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Esperity 2.0: partager pour survivre au cancer

02/12/2014 10:18 EST | Actualisé 01/02/2015 05:12 EST

On partage tout aujourd'hui, le spleen de la rupture amoureuse, la photo du repas, la minute du 3e kilomètre... De Facebook en Pinterest, de Pinterest en Instagram, d'Instagram en Strava, on lie tout.

Hier, l'être humain était un être de communication. Aujourd'hui, il est un être humain ultra connecté.

Le meilleur, ce sont les visages des nouveau-nés qui attirent les centaines de likes. La vie. Les pires, le visage du cancer, les likes indécents. Les humeurs contre les tumeurs. Tabous? Pas nécessairement.

Esperity, un réseau social pour les personnes atteintes de cancer

Quand on vous annonce un cancer, tout un monde bascule, en fait, non, c'est vous qui basculez hors du monde. Quand vous perdez pied et que vous vous noyez dans vos propres larmes, quand les «Demain, serai-je encore là pour border ma fille?», quand la moindre question vous semble si lourde de conséquences..., alors..., on cherche des bouffées d'oxygène et des réponses. Des médecins bien sûr, des infirmières, des proches... Mais aussi, des survivants ou des autres patients qui connaissent cet enfer...

Cette plateforme 2.0 permet aux patients atteints d'un cancer de converser entre eux, de trouver leur «jumeau» mais bien plus encore. Et si les réseaux sociaux augmentaient les chances de survie? «C'est pour cette raison que nous avons créé Esperity, un réseau social étudié et conçu pour les personnes atteintes d'un cancer, pour leurs proches, pour les "survivants" aussi», explique Érard le Beau de Hemricourt, l'un des créateurs.

Même bien entouré un patient peut encore se sentir seul et rechercher ses «semblables». «Notre objectif est de contribuer au combat en donnant au patient les meilleurs outils pour évaluer leur santé au quotidien et de faire face à la maladie, pour aider les patients à partager les informations avec d'autres, comme les effets des traitements sur la qualité de vie par exemple».

Les deux fondateurs connaissent le cancer, le premier, Érard le Beau de Hemricourt (MD), est médecin nucléaire tout en ayant fait un passage dans le département de cancérologie de l'hôpital Johns Hopkins à Baltimore. Mitchell Silva (PhD), lui, est ingénieur en bioscience, spécialisé dans la technologie et les algorithmes liés au suivi de la santé des organismes vivants.

Cette innovation, comme en parle la presse belge et française, est bien plus qu'une innovation de mon point de vue. Échanger de manière interactive, poser des questions et oser dire des choses que l'on n'ose pas dire à son médecin ou à sa famille est aussi le but de ce nouveau réseau social, qui vient de s'implanter au Canada après l'avoir fait aux États Unis. Esperity est un réseau social multilingue que ses deux créateurs veulent disponible à l'échelle planétaire. Car le cancer lui ne connaît pas de frontières.

Internet, un réflexe lié à la santé

Se connecter au web, pour en connaître plus sur une maladie, un problème de santé est parmi les premiers réflexes pour soi ou un proche. La vie sociale de l'information de santé est une présence constante dans la vie américaine que nous confirme cette étude nationale venant des États-Unis (Health Online 2013 Pew research Center's Internet & American Life Project).

72 % des internautes disent qu'ils ont regardé des questions de santé dans la dernière année, 24% des Américains se sont tournés vers d'autres qui ont le même état de santé qu'eux. Et que 16% se sont mis en relation de partage (peer to peer) pour trouver d'autres personnes susceptibles d'avoir les mêmes préoccupations en matière de santé.

Probablement aussi au Canada. Souvenez-vous, en juin 2013, Radio-Canada nous parlait des réseaux sociaux et du cancer. Et surtout de Maude Lallier, une jeune femme de 22 ans de Kingsey Falls qui avait trouvé dans les réseaux sociaux une force insoupçonnée pour combattre la maladie. On lui avait diagnostiqué un lymphome agressif qui la forçait à recevoir une greffe de moelle osseuse. Quelques jours après son anniversaire, Maude Lallier annonçait son cancer sur Facebook et surtout, elle profite de l'occasion pour afficher ses couleurs sur la façon dont elle entendait le vivre.

Outil qui répond à ce besoin et qu'elle aurait apprécié, j'en suis sûr.

«Esperity permet aux personnes du monde entier touchées par le cancer - qu'elles soient en traitement ou survivantes de se rencontrer. Et d'échanger leur vécu, qu'il s'agisse de parler traitement, d'effets secondaires, de partager des conseils, de se soutenir l'un l'autre ou encore de trouver des informations pertinentes validées par les médecins» disait encore le fondateur belge au quotidien La Libre Belgique.

Il ajoutait que le médecin n'a pas souvent le temps de répondre à toutes les questions du malade. (Problème international semble-t-il) De plus, ce dernier craint parfois de les poser.

«Le fait d'avoir un rôle actif dans sa maladie augmente les chances de survie suite au cancer»

«Esperity n'est pas un site conçu pour d'autres maladies, il est conçu uniquement pour les personnes atteintes d'un cancer, mais une maman confrontée au cancer de son fils peut aussi s'y inscrire», indique le médecin.

Cette plateforme se veut aussi être un outil pour les hôpitaux et les médecins, et respecte les questions de vie privée ainsi que le secret médical. Esperity répond aux normes de la protection de la vie privée, toutes les démarches officielles auprès de la Commission de la protection de la vie privée ont été accomplies, rapporte encore le quotidien belge. Elle utilise des indicateurs basés sur des critères établis, tout comme la liste des effets secondaires repose sur une nomenclature internationale validée par le MEDDRA (Medical Dictionary for Regulatory Activities) contenant plus de 700 éléments différents. Ainsi, en fonction de chaque cancer, chaque patient peut évaluer le suivi des traitements proposés (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie...), mais aussi avoir une vue et des informations sur des protocoles de recherche et des traitements non conventionnels.

Et surtout, ce qu'on ne sait pas assez, c'est qu'une personne atteinte d'un cancer cherche un survivant qui a réussi à s'en sortir, pour que l'espoir demeure de s'en sortir aussi.

Exister.

Un réseau social n'est-il pas une preuve d'existence? Un souffle, une respiration.

*****

Selon les experts de l'Organisation mondiale de la santé, l'OMS, le nombre de nouveau cas de cancers dans le monde devrait augmenter de 50 % entre 2000 et 2020. Triste prévision faite pour dans moins de 6 ans.

Aujourd'hui, ce sont 191 300 nouveaux cas de cancer qui seront survenus au Canada en 2014 (97 700 hommes et 93 600 femmes).

En moyenne, chaque jour, 524 Canadiens recevront un diagnostic de cancer et chercheront des réponses (selon le site web de la Société canadienne du cancer).

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