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Quand on nie l'autisme de Juliette...

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Juliette possède un cœur grand comme la terre entière avec la lune qui gravite fidèlement tout autour, une moelleuse sensibilité et un diagnostic d'autisme en poche. Sur la rue, au détour d'un fourmillant carrefour, tapi dans sa minuscule voiture, ou au supermarché devant les fromages à pâte molle ou les œufs frais, vous ne la connaissez pas. Elle est vous, elle est moi, elle ressemble physiquement en tout point à ses semblables humains. Mais intérieurement, elle vit sa différence, parfois avec joie, parfois avec tristesse. Jamais avec facilité.

Diagnostiquée par une psychologue réputée, son diagnostic a tout de légitime et de légal. Il est son passeport qui devrait lui ouvrir des portes obstinément closes par sa différence innée, sa carte fidélité à un groupe marginal auquel elle s'identifie sans le moindre doute et sa bouée de sauvetage. Pourtant, les non-autistes autour d'elle ne saisissent pas cette volonté de maintenir à l'avant et d'afficher sans crainte sa singularité, de s'y accrocher avec autant de ferveur et à refuser qu'on lui dérobe. Il faut dire que Juliette a traversé une vie particulièrement mouvementée, pimentée de remises en question, d'obstacles continuels, de rejet et d'incompréhension répétés en boucle. Mais Juliette demeure droite, malgré l'anxiété qui étreint sa gorge chaque demi-seconde de sa vie.

Ce diagnostic, on le nie, on en ignore la teneur, on le bouscule de la paume de la main comme un chiot gênant qu'on écarte avec dédain de son chemin. Il faut avoir marché dans les sandales plates de Juliette ou logé dans ses escarpins vertigineux pour bien saisir l'importance cruciale qu'elle accorde à son diagnostic. Car ce dernier lui a donné la clé de sa vie, il lui a soufflé à l'oreille les réponses à ses crises existentielles et lui a même permis de faire la paix avec ses faiblesses inévitables et ses erreurs relationnelles. Son diagnostic n'est pas celui d'une maladie fatale, mais celui d'un individu différent de la masse qui doit apprendre à vivre avec le meilleur et le moins bon de lui-même. Son diagnostic lui a ouvert les yeux, créé de l'espoir d'un avenir plus prometteur, à la mesure de sa force.

Malgré tout, dernièrement, Juliette a cru toucher le fond du gouffre. Mais c'est mal connaître sa capacité à se redresser obstinément après chaque chute, à se relever à tout coup pareillement aux zombies des films d'épouvante qu'on martèle sans arrêt et qui se remettent sur pied à l'infini. Juliette vit une injustice profonde. Et l'injustice, verrue plantaire de bien des personnes autistes comme elle, c'est presque un arrêt de mort. L'employeur de Juliette refuse de reconnaître son diagnostic. C'est d'autant plus troublant que la discrimination se fait dans un milieu qui se voudrait humain : santé, éducation ou communautaire.

Si je vous parle d'elle si bien, c'est que j'ai été sa principale confidente durant des mois, l'accompagnatrice de ses soirées de larmes et de longues crises d'angoisse dont on n'entrevoit pas la finalité. C'est écouter la douleur d'une personne non entendue à qui on demande d'être patiente alors qu'elle sent que sa vie lui glisse entre les doigts. Je l'ai vue hurler et se recroqueviller de douleur comme si on lui arrachait un rein de sang-froid. Ou comme une mère qui se fait confisquer brusquement son nouveau-né.

Là où des amis autistes de Juliette ont vu leurs besoins différents reconnus par leurs milieux de travail avec le même diagnostic conclu par la même professionnelle qu'elle, Juliette observe des murs de béton se monter devant elle. De la sensibilisation dans son milieu de travail, elle n'a pas droit, bien que la loi lui permette. Ses nouveaux collègues ne connaissent pas ses particularités et ne peuvent communiquer avec elle en adéquation avec sa manière d'être intrinsèque. Alors elle s'adapte et s'épuise. Elle refoule sa vraie nature et doit se fondre dans une masse de gens qui ne lui ressemblent pas. Des accommodements à ses hypersensibilités sensorielles, il faut oublier. Elle doit endurer des surcharges de bruit qui la vident de toute son énergie et lui sapent ses fins de journée. Alors ensuite elle s'écrase sur son lit, tremblante d'épuisement. Elle se demande parfois si elle arrivera à surmonter, à survivre jusqu'à la semaine suivante, ou si elle va tomber raide morte, exténuée.

