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Bien vivre le temps du mourir dans l’accompagnement palliatif

Les enjeux politiques touchant les questions de santé, inspirés de soi-disant grands idéaux humanistes, carburent au respect de la dignité comme de l'autonomie.

04/07/2017 09:26 EDT | Actualisé 04/07/2017 09:27 EDT
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Les pistes de réflexion suscitées par le travail d'Olivier Fouquet doivent servir à penser de nouveau les conditions de réalisation de l'alliance thérapeutique dans les milieux de soins de fin de vie.

Je termine aujourd'hui la lecture d'un excellent mémoire de diplôme universitaire présenté par un médecin de la Guadeloupe à la Faculté de médecine de l'université des Antilles. Son auteur, le Dr Olivier Fouquet interroge la notion de « temps-patient » dans la perspective de l'accompagnement palliatif.

Dans le cadre de sa recherche, il montre, enquête à l'appui, que le temps dévolu à la rencontre patient-médecin dans les soins de fin de vie s'est sournoisement réduit comme peau de chagrin. À l'encontre, le « temps-administratif » a accaparé et accapare de plus en plus le quotidien des médecins et des autres intervenants au chevet des mourants.

Pour assurer une bonne pratique du soin au service de la fragilité de nos semblables, il ne faut jamais lésiner sur la qualité du temps des rencontres avec le malade, mais aussi avec sa famille et son entourage, car le temps de mourir est éminemment digne de respect.

Or il n'y a sans doute rien de plus important dans l'existence humaine que le temps de la fin de vie. Pour assurer une bonne pratique du soin au service de la fragilité de nos semblables, il ne faut jamais lésiner sur la qualité du temps des rencontres avec le malade, mais aussi avec sa famille et son entourage, car le temps de mourir est éminemment digne de respect.

Dr Fouquet synthétise ainsi sa pensée : « Le manque de temps médical, ainsi que cela ressort de notre enquête, découle de l'irruption dans les métiers du soin de nouvelles obligations administratives, multiplications à l'envie de réunions stériles, de nouveaux référentiels obscurs, de la nécessité pour les soignants de renseigner et de transmettre des rapports redondants et fastidieux à destination d'administrations toujours plus nombreuses et exigeantes, déconnectées et peu soucieuses d'aider à la simplification.» (FOUQUET, Olivier, Le « temps-palliatif » du médecin et les soins palliatifs : Une (trop) brève histoire du temps., mémoire présenté et soutenu à la Faculté de Médecine des Antilles, sous la direction de la Dre Véronique Sibille, année universitaire 2016-2017, p. 20.)

À le lire, il me semble que son point de vue doit faire écho à la pratique soignante de chez nous. Je serais curieux de sonder l'opinion de nos médecins en accompagnement palliatif. Même si leurs univers sont différents à plusieurs égards, je ne suis pas loin de penser que le jugement émis serait mutatis mutandis. La cause en est un éloignement menant à la fracture entre l'instance qui dirige et celle agissant au chevet des patients. Le temps des gestionnaires n'est pas en phase avec celui des soignants.

Nous sommes tombés dans le piège, dont le physicien Arthur Eddington dénonçait les dangers dans son beau petit texte sur l'Économe du collège. Il établissait, sous mode allégorique, les malheurs d'un collège dont on avait réduit la richesse de la vie pédagogique à l'analyse comptable du fonctionnement de l'établissement. C'était pour dénoncer l'effet pervers du scientisme sur la société civile et la vie politique.

On observe un glissement de la conception du soin, entendu comme un service bienfaisant, vers une vision du soin, perçu comme objet de consommation (consommation du soin).

Nous en sommes, dans la même foulée, à constater le péril de la « gestionnite » affectant les milieux de soins. Olivier Fouquet persiste et signe en dénonçant cela par le constat de la création d'un novlangue bricolé par les bonzes de l'administration de santé. Ainsi un patient est métamorphosé en « usager de santé ». On observe un glissement de la conception du soin, entendu comme un service bienfaisant, vers une vision du soin, perçu comme objet de consommation (consommation du soin). De même pour éviter d'être trop choqué par l'alarmant taux de suicide chez les médecins français (50 par année), on biffe l'expression « risques suicidaires » au profit de « risques psycho-sociaux ». En définitive, ce décalage dans le vocabulaire témoigne d'un centre d'intérêt pour le moins différent. Le « temps administratif » se complait dans une évanescente rectitude politique, tandis que le « temps médical », de moins en moins entendu, s'amenuise dangereusement.

L'entendement des besoins réels du monde du soin n'est pas jugé sans intérêt. La population en général y est sensible, mais une telle distance sépare la gestion de l'administrateur de la pratique des médecins que l'essentiel se dérobe.

Cet éloignement est représentatif d'une tendance lourde dans nos sociétés civiles. Les enjeux politiques touchant les questions de santé, inspirés de soi-disant grands idéaux humanistes, carburent au respect de la dignité comme de l'autonomie. Mais dans leur incompréhension de ces notions complexes, ils ne savent plus reconnaître les exigences comme la fragilité du temps d'accompagnement de la fin de vie.

Là comme ailleurs, le progrès l'emporte sur le respect.

La machine politique, malgré ses prétentions au contraire, est peu à l'écoute du discernement convenable en ces matières. Son fonctionnement est simple, il consiste à étendre, tous azimuts, l'empire des droits individuels. Beau programme! Mais dans la frénésie de cette conquête, couve toujours le risque d'un « temps-patient » écourté, d'un temps d'accompagnement malmené ou la confusion l'emporte la compassion.

Le projet d'une société civile malade de susciter des liens humains artificiels, gagés sur la primauté de l'individu, menace une saine écologie du soin, fondée sur une alliance thérapeutique réelle. En d'autres mots, les lois du progrès, clamant le bonheur citoyen dans la possibilité de recourir à l'euthanasie ou au suicide assisté, se heurtent aux conditions optimales favorisant la bonne entente entre les soignants, les patients et leur entourage. Cette opinion est endossée par la majorité des personnes œuvrant dans les soins palliatifs, mais elle est rarement écoutée et souvent mal perçue.

Les pistes de réflexion suscitées par le travail d'Olivier Fouquet doivent servir à penser de nouveau les conditions de réalisation de l'alliance thérapeutique dans les milieux de soins de fin de vie. Il n'y a pas de temps à perdre, car le temps de chacun est compté. C'est pourquoi, ce travail est nécessaire, il faut le mener à temps et à contretemps pour contribuer au bien de la médecine palliative, mais aussi à celui de la société civile, c'est-à-dire, au bien commun.

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