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Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » (suite)

Est-ce possible de repartir à zéro et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ?

09/07/2017 08:00 EDT | Actualisé 09/07/2017 08:35 EDT
UrsaHoogle via Getty Images
La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas.

Comme présenté dans la première partie, l'évaluation médicale des autistes s'est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s'être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c'est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c'est-à-dire ceux ayant les manifestations de l'autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d'un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle.

Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l'interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d'un niveau ou d'un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n'ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n'est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l'autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu'à l'adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n'est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l'acquisition d'une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d'objet.

De plus, il ne faut pas oublier que les niveaux ou les degrés de sévérité de l'autisme ont été établis par des non-autistes selon des critères non-autistes. Ainsi, ces qualificatifs sont une représentation des aptitudes et des comportements priorisés et valorisés par les non-autistes pour la socialisation. Ceux-ci désignent simplement le niveau d'adaptabilité sociale qu'un autiste a atteint.

Car ne l'oublions pas, l'autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l'objectif ultime.

À la limite, il serait même possible de s'interroger à savoir si ces qualificatifs ne représentent pas toutes les étapes du processus de guérison de l'autisme. Car ne l'oublions pas, l'autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l'objectif ultime.

Mais lorsque cette maladie est incurable, comment évaluer les progrès des soins prodigués? La médecine devait créer une échelle d'évaluation. D'un côté, il y a ceux qui acquièrent certaines compétences sociales et se font assimiler par la société. De l'autre côté, il y a les « bêtes » déconnectées et condamnées à une exclusion, ceux qui représentent un fardeau social. Une échelle capable de décrire la progression des autistes vers l'esprit humain « normal ». Une reconnaissance de la réussite folklorique et fugace des thérapies cruelles et barbares pour ramener un être vers « la sociabilité humaine acceptable ».

En ces termes, rien ne paraît plus absurde que cette description d'une pensée médicale et pourtant, électrochocs, psychotropes, domptages animaliers et plusieurs autres thérapies cruelles ont été utilisées et testées pour ramener les autismes dans le monde sociable des neurotypiques.

Les dérives médicales décrites ont toutes eu lieu à différentes époques à l'égard de la femme, du gaucher, de l'homosexualité et de diverses autres minorités. Elles ne sont que la représentation de la petitesse du savoir par rapport à la différence.

Cette classification des niveaux augmente la stigmatisation des autistes en contribuant à augmenter les fausses croyances sur l'autisme. Celle-ci contribue également à diviser les autistes en deux clans et génère une sorte de lutte entre parents d'enfants autistes « sévères » et les adultes qui prennent la parole. Cette classification condamne l'autiste à son autisme en croyant que jamais il ne sera autonome. Le tout au détriment de la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique.

Et maintenant, est-ce possible de repartir à zéro, d'oublier les erreurs et les horreurs du passé et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ? Certainement et ce sera le sujet de la troisième partie.

Un texte coécrit avec Mathieu Giroux.

Sources :

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L'intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

http://quebec.huffingtonpost.ca/melanie-ouimet/intelligence-autiste_b_15730560.html

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