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Près d'un demi-million de Canadiens privés des soins à domicile dont ils ont besoin

08/10/2014 11:25 EDT | Actualisé 08/12/2014 05:12 EST

Voici une bonne nouvelle - inattendue et peu médiatisée - au sujet des soins à domicile au Canada : la grande majorité des personnes souffrant d'un problème de santé chronique reçoivent bien l'aide ou les soins à domicile dont elles ont besoin.

Selon une récente étude publiée par Statistique Canada, 2,2 millions de personnes, soit huit pour cent de la population canadienne de 15 ans et plus, ont bénéficié des soins à domicile en 2012. La majorité d'entre elles, soit 1,8 million, considèrent qu'elles ont reçu toute l'aide nécessaire (comme des soins personnels, des services de transport ou une aide à l'entretien ménager) pour accomplir leurs activités quotidiennes. Seule une minorité, soit environ 15 pour cent, a affirmé ne pas avoir eu tous les soins dont elle avait besoin.

Autrement dit, le Canada réussit à combler les besoins de la vaste majorité des bénéficiaires de soins à domicile. Voilà une réalisation tout à fait remarquable pour un pays qui n'a pas de programme national à cet effet et dont les provinces, de qui relèvent les soins à domicile, consacrent de bien maigres budgets à ces services.

Comment le Canada accomplit-il tant avec si peu ? Tout simplement parce qu'il compte largement sur les proches aidants qui œuvrent sans rémunération.

Ces proches aidants sont généralement les conjoints et les enfants adultes des personnes qui nécessitent des soins à domicile, mais aussi les membres de la famille élargie, les amis, les voisins. Les femmes sont plus susceptibles d'assumer le rôle d'aidant, consacrant davantage d'heures que les hommes à des tâches de soins. Et ce sont notamment les conjointes qui se trouvent en première ligne.

Le Canada compte 8,1 millions de proches aidants qui, selon les estimations, assurent gratuitement de 70 à 80 pour cent de tous les soins à domicile. Grâce à leur apport, les provinces épargnent quelque 24 à 31 milliards de dollars par année.

Les services formels payés par les contribuables ne jouent qu'un rôle secondaire dans les soins de longue durée. Ils entrent en scène lorsque les proches ne peuvent dispenser ces soins, en tout ou en partie, et lorsqu'il n'y a aucune autre ressource, bénévole ou privée, à la disposition des personnes ayant des incapacités.

Alors, quel est le problème ?

En général, les proches souhaitent aider leur parent et préfèrent s'en charger eux-mêmes plutôt que de recevoir des services à domicile fournis par du personnel rémunéré. Toutefois, leur rôle peut s'avérer très exigeant.

Selon un rapport publié par Statistique Canada, neuf proches aidants sur dix prodiguent des soins pendant une année ou plus. Un aidant sur dix consacre 30 heures ou plus chaque semaine à la prestation de soins. Un aidant sur cinq considère que les soins qu'il donne nuisent à sa santé physique et mentale. Nombre d'aidants paient de leur poche certaines dépenses liées aux soins, perdent des journées de travail ou doivent réduire leurs heures de travail rémunéré. Certains sont même obligés de quitter leur emploi. Les employeurs en subissent aussi les conséquences, devant assumer les coûts de l'absentéisme et parfois d'une productivité réduite au travail.

Une analyse détaillée de Janice Keefe pour l'Institut de recherche en politiques publiques (IRPP) démontre que les proches aidants ont un accès limité et aléatoire tant aux services qu'au soutien financier. Ils sont en grande partie laissés à eux-mêmes lorsqu'ils sont aux prises avec les effets négatifs, parfois catastrophiques, qu'a la prestation de soins sur leur situation financière, leur santé et leur bien-être.

Bref, les aidants font les frais des soins qu'ils fournissent à titre bénévole.

Et puis il y a les personnes qui n'ont ni famille ni ami capable ou désireux de les aider, car les soins peuvent s'avérer complexes et être de longue durée. En 2012, près de 461 000 Canadiens de 15 ans et plus atteints d'un trouble de santé chronique avaient besoin de soins à domicile, mais n'en ont reçu aucun, ni de la part de professionnels ni de la part d'un proche. Si nous ne savons exactement ce qu'il est advenu de ces personnes, des données probantes indiquent que les lacunes dans les soins à domicile ont pu occasionner des hospitalisations ou des transferts non appropriés dans des établissements de soins. Bien sûr, ces hospitalisations et transferts sont de loin plus onéreux pour les gouvernements que des soins à domicile rémunérés.

Nombre de citoyens ignorent que le régime d'assurance-maladie ne couvre pas les soins à domicile, que les provinces ne sont pas tenues de fournir un soutien et que l'aide qu'elles accordent est souvent limitée. Le problème risque de s'accentuer au cours des deux ou trois prochaines décennies, au cours desquelles le nombre de personnes âgées nécessitant une assistance devrait doubler au Canada. Les tendances démographiques et l'évolution de la participation au marché du travail font en sorte qu'il ne restera qu'une petite population d'adultes pour prendre soin de leurs parents vieillissants.

Compter sur les proches aidants laissés à eux-mêmes n'est pas une solution durable et risque d'avoir des conséquences fâcheuses pour le pays. Les gouvernements doivent passer à l'action : prendre soin des proches aidants et donner priorité aux soins à domicile.

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