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Lettre d'amour à un parent d'enfant autiste

14/03/2014 12:29 EDT | Actualisé 13/05/2014 05:12 EDT

Pour rédiger cette lettre, j'ai amalgamé mon expérience d'adulte autiste qui « s'adapte » sans relâche dans un quotidien chaotique avec celle de l'enfant renfermée et mutique que j'ai été toute petite. Une enfant qui ne pouvait exprimer ses envies personnelles, ses peines parfois lourdes et surtout son incompréhension récurrente de la vie dite « normale » et des gens qui la composent. Cette gamine, imaginons-la à 6 ans. Que dirait-elle si elle pouvait combiner sa vision d'enfant à mon expérience lucide d'adulte?

Je suis là, mais je diffère de façon draconienne de l'enfant vive dont tu rêvais. Mais je suis maintenant dans ta vie et ma différence ne te laisse pas énormément de marges de manœuvre. Je ne parle pas ou je parle trop, je fais des sons qui te gênent à des moments malaisants en public ou lorsque tu es épuisée et impatiente, à bout de tout. Quoi que je fasse ou qui que je sois, on te répétera à t'étourdir que tu devras faire le deuil d'avoir un enfant normal. Tu as de la peine, je le sais bien. Moi aussi, j'en ai. Je suis loin d'être l'être insensible qu'on présage hypothétiquement dans certains bouquins désuets. Mes silences extérieurs ne sont pas des silences à l'intérieur.

Le corps médical a eu une attitude trop indifférente ou trop alarmante à ton goût quand ils t'ont annoncé le diagnostic de mon autisme. Tu liras trois cent cinquante-quatre livres et articles scientifiques contenant des mots qui te tortureront, qui annihileront tes espoirs. Ils diront que je suis handicapée, malade chronique et limitée. Que je n'aurai jamais une vie qui vaut pleinement la peine d'être vécue. Mais si tu m'aimes autant que tu me le murmures à l'oreille dans nos moments de douceur, tu auras assez de cœur pour me regarder et m'écouter, moi, au lieu de te laisser enfermer par des idées préconçues. Je ne suis pas exactement comme ces écrits composés par d'éminents spécialistes qui m'ont étudiée de l'extérieur.

Tu ne m'imposeras pas sans avertissement de bruyants lieux, des supermarchés cacophoniques aux heures de grand achalandage, des restaurants populaires bondés où on fête avec retentissement des anniversaires archi-joyeux. Tu ne me pousseras pas avec frénésie dans la foule compacte aux glissades d'eau ou à Disneyland en te disant « elle va s'adapter comme les autres ». Tu me garderas donc à l'œil, tout en m'emmenant graduellement, par palier, dans des lieux où je pourrai me familiariser et m'adapter sans violence. Petit à petit, à mon rythme, parfois rapide, parfois immobile. Tu joueras de mon besoin de routine et de familier en intégrant en douceur tout changement. Ainsi, je pourrai sans doute avancer. Tu m'apprendras de cette manière à gérer mieux mon anxiété et mes paniques. L'immersion draconienne dans la nouveauté ou dans le tumulte est un cauchemar atroce pour moi.

Tu veux tout faire pour mon bien, merci à toi. Je t'en suis reconnaissante, tu veux que je ne manque de rien. Mais par amour pour moi, tu ne me forceras pas à avoir une vie dans le moule « comme les autres enfants » juste pour me permettre de socialiser. Je ne sais pas comment me comporter comme les autres attendent de moi et je ne le fais surtout pas exprès. La socialisation spontanée n'arrivera probablement jamais ou si peu. Plongée dans les groupes sociaux, souvent, je ne ferai que me faire tenailler davantage mes ailes sans apprendre à me défendre, ou en le faisant maladroitement et en devenant brusque jusqu'à être perçue comme agressive.

