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La puissance de la voix d'un enfant atteint d'autisme

30/07/2014 11:33 EDT | Actualisé 29/09/2014 05:12 EDT

Par un jour d'été bien normal, les gens s'affairent sur la rue principale, des bicyclettes vont zigzagant dans le trafic, les cafés et les bars débordent sur les trottoirs et les clients savourent leur petit bonheur tranquille dans cet indolent vendredi après-midi.

Nous aussi passions une journée bien ordinaire. Simplement une autre famille qui gère un tourbillon de leçons, de factures à régler, de carrière à mener, un flot incessant de fêtes-anniversaires, entre coupés de sommeil et de sorties occasionnelles.

Et tout ce tranquille ordinaire assombri par un seul mot : autisme.

« Votre fils est autiste », de déclarer la pédopsychologue qui n'était ni particulièrement aimable ni sympathique au moment d'asséner ce coup qui nous a jetés par terre pour le reste de l'année. Je pensais que j'étais préparée à ce moment. Après tout, nous avions longtemps soupçonné que notre plus jeune fils, Casey, sortait des rangs. À trois ans et demi, il était affectueux, insouciant et brillant, mais il avait de la difficulté à faire des phrases de plus de deux ou trois mots, et il lui arrivait de répéter inlassablement le même mot ou la même activité, comme s'il avait appuyé sur un bouton « répéter ». Il avait également des difficultés avec sa motricité fine, des problèmes gastro-intestinaux, des difficultés de sommeil et d'autres problèmes de comportement, tous associés à des troubles du spectre de l'autisme, ce que nous avons appris plus tard.

Or, c'est à l'incapacité de Casey à communiquer pleinement et de manière fluide que nous nous sommes butés. Il nous semblait cruel et ironique que notre fils n'ait pas ce que les autres membres de la famille maîtrisaient avec brio. Son père est multilingue, possédant trois langues européennes, deux dialectes indiens, l'anglais, en plus de quelques rudiments swahilis - l'héritage d'une enfance passée sur trois continents. Mon fils aîné était déjà sur la bonne voie du bilinguisme (français-anglais) dans son école et moi, j'étais écrivaine de profession. Le langage nous était une compétence acquise que nous utilisions avec nonchalance, sans économie, sans y penser.

Or, tout cela allait dorénavant changer.

Nous avons rapidement compris que ce que les autres enfants apprenaient de manière intuitive, la grammaire, le non-dit, le langage corporel, Casey aurait à l'étudier, comme une deuxième langue, sauf que c'était sa première. C'est ainsi que les leçons ont véritablement commencé, pour nous tous à vrai dire. Deux fois par semaine pendant une heure, nous avions la visite à domicile d'une orthophoniste et elle déconstruisait tout ce que nous avions jusqu'à ce jour tenu pour acquis. Pièce par pièce, elle posait les fragments de liaison que nous espérions être un jour les moyens par lesquels notre beau petit garçon pourrait s'exprimer.

Notre vie s'installait dans une routine confortable, quoique bien remplie, avec rendez-vous médicaux, évaluations et séances de thérapie miraculeusement insérées dans un calendrier familial chargé. J'ai alors compris que Casey commençait à trouver sa voix, moi, je perdais la mienne.

Comme tout écrivain parent de jeunes enfants le sait, c'est tout un défi de parvenir à dégager du temps pour soi dans une journée, de prendre une pause et de se mettre à l'écriture. Avoir un enfant ayant des besoins particuliers rend la chose quasiment impossible.

Le temps normalement consacré à l'écriture se transforme rapidement en allers-retours chez divers spécialistes pour Casey, à sonder les mystères de l'autisme, à faire le tri entre science et charlatanisme, à cartographier la structure pour le moins inextricable du système de soins de santé financé par l'État et à se plier aux exigences des lois de l'impôt pour personnes handicapées. Tout cela, parallèlement aux soins et à l'attention bienveillante que commande l'éducation de deux jeunes enfants. Mon conjoint n'était pas en reste. (Comment ne pas apprécier un homme qui, à l'annonce d'un diagnostic d'autisme chez son enfant, devient spécialiste certifié en analyse comportementale appliquée!) Seulement de garder la tête hors de l'eau représentait un défi colossal.

