qui s’installe. Il faut continuer à limiter le plus possible nos contacts avec les autres. C’est juste tellement intense ce qu’on vit dans notre vie personnelle. C’est comme si le seau d’angoisse et d’inquiétudes est plein à rebord.»

De son côté, Marie-Pier Emery reste à la maison autant que possible, son conjoint s’occupant de toutes les commissions. Même aller prendre l’air devient un défi pour elle. «Quand on a la fibrose kystique, une des façons de prendre soin de notre capacité pulmonaire, c’est de faire de l’exercice physique. Habituellement, je marchais beaucoup. Dans les rues à Montréal, je ne suis plus à l’aise d’aller prendre de longues marches. Il y a beaucoup de gens et ils commencent vraiment à se déconfiner et à prendre les mesures moins au sérieux. Ça commence à m’inquiéter d’être immobile aussi longtemps.»

Tant Marie-Pier Emery que Milène Lanthier ont l’impression qu’aux yeux de la population, il n’y a que les aînés qui sont vulnérables face à la COVID-19. Elles se sentent, en quelque sorte, comme les oubliées de cette crise.

L’incertitude du futur, c’est une chose à laquelle on est entraîné.Milène Lanthier

«Les personnes âgées, ce sont elles qui ont subi le pire de tout ça. Mais l’hôpital Sainte-Justine et le Children sont plein d’enfants malades et immunosupprimés, et on est des milliers à souffrir du cancer en ce moment», rappelle madame Lanthier. Marie-Pier Emery espère que les gens en santé se mettent un peu plus à la place des autres et qu’ils soient conscients de l’impact possible de chacun de leur geste lorsqu’ils décident de ne pas respecter les consignes.

Pour les deux femmes, la seule façon d’espérer un semblant de retour à la vie normale serait l’arrivée d’un vaccin ou d’un traitement efficace. «Je ne suis pas certaine que je vais prendre les transports en commun avant qu’il y ait un vaccin», avoue Marie-Pier Emery. 

Mais d’ici là, avec tant de questions sans réponses face à un virus qui n’a pas fini de nous en apprendre, elles ne peuvent que vivre au jour le jour, comme l’évoque Milène Lanthier.

«Quand on vit avec le cancer, on a déjà un bon entraînement de vivre une semaine, un mois à la fois. L’incertitude du futur, c’est une chose à laquelle on est entraîné. La maladie nous a amenés à réfléchir à ça, bien avant la COVID...» 

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