Je n'ai parfois pas envie de jouer avec les autres enfants ou quelquefois je le veux, mais de manière brève. Je ne suis pas mauvaise pour autant. Ma solitude ne doit pas faire pitié, car pour moi, elle est importante. Elle n'est jamais synonyme de vide, car seule, je ne m'ennuie pas, tout au contraire. Je pratique ce que les spécialistes nomment des « intérêts particuliers ». J'en ai besoin pour me ressourcer et pour me développer. Je pourrais devenir une experte dans un domaine bien précis quand je serai grande si tu me guides adéquatement.

Tu comprendras donc que si je suis gauche et plutôt intellectuelle, ne me pousse pas à des sports d'équipe bousculants ou dans des activités qui demandent adresse et motricité, si je suis aisément larguée dans ce domaine. Tu m'amènerais à me sentir humiliée et traumatisée sous le coup répété de mes difficultés récurrentes dans ces domaines et sous la pression compétitive des autres. Laisse-moi jouer à mes jeux répétitifs, même quand tu ne les comprends pas.

Tu ne me forceras pas à apprendre des codes sociaux normés et « idéaux » pour qu'ensuite je réalise avec désarroi que les trois quarts de la population autour de moi ne les utilisent même pas correctement. À eux, on ne leur a pas enseigné, ils ont appris sur le tas et parfois bien de travers. Tu m'expliqueras que les gens différents de moi sont émotifs et parfois imprévisibles. Tu me donneras un mode d'emploi pour ne pas être brisée chaque jour de ma vie, mais tu comprendras que je resterai toujours une personne visiblement différente de la masse. Tu m'apprendras le plaisir de communiquer et non l'obligation, sinon je me refermerai sous l'incompréhension et l'anxiété. Ma bulle pourrait n'en devenir que plus épaisse.

En voulant changer mon comportement à tout prix, tu me priveras d'une partie importante de ma nature profonde. Je serai déstabilisée. Tu peux me guider, m'encadrer et veiller sur moi avec tout ton amour. Mais ne m'oblige pas à devenir ce que tu considères comme normal. Tu me mettras en échec et tu me donneras un perpétuel sentiment d'être malsaine et inadéquate. Je me détesterai une partie de ma vie pour ça, car je ne serai jamais complètement à l'image de tes attentes et de celles des autres. Je suis différente, mais j'ai ma valeur propre. N'oublie jamais que je ne suis pas un être défectueux à réformer et à réparer. Je suis juste dans une catégorie à part. Tu me traiteras donc comme un être unique et tu me donneras des outils à ma mesure pour que mon atypisme se métamorphose en force et non en tare immonde.

Tu comprendras que je ne suis pas un être maléfique et que mes crises, aussi violentes soient-elles, sont l'expression de mes inconforts constants et de mes peurs qui m'assaillent du fond de ma bulle autistique. Je ne cherche pas à te manipuler ou à te blesser, mais je n'ai juste pas la manière que tu souhaites de te transmettre mes émotions avec justesse et finesse. Ce monde agité me terrifie.

Viens me chercher dans ma bulle au lieu de vouloir la faire éclater en mille miettes pour que je sois exposée nue dans cet univers qui m'insécurise tant. Écoute-moi, même dans mes silences. C'est en passant directement par moi que tu as le plus de chances de communiquer adéquatement avec moi, davantage qu'avec des méthodes toutes faites qui me forcent à apprendre ton langage non-autiste au lieu de l'inverse. Si je suis l'handicapée, comme on le répète ad nauseam, alors pourquoi est-ce uniquement à moi de me taper l'entièreté de la route toute seule? Viens me rejoindre à mi-chemin.

Tu as tes attentes et tes besoins. Moi aussi. Comme tout le monde, j'ai mes limites, mais permets-moi de les repousser à la mesure de mes capacités. Je sais que tu m'aimes, alors détends-toi. Laisse la pression extérieure de côté autant que possible et viens vers moi. J'en vaux sans doute la peine encore plus que tu ne l'imagines. Avec ton soutien, j'irai peut-être plus loin encore que dans les prédictions néfastes accolées dans mon dossier médical.

Ce texte a été composé spécifiquement pour le Huffington Post Québec.

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