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Non, être nain, ce n'est pas «cool»

17/10/2016 08:08 EDT | Actualisé 17/10/2016 09:58 EDT

L'autre jour, à l'épicerie, une dame me dit candidement : «J'aimerais ça être comme Félix, être nain. Il y a plein d'avantages.» Je sais, il n'y avait aucune méchanceté dans cette phrase et j'ai l'habitude des regards et des commentaires, mais cette phrase m'a fait de l'effet. Car diriez-vous à la maman d'un enfant autiste ou paralysé que vous enviez sa situation? Félix n'est pas autiste, n'a pas le cancer, ni la dystrophie musculaire, il est « nain », « juste nain », et dans la tête de beaucoup de monde, il est simplement petit et cute.

Cette madame bien intentionnée devait penser que mon fils est chanceux : puisqu'il marche, il n'est pas handicapé! Oui madame, mon fils marche, mais lorsque vous faites un pas, il doit en faire deux, voire trois pour vous suivre. Avec ses jambes plus courtes, les efforts qu'il doit faire sont plus grands, alors imaginez toute une journée, ça peut être épuisant. Et puisque nous étions à l'épicerie, mettez-vous à sa place un instant. Il est où l'avantage d'avoir à faire des acrobaties pour atteindre la troisième tablette où se trouvent toujours les items intéressants, d'avoir à demander de l'aide pour prendre les articles au fond des bacs, à se faire livrer, car les sacs traînent à terre?

Être mère d'un enfant « nain », ça l'air joyeux et sympathique, et pourtant dans les faits, c'est être mère d'un enfant ayant une maladie sérieuse et toutes les complications qui viennent avec. C'est avoir des suivis médicaux continuels, consulter une liste infinie de spécialistes : neurochirurgien, ORL, ergothérapeute, audiologiste, physiothérapeute, orthopédiste, orthophoniste, physiatre, généticien. C'est aussi voir régulièrement son enfant souffrir de douleurs aux jambes, au dos, aux hanches... Être mère d'un enfant comme Félix, c'est alors se sentir parfois impuissante et donner des massages et des gélules en attendant le prochain rendez-vous. C'est aussi passer à travers dix opérations chirurgicales, dont trois majeures à la colonne vertébrale : laminectomie cervicale à neuf mois, laminectomie lombaire et fusion lombaire à quinze ans. Sans compter celle qui s'en vient dans les prochains mois pour le maxillo-facial.

J'aimerais que les gens comprennent que derrière l'impression qu'être «nain», ça a l'air bien cool, il y a une maladie osseuse. Dans le cas de Félix, c'est l'achondroplasie.

Plein d'avantages? Laissez-moi aussi vous parler du revers de la médaille. Car le nanisme a une incidence sur toute la famille. Dans notre cas, ça a été des séances de réadaptation physique à toutes les semaines pendant plus de dix ans. Tu as le goût, pas le goût? Peu importe, c'est obligatoire pour soulager le mal. Ça a été aussi de vivre avec des otites à répétition qui ont provoqué une surdité sévère jusqu'à l'âge de trois ans. Ça nous a forcés à devenir inventifs, à aménager un peu de tout dans notre environnement, à courir pour trouver des vêtements adaptés à ses membres courts... Ça a été aussi d'apprendre à vivre avec les regards et les remarques des gens. Ce bout-là n'a été facile pour personne, et surtout pas pour Félix.

En ce mois du nanisme, j'aimerais que les gens comprennent que derrière l'impression qu'être «nain», ça a l'air bien cool, il y a une maladie osseuse. Il y a plus d'une centaine de maladies osseuses qui causent le nanisme. Dans le cas de Félix, c'est l'achondroplasie. La plus connue et la plus répandue, le fruit d'une mutation génétique qui arrive spontanément, comme une loterie, une chance sur 25 000. Achondroplasie. Vous ne connaissez pas ce mot? Je ne le connaissais pas non plus avant la naissance de mon fils, je l'ai appris quand le docteur et son équipe me l'ont annoncé comme ça, après quelques tests et examens. Ils m'ont aussi montré une photo et je peux vous dire que ça a été un choc.

isabelle decamps

Aujourd'hui, dix-neuf ans après, Félix va bien. Il conduit sa voiture, il étudie pour devenir soudeur-monteur, il a sa copine, il est autonome. Il est maintenant un homme et je suis fière du chemin parcouru. Comme c'est souvent le cas pour les parents d'un jeune malade ou handicapé, être la maman de Félix m'a fait découvrir en moi et dans mon entourage des ressources et des forces que je ne connaissais pas. En fait, vivre avec une personne de petite taille m'a fait grandir. Et c'est peut-être là le principal « avantage » de sa condition de « nain ».

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