Casey, de son côté, déployait nombre d'efforts à l'école maternelle intégrée, avec assistance éducative habile et professeurs bienveillants pour l'épauler et le garder sur la voie tous les jours, les soirées et les weekends, entre thérapies, leçons et activités sociales.

Après un an, ses quelques mots prononcés sont finalement devenus des phrases de cinq ou même huit mots. À l'occasion, on le trouvait même « bavard ». Bien sûr, la grammaire était et est toujours souvent un enchevêtrement bizarre, et il peut rarement communiquer des notions abstraites (des idées, des pensées ou des éléments qui ne trouvent pas dans son environnement immédiat). Toutefois, les mots viennent librement et ne sont pas dissimulés dans des circuits neurologiques, et ce qu'il veut communiquer est clair, en général.

kathleen o grady

Observer le parcours de Casey a souvent été passionnant. Entendre de sa bouche des mots, des phrases et des constructions acquis après des mois et des mois d'efforts, d'enseignement méthodique, d'encadrement et de pratique, mérite les applaudissements de toute sa famille et lui décroche un sourire triomphant. Il sait qu'il l'a mis dans le mille. Je n'aurais jamais pensé m'enthousiasmer sur le choix juste d'un pronom ou la composition sujet-verbe-complément, mais il en va ainsi avec l'autisme : les mots sont des perles qui jaillissent de la bouche de votre enfant, chacun, un trésor.

Il est évident que les étapes du développement avec Casey ne s'inséreront jamais dans une courbe lente et stable de réalisations, comme il en va des autres enfants. Son développement connaît des soubresauts brusques et imprévisibles. Par exemple, alors que Casey doit encore s'efforcer à répondre à de simples questions comme as-tu eu du plaisir aujourd'hui?, il peut facilement recompter tous les panneaux d'arrêts des circuits d'autobus de la ville et repérer un hexagone à 300 mètres.

Voici un garçon qui, à l'âge de deux ans et demi, à l'étonnement de tous, a décodé la combinaison d'un coffre-fort d'hôtel avant même de pouvoir répondre aux questions comment t'appelles-tu? et quel âge as-tu? Âgé aujourd'hui de six ans, il a encore parfois du mal à donner la bonne réponse à ces simples questions (ou semble perplexe de penser qu'elles puissent être pertinentes). L'autisme est un mélange de progrès et de retards du comportement, tous entremêlés, et vous ne pouvez jamais prévoir ce qui pourra en émerger, ni à quel moment. Et quelque part dans cet assemblage hétéroclite de réactions, Casey s'y trouve.

Pendant qu'il trouve sa voix, une difficile étape après l'autre et en suivant son singulier parcours, nous nous sentons récompensés et fiers de ses efforts et de ses batailles gagnées, tout en étant épuisés. Son odyssée est aussi devenue la nôtre.

Jamais je n'avais envisagé ce voyage. C'est toutefois le chemin où je me trouve, et j'y avance de plein gré, avec grâce et reconnaissance. En effet, lorsque vous voyez le monde avec les yeux d'un enfant éprouvant des difficultés sur le plan physique et mental - et ils sont nombreux - votre vision des choses évolue comme jamais auparavant. Des mots comme « normal » et « ordinaire » ne font plus partie de votre vocabulaire, et on adopte le terme « possibilité » comme on embrasse une religion. Personne ne travaille plus fort qu'un enfant qui déploie des efforts colossaux pour apprendre à marcher, à parler ou à manger; ces petits êtres abordent toutefois le monde et la vie avec joie et amour, avec émerveillement.

Oui, j'ai peut-être perdu ma voix pendant un certain temps, ou plutôt, le temps de l'exprimer comme je le voulais, mais la nécessité donne à ma voix un registre plus large, plus de profondeur et de force, avec un petit trémolo de douleur et de compréhension profonde. La voix de Casey, qui se fait entendre note après note, modifie la mienne et de manière positive. Par une étrange mutation, je constate ces jours-ci que mon écriture se fait le miroir des progrès de mon fils : les idées et les histoires, lorsqu'elles naissent, n'apparaissent plus de manière lente et constante, mais elles surgissent subitement et remplissent des pages.

J'embrasse cette situation comme il se doit et parcours en paix ma nouvelle voie comme je le fais en accompagnant Casey dans la sienne.

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