Septembre, pour un parent, est symbole du changement. Le retour à l'école, une nouvelle année scolaire, un nouveau départ, la fin de l'été et une nouvelle étape de la vie qui commence.
Mais pas pour tous.
À quatre ans, Elliot se réjouissait de commencer l'école. Un peu timide, il était nerveux, mais souriant ce premier jour à la vue de tous ces nouveaux camarades.
Il aura fait seulement deux semaines quand, un matin, je remarque une bosse sur son ventre. Inquiète, je consulte la pédiatre, et peux lire dans son visage que c'est sérieux - ce ne peux être qu'une tumeur.
S'ensuivit un tourbillon d'activités en urgence - arrivée à l'hôpital, deux jours d'examens complets, la peur qui s'installe chez nous, ses parents, qui ne comprenons pas encore la gravité de la situation... Et le diagnostic qui tombe du ciel : cancer de stade 4, donc très avancé, une énorme tumeur de 15 centimètres qui englobe le rein, et des métastases plein les poumons.
Les traitements commencent en urgence -il n'y a pas de temps pour attendre ou pour reprendre son souffle.
L'enfant qui, un jour avant, courait et jouait avec ses nouveaux copains de classe se retrouve au lit, à l'hôpital, dans un nouveau monde qui sera sa nouvelle vie jusqu'à la fin de l'année scolaire.
Les traitements qu'a suivis Elliot existent depuis des dizaines d'années -des anciennes chimios découvertes dans les années 1950 - un protocole précis, qui n'a vu que peu de changements au cours des années.
En 1950, le cancer de l'enfant était quasi toujours mortel. Peu de traitements existaient, surtout pour sauver un enfant avec une maladie très avancée. Malheureusement, chez les enfants, même aujourd'hui la maladie est souvent découverte après que le cancer ait eu la chance de se propager dans le corps. Le taux de survie à cette époque était d'environ 5%. Pour un enfant comme Elliot, cela aurait été certainement la fin.
Un seul oncologue s'obstinait avec son idée de tenter de guérir le cancer avec des médicaments qui s'appelaient "chimiothérapies". On le traita de fou. Comme le raconte la légende, il travaillait au sous-sol d'un hôpital pédiatrique, dans son petit laboratoire avec "un assistant et 10 000 souris". Il s'appelait Sydney Farber. Farber était le premier à croire en l'idée que les enfants pouvaient être guéris de leur cancer. Ses premiers patients avaient des leucémies et des nephroblastomes - le cancer d'Elliot. Au début, Farber réussit seulement à les garder en vie quelques mois de plus, ensuite des périodes encore plus longues, et enfin, il y arriva -des guérisons complètes et permanentes. Sydney Farber est de nos jours reconnu comme l'un des plus grands héros dans l'histoire des avancées médicales.
Grâce à lui, 60 ans plus tard, Elliot a pu prendre ces mêmes chimiothérapies et son cancer a pu être vaincu après 10 mois de traitements.
En septembre de l'année suivante, un joyeux Elliot de 5 ans a pu reprendre le chemin de l'école avec ses camarades.
C'est une magnifique histoire, avec une fin qui nous soulage, qui nous console, qui nous fait croire que tout est possible.
Nous aimerions croire que c'est l'histoire de tous les enfants atteints de cancer, surtout de nos jours, quand les chimiothérapies existent depuis plus de 60 ans.
Nous voulons croire que chaque enfant diagnostiqué a la même chance qu'Elliot, car nous vivons dans un monde moderne et les recherches ont sûrement avancé encore plus, non?
Non, ce n'est pas le cas.
Lors des longs mois passés à l'hôpital, Elliot se lia d'amitié avec une petite copine, Zoé. Zoé suivait des traitements pour son cancer en parallèle à Elliot - le même hôpital, la même période de temps. Mais un autre cancer : le neuroblastome - cancer plus fréquent que celui d'Elliot, mais pour lequel les recherches ont très peu avancé. Malgré une équipe médicale qui s'acharna à chercher les meilleurs traitements possibles pour sauver Zoé, le cancer n'a jamais pu être maitrisé, et Zoé décéda dans les bras de sa maman seulement quelques semaines après sa rentrée scolaire, qu'elle aussi avait tant anticipée.
Le cancer, en Europe, reste la première cause de décès par maladie chez les enfants.
Pourquoi la recherche n'avance-t-elle pas?
La législation Européenne prévoit des mesures pour encourager la recherche sur les cancers pédiatriques. Malheureusement ces règlements n'ont pas l'effet voulu sur ces cancers - trop souvent les entreprises pharmaceutiques se voient accorder des exemptions afin de ne pas être obligées d'évaluer leurs produits chez les enfants.
Depuis quelques mois, les parents d'enfants touchés par le cancer dans plusieurs pays à travers l'Europe se mobilisent - un mouvement de solidarité se propage afin d'exiger des changements des règlements sur les médicaments pédiatriques.
Unis par une même cause, ce sont des mamans, des papas, des oncologues, des chercheurs, des organisations de soutien aux enfants atteints de cancer, depuis tous les coins de l'Europe, qui demandent une révision rapide de ces règlements afin de faire accélérer la recherche. Pour la grande majorité de ces parents, il est trop tard pour sauver leur enfant. S'ils se mobilisent, c'est pour sauver les prochains, ceux qui sont actuellement à l'hôpital, ceux du futur, pour toutes les Zoé à l'avenir.
Septembre est un mois important pour les parents -pas seulement à cause de la rentrée scolaire. C'est le mois international de sensibilisation au cancer de l'enfant -un mois de solidarité avec ces familles et ces enfants, un mois important pour faire connaître l'importance de la recherche. En Europe, chaque année, 6000 enfants et adolescents décèdent du cancer -il est temps que nous nous unissons pour faire changer ce nombre.
En solidarité avec ces enfants qui ne feront pas la rentrée scolaire cette année, apportez votre soutien en signant notre pétition sur Unite2cure.org.
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