Quand on nie l'autisme de Juliette, c'est comme si on se bouchait les oreilles quand elle parle. On la juge capricieuse, on l'appelle dans son dos « la petite princesse », juste parce qu'on ne daigne pas reconnaître qui elle est en dehors des standards habituels. On ne voit pas la nuance pourtant flagrante entre « ce qu'elle ne veut pas faire et ce qu'elle ne peut pas faire ». Elle a comme chacun simplement ses points forts et ses points faibles. Elle ne dispose juste pas de la même palette de couleurs que la majorité environnante. On lui confie gratuitement des intentions fausses, car elle est souvent directe et sans détour. On l'incrimine de sauvagerie, car elle n'aime pas la socialisation implicitement obligatoire des pauses de l'après-midi ou des dîners entre collègues lorsqu'il y a trop de gens. On se ligue contre elle, même en sachant qu'elle est autiste, par ignorance et par dédain d'aller comprendre qui elle est vraiment.

Ce n'est pas parce qu'on ne voit pas son autisme d'un simple coup d'œil profane qu'il disparaît comme le dernier biscuit aux pépites de chocolat restant dans la boîte, pris au piège d'une main gourmande. Le fait de ne pas le voir ne signifie pas qu'il n'existe pas. Elle se sent tout de même étrangère dans ce monde qui ne lui ressemble aucunement. Pourtant, elle est sensible et heureuse face aux petits détails agréables de la vie, tout autant qu'elle se sent démunie parfois devant des éléments simples du quotidien que chacun pratique aisément sur le mode automatique. Pour elle, faire ses courses, c'est un parcours du combattant. Appeler pour se plaindre du mauvais service de son fournisseur internet est plus périlleux que de monter l'Everest sur les genoux. Socialiser, voir des gens, c'est une course à relais.

Il n'y a pas d'autisme plus facile, car il est dit léger médicalement parlant. Sachant que les autistes de haut niveau et les Asperger ont un taux de suicide 9 fois plus élevé que dans la population en général, Juliette m'a dit penser souvent à la mort. À sa mort. Se lever le matin, affronter la vie avec les mêmes exigences que celles de tout le monde sans avoir le mode d'emploi de ses contemporains, sans pouvoir se prémunir des imprévus qui la guettent à chaque tournant, Juliette vit quotidiennement avec la peur aux tripes.

Juliette attendra patiemment que l'on comprenne qui elle est, malgré la frustration continuelle qu'elle vit à devoir taire une différence qui ne la dérange pas personnellement.

Demain matin, elle ira travailler. Comme à chaque jour. Juliette attendra patiemment que l'on comprenne qui elle est, malgré la frustration continuelle qu'elle vit à devoir taire une différence qui ne la dérange pas personnellement. Elle cohabite en sa compagnie depuis sa plus délicate enfance et elle ne connaît rien d'autre. Seule, elle ne souffre pas. C'est ce refus de la regarder comme elle est réellement, de l'accompagner dans ses attributs et d'écouter ses besoins qui lui nuisent. Elle est comme une personne non voyante dont on nierait la cécité tout en laissant traîner continuellement des obstacles tout le long de son chemin pour la laisser trébucher. Elle a besoin qu'on l'accompagne sur la route, besoin d'un avant-bras solide pour se stabiliser et d'une bienveillance compréhensive.

On peut voir dans la détresse de Juliette toute la pression mise fortement sur les adultes dits de haut niveau et fonctionnels de qui on attend les mêmes actions et réactions que celles des personnes non autistes. Elle vit dans un monde non paramétré pour elle et son invisibilité fait qu'elle est sans arrêt jugée avec le même regard qu'on porterait automatiquement sur une personne typique. Juliette est alors systématiquement perdante dans de trop nombreuses situations. Elle est semblable à un voyageur qui devrait traverser l'Atlantique à la nage, sans paquebot, sans voilier, sans transporteur aérien.

Mais Juliette n'a pas dit son dernier mot. Je suis avec elle, à ses côtés et je veille sur son bien-être à tout instant. Car Juliette, c'est peut-être votre sœur solitaire, votre enfant autiste ou votre meilleur ami par moments un peu insolite à vos yeux. Alors, ne fermez pas la porte à toutes les Juliette de la terre, ouvrez votre cœur aux gens différents, accueillez-les dans leurs spécificités exceptionnelles sans vous bander volontairement les yeux. C'est ainsi que vous permettrez à Juliette de prendre son envol ou de remonter dignement sur les rails de sa vie.

Découvrez d'autres textes de Marie Josée Cordeau en visitant son blogue 52 semaines avec une autiste asperger.

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