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L'abnégation

17/04/2016 09:32 EDT | Actualisé 18/04/2017 05:12 EDT

Pascal est venu au monde avec tous ses morceaux. La gynécologue l'a déposé sur mon ventre. Il avait l'air d'un petit gremlin fâché. Mon premier enfant, mon premier fils. Celui qui m'a fait mère ; celui qui m'a fait mère d'un autiste. Personne ne m'a demandé si je voulais un enfant à besoins particuliers. Dès les premières semaines, notre vie familiale s'est teintée des couleurs du spectre de l'autisme. Je n'ai pas eu le choix. C'est comme ça. Ça aurait pu être pire, ça aurait pu être différent, plus facile, plus ordinaire.

Ma vie de travailleuse autonome en a pris un coup. Les rendez-vous ont commencé vers l'âge de deux ans : orthophoniste, éducatrice, travailleuse sociale, psychologue, neuropsychologue ; les mois sont passés, mes revenus ont baissé, mon niveau d'énergie aussi.

Pascal a d'abord fréquenté un CPE un soir semaine. Il avait alors un an. Tous les vendredis après-midi, il versait quelques larmes, mais se résignait à me laisser partir. J'allais le chercher avant que ses camarades ne se couchent. Il était épuisé, mais content de me retrouver. Mon conjoint travaillait de soir, et moi, de jour ; nous arrivions donc, grâce à l'aide de ma belle-mère, à organiser nos horaires pour que je puisse gagner ma vie.

L'année suivante, Pascal a commencé à fréquenter le CPE de jour. Je venais d'avoir mon deuxième enfant. Mon plus vieux faisait des crises, ne parlait pas, ne mettait ni sa tuque, ni son manteau seul, se débattait quand je quittais le milieu de garde. Quand j'allais l'y chercher, on n'avait rien de positif à me dire. «L'habillage et le déshabillage, c'est dur, hein?» ; «La propreté, ça progresse pas, hein?» ; «Votre fils, il n'est pas autonome, hein?»

Francis avait à peine deux mois, je l'allaitais la nuit, le jour, en dormant, en marchant, en gérant des crises. Je ressortais du CPE démolie. Les commentaires des éducatrices me faisaient l'effet d'un glaive lacérant mon estime de moi. Tout était de ma faute, que je me disais. J'étais mauvaise, incompétente, inadéquate. J'étais de plus en plus meurtrie.

J'ai donc retiré Pascal de ce milieu pour l'envoyer dans une famille près de chez moi. Là, il n'était jamais question de ses travers. Je ne parlais qu'à une seule personne, celle qui avait passé la journée avec mon enfant. Elle le connaissait, l'acceptait comme il était. Quelques mois plus tard, Francis s'est joint à son grand frère. Mes deux terreurs ont passé deux ans chez cette femme que je n'encenserai jamais assez. Mais malheureusement, elle a dû déménager, et nous avons dû trouver un autre milieu de garde.

Mais Pascal avait maintenant une étiquette : «TSA». On m'a fortement suggéré de l'envoyer au CPE. Je ne voyais pas pourquoi mon fils, qui n'entrait pas dans le moule deux ans plus tôt, devait impérativement s'y conformer, alors que nous savions maintenant qu'il ne s'y fondrait jamais.

Mon conjoint et moi nous sommes donc tournés vers les services de garde en milieu familial des alentours. C'est là que j'ai pris conscience que les responsables de garderie en milieu familial et de services de garde privés ou subventionnés ont la possibilité de choisir de ne pas avoir d'enfants à besoins particuliers sous leur responsabilité. Un choix que nous, parents, n'avons pas.

Dans mon secteur, il est déjà difficile de trouver deux places au sein d'une même garderie... De surcroît, soit on refusait carrément de me rencontrer, soit on me faisait sentir qu'on ne voulait pas de mon fils autiste. Et c'est sans compter les personnes qui se sont montrées faussement intéressées et qui ne m'ont jamais rappelée.

À regret, j'ai fini par me dire que je devrais peut-être séparer mes cocos. Et, de téléphone en téléphone, j'ai commencé à faire le deuil de ma vie professionnelle. J'ai compris que ce ne serait pas mon conjoint qui abandonnerait ses études ni son travail. Oh! Comprenez-moi bien, j'ai un excellent conjoint que je n'échangerais pour rien au monde! Mais c'est comme ça. Ce sont majoritairement les femmes qui sacrifient leur carrière dans de tels cas.

Un seul mot : abnégation. Un nom qui signifie «sacrifice de soi-même, renoncement». Un nom féminin.

J'ai été chanceuse. Une jeune mère compatissante et bien outillée a finalement accepté de prendre mes marmots dans sa garderie, malgré le diagnostic de mon plus vieux. J'ai pu continuer à travailler. Mais elles sont nombreuses, celles qui n'y arrivent pas, dont personne ne veut de l'enfant.

Certaines font deux heures de route matin et soir, dans le trafic de l'heure de pointe, pour aller reconduire fiston à la garderie, parce qu'elles n'ont pas trouvé d'endroit plus près. D'autres démissionnent de leur boulot parce que leur enfant ne s'acclimate pas au service de garde. Certains bambins se font garder seulement le matin, parce que l'éducatrice n'accepte pas que le petit ne fasse pas de sieste l'après-midi. Des cas trop lourds sont même renvoyés des CPE. Les mères de ces enfants mettent ainsi leur vie personnelle et professionnelle de côté. Elles se résignent, s'effacent, se donnent. Elles n'ont pas le choix.

Ce n'est jamais simple avec un enfant TSA. Il n'y a pas que les crises ou la rigidité alimentaire à gérer. Il y a les réveils nocturnes et les troubles du sommeil, le manque d'aide et de soutien, les problèmes financiers, l'incompréhension de l'entourage, les préjugés, etc. Il y a le deuil, le long deuil de l'enfant normal. L'acceptation. Et malgré ce chaos émotionnel, la maman s'oublie, se dévoue. Personne ne lui a demandé son avis. Mais elle retrousse ses manches et fonce.

Je ne veux condamner personne. Je ne veux pas susciter de débat féministe, ni de réflexion sur l'inclusion des personnes handicapées. Je veux seulement lever mon chapeau aux autres mères qui, comme moi, n'ont pas eu le choix ; je veux seulement les saluer, je veux seulement profiter du mois de l'autisme pour leur dire que nous sommes nombreuses à nous sacrifier. Leur dire que l'abnégation et la persévérance nous ont rendues belles et pleines d'un amour infini.

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