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Les souffrances collatérales

La famille immédiate souffre, elle aussi, de voir son proche dépérir dans certains cas, lentement, trop lentement pour sa capacité de supporter une telle situation.

03/11/2017 09:00 EDT
Getty Images
Il faut être capable de parler des moments cocasses vécus avec ses malades pour dédramatiser la situation.

Il m'arrive de côtoyer des gens dont un proche souffre de démence et d'Alzheimer. Ils ne réalisent pas à quel point je peux comprendre leur désarroi.

Dernièrement, j'ai visité ma mère qui souffre d'Alzheimer. Comme elle ne me reconnaît pas depuis environ quatre ans, je me nomme en la saluant à mon arrivée, mais aujourd'hui, nous avions franchi une étape de plus. Mon nom ne lui disait rien. Elle m'a alors servi une « Question qui tue » plus incisive que toutes celles posées par Guy A. Lepage aux invités de « Tout le monde en parle » : « T'es qui, toi? ». Elle ne m'associait plus à personne de son entourage.

Elle s'informe encore du lieu de son enfance et parle un peu du lieu où elle a vécu sa vie à l'âge adulte, mais pour le reste, tout semble disparu de sa mémoire, même nous, sa famille immédiate. Elle tient de plus en plus souvent un discours décousu et incohérent. Elle n'est d'ailleurs pas la seule dans son état, puisque dans l'établissement où elle réside, ses voisins et voisines sont dans un état pour le moins végétatif.

Ils côtoient une forme de misère humaine jour après jour, c'est leur travail, c'est l'emploi qu'ils ont choisi.

Le personnel qui s'occupe d'eux mérite toute notre admiration pour leur patience et leur dévouement. D'accompagner des gens si affectés par la maladie n'a rien de joyeux, pourtant, plusieurs d'entre eux sont souriants et se sentent valorisés par le bien-être et le réconfort qu'ils procurent aux malades qui leur sont confiés. Il faut une grande force de caractère pour faire preuve d'abnégation comme eux. Ils côtoient une forme de misère humaine jour après jour, c'est leur travail, c'est l'emploi qu'ils ont choisi.

J'ai déjà écrit qu'il n'est pas naturel d'agir comme Aidant naturel. C'est un rôle que la vie nous attribue que nous y soyons préparés ou non. Cependant, en jouant ce rôle, et ce n'est pas un jeu amusant puisqu'il nous colle à la peau et nous accapare l'esprit constamment, nous attrapons inévitablement le réflexe du malade. Nous parlons régulièrement de la maladie qui accable notre Aidé et l'environnement de la maladie nous enveloppe constamment.

La famille immédiate souffre, elle aussi, pas physiquement, mais moralement, de voir son proche dépérir dans certains cas, lentement, trop lentement pour sa capacité de supporter une telle situation.

Ceci n'est pas seulement applicable aux gens souffrant d'Alzheimer. Quelle que soit la maladie, la famille immédiate du malade vit dans ce contexte et avec ses contraintes. Elle subit la répétition ad nauseam des mêmes questions et la remise en question de décisions qui sont pourtant réfléchies. La famille immédiate souffre, elle aussi, pas physiquement, mais moralement, de voir son proche dépérir dans certains cas, lentement, trop lentement pour sa capacité de supporter une telle situation. Le risque est aussi que la souffrance morale développe des douleurs physiques chez les membres de la famille du malade.

Il faut être capable de parler des moments cocasses vécus avec ses malades pour dédramatiser la situation. Je me rappelle par exemple de cette journée où j'ai reçu un appel urgent de la résidence de ma mère alors qu'on m'informait qu'elle avait été envoyée en ambulance à l'hôpital parce qu'elle démontrait des symptômes d'un infarctus. Vous ne serez pas surpris d'apprendre qu'elle gisait sur une civière dans un corridor à l'urgence.

Or, elle était très calme et ne savait pas où elle était, mais constatait qu'il y avait beaucoup de va-et-vient autour d'elle. Lorsque je lui ai expliqué que nous étions à l'hôpital, elle m'avait spontanément demandé de quoi je souffrais.

Ce même jour, elle m'avait dit avoir reçu la visite de sœur Marie-Thérèse du cœur saignant de Jésus. Lorsque je lui ai demandé qui était cette personne, elle m'a demandé de faire un effort pour me rappeler notre professeur parce que ce jour-là, elle m'associait à quelqu'un de son entourage au cours primaire.

Je comprends que certains demandent l'élargissement des règles de la loi sur les soins de fins de vie pour permettre aux familles de formuler la demande pour les gens n'ayant plus de qualité de vie et incapables de faire eux-mêmes la demande de ces soins.

Certains y voient un avantage financier pour l'État en plus de désengorger les hôpitaux, mais il faut y réfléchir sérieusement. Pourquoi imposer aux membres des familles le souvenir de la dégradation de l'état de santé de leurs parents lorsqu'aucune rémission n'est possible? D'autant plus que leurs souffrances morales pourraient engendrer des douleurs physiques ou des maladies handicapantes.

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