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Dans la lumière: être une jeune maman et vivre avec la sclérose en plaques

«Je le prends du côté positif, c’est ce qui va m’amener à rester mentalement apte à affronter ce qui s’en vient.»

En mai 2012, alors que se déroulait ironiquement le mois de sensibilisation à la sclérose en plaques, Geneviève Foisy recevait un diagnostic de cette maladie qu’elle connaissait peu. «Je vais me souvenir de ce moment-là, évidemment, toute ma vie», raconte-elle.

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, la jeune femme aujourd’hui âgée de 31 ans a accepté de partager son histoire avec le HuffPost Québec. Voyez son témoignage dans la vidéo plus haut.

À 24 ans, Geneviève n’était pas préparée à recevoir ce diagnostic. Quand le médecin a prononcé les mots «sclérose en plaques», elle a tout de suite pensé à quelqu’un en fauteuil roulant. Et imaginé que sa vie ne serait plus jamais «normale».

Une épée de Damoclès

Pourtant, sept ans plus tard, la jeune femme s’apprête à devenir maman pour une deuxième fois. Elle s’estime chanceuse, puisque la maladie ne l’empêche pas de mener la plupart de ses activités. Pour l’instant, en tout cas. Parce que vivre avec la sclérose en plaques, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête, illustre Geneviève. Elle ne sait jamais quand une poussée de symptômes la guette, ni combien de temps cet épisode peut durer. Mais elle a appris à accepter, au fil des années, son état. Et surtout, elle apprécie chaque moment avec sa famille et avec son petit garçon qui sera bientôt grand frère.

Geneviève Foisy vit avec un diagnostic de sclérose en plaques depuis sept ans.
Geneviève Foisy vit avec un diagnostic de sclérose en plaques depuis sept ans.

Au Canada, une personne sur 385 est atteinte de sclérose en plaques (SP), ce qui en fait un des plus hauts taux dans le monde, selon la Société canadienne de la SP. La maladie se manifeste majoritairement chez des personnes entre 20 et 49 ans. Les femmes sont trois fois plus susceptibles d’en être atteintes que les hommes.

Il n’existe aucun remède contre la SP. La recherche menée dans les dernières années a toutefois permis d’améliorer grandement la qualité de vie de ceux qui en sont atteints. Une application lancée au cours des derniers mois et spécialement conçue pour les personnes atteintes de la SP, Aby, permet d’ailleurs à Geneviève de garder un meilleur suivi de ses symptômes. L’application propose aussi des actualités sur la maladie, ainsi qu’un plan de nutrition et un programme d’entraînement, notamment. Les patients peuvent aussi consulter une infirmière par clavardage, s’ils ont des inquiétudes.

Toutes ces découvertes permettent à Geneviève de garder espoir.

«Dès la tombée du diagnostic, je me suis fait un devoir de faire: ″ben, ça va être ça ma vie, maintenant″, confie-t-elle. Je le prends du côté positif, pis c’est ça qui va m’amener à rester mentalement apte à affronter ce qui s’en vient. Et à apprécier le quotidien malgré tout.»

Elle est confiante que, dans plusieurs années, de nouveaux médicaments et de nouvelles découvertes pourront faire disparaître complètement ses symptômes. Et on lui souhaite.

«Dans la lumière» est une série du HuffPost Québec qui donne la parole sans filtre à des gens ordinaires qui ont vécu des expériences hors du commun. Au cours d’un entretien intimiste, l’interviewé témoigne d’un parcours, d’un engagement ou d’une tranche de vie qu’il souhaite partager.