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Autisme: la face cachée des services sociaux

28/11/2013 11:55 EST | Actualisé 29/01/2014 05:12 EST

Après avoir pris connaissance du premier billet d'Emmanuelle Assor sur l'autisme et d'avoir eu la chance de partager avec autant de familles vivant cette épreuve, force est de constater l'amplitude des changements et des remises en question que nous devons traverser lors de l'annonce d'un diagnostic de TSA. Malgré le fait que chaque autiste soit différent, c'est dans la similitude des émotions éprouvées que nous puisons l'empathie et la force pour nous soutenir mutuellement.

Chaque fois que quelqu'un me raconte son cheminement dans les dédales du système, ce qui me sidère le plus est le manque d'uniformité des services. Ici à Chicoutimi, nous avons eu la chance d'être recommandés très rapidement au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDI-TED) et de recevoir leurs services en un mois seulement! Une bénédiction quand on sait fort bien que dans les grands centres (et dans d'autres régions), il y a souvent un temps d'attente qui peut s'avérer très long. C'est sensiblement la même constatation qu'ont fait le Collège des médecins du Québec et l'Ordre des psychologues du Québec dans leur fascicule intitulé Les troubles du spectre de l'autisme, l'évalutation clinique et publié en janvier 2012.

Vous me direz qu'il est normal d'attendre. On patiente bien quelques mois pour une chirurgie...et je suis bien d'accord avec vous. Cependant, il faut prendre en compte qu'après l'annonce du diagnostic, nous avons peu (ou pas) de ressources pour nous aider avec notre enfant. Quel parent sait d'emblée communiquer avec son enfant avec des pictos? Qui peut nous apprendre à nous servir du fameux Time-Timer, ce petit cadran magique qui permet de structurer et d'encadrer les périodes de transitions de notre jeune afin de le sécuriser? Comment séparer les comportements qui découlent de l'autisme de ceux d'un enfant typique? Nous sommes anxieux de ne pas agir adéquatement et nous avons peur d'empirer les choses.

Le problème est simple: les coupes gouvernementales.

Le 23 mai dernier, lors de leur séance, le conseil d'administration de l'Agence de la santé du Saguenay annonçait des coupes de 23 millions de dollars...et cela seulement ici, en région! Le CRDI du Saguenay Lac-Saint-Jean, à lui seul, a essuyé des pertes de fonds de 4,2 millions de dollars. Plusieurs services écopent: Familles d'accueil, les intervenants de première ligne (ceux qui font le lien entre les divers organismes gouvernementaux et les parents de l'autiste), les résidences d'assistance continue (RAC), etc. Au final, c'est nous qui devons composer avec ce coup de hache et les instances gouvernementales se gardent bien de prendre le pouls des répercussions dans les familles!

Selon la Fédération québécoise de l'autisme, en 2010-2011 on comptait 8 318 enfants scolarisés dans le secteur public ayant un TED. Chacun d'entre eux doit recevoir les services d'intervenants sociaux et de divers spécialistes pour assurer sa progression et son fonctionnement adéquat à l'intérieur du système scolaire et de la société. Les parents doivent de plus en plus se tourner vers les organismes à but non lucratif, tel que les Sociétés de l'autisme régionales, pour avoir de l'aide. Heureusement, les CLSC offrent des allocations pour le répit dépannage afin d'alléger la charge de travail (et fiscale) des parents et autres aidants naturels.

C'est pourquoi nous nous devons de continuer de partager nos connaissances et expériences sur le TSA, tout en faisant de notre mieux pour le bien-être et le bon fonctionnement de nos enfants. Les associations de parents sont importantes en ce sens, et doivent continuer leurs actions afin de sensibiliser la population en général et d'ainsi permettre plus facilement l'intégration des autistes en société.

Si le gouvernement nous abandonne, il faut se tourner vers la compassion et la compréhension humaine. Aidez-nous à leur faire une petite place dans notre monde si différent pour eux.

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