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Le droit d'être autiste et de manger du gluten

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Depuis quelques semaines, je reçois des courriels ou des appels d'amis concernés par la nouvelle du livre de Nathalie Champoux, Être ou ne pas être autiste, qui clame avoir «guéri» ses deux fils de l'autisme en changeant leur alimentation.

Je ne lirai pas ce livre (même si j'en ai déjà lu des extraits dans de trop nombreux articles lui étant dédiés) et je voulais simplement expliquer pourquoi.

Tout d'abord, ce livre est selon moi le récit d'une situation précise qui est arrivée à une personne, et donc, comme pour toute expérience personnelle, elle s'applique d'abord à celui ou à celle qui l'a vécue. Son histoire, ce n'est pas notre histoire, et ce n'est pas non plus celle de la plupart des parents d'enfants autistes.

Je ressens plusieurs niveaux de frustration quand j'entends Mme Champoux vanter sur toutes les tribunes médiatiques le régime sans gluten et sans caséine (protéine contenue dans le lait) comme étant le «remède» à un «mal» qui s'appelle l'autisme.

Cette mode, on la connaissait déjà, mais surtout le moment était opportun pour publier un tel livre. En moins d'un mois, les médias se sont saisis de cette nouvelle qui n'a rien de nouveau: cela fait déjà des années que plusieurs parents d'enfants autistes l'essaient et que la piste bactérienne suscite de nombreux questionnements.

Le corps médical lui, ne se prononce pas, faute d'études scientifiques probantes sur le sujet.

D'après ce que j'ai pu observer autour de moi, pour certains, cela a amélioré la santé de leur enfant et leur a permis d'être disponibles à faire de nouveaux apprentissages. Pour d'autres, cela a été un réel échec.

Par ailleurs, peu d'enfants souffrent de la maladie cœliaque (une affection héréditaire déclenchée par la consommation de grains céréaliers contenant du gluten) et le régime hypotoxique que l'on propose aux parents est une aventure sans preuves ni certitudes.

Pourquoi cela ne marche pas pour plusieurs personnes? Tout d'abord parce que la rigidité alimentaire notoire de nombreux enfants autistes n'est pas à sous-estimer, et parce que la solution miraculeuse tant espérée n'est pas si simple.

«Enlevez le gluten de l'alimentation de votre enfant et il parlera ou jouera avec ses pairs en les regardant dans les yeux», essaie-t-on de nous convaincre. Depuis la sortie de ce livre, je suis obligée de me défendre à tous coups quand on me demande si mon fils mange encore du gluten, et je me sens jugée par des gens qui ne connaissent rien à l'autisme, ni à nos vies et à nos défis quotidiens.

Au-delà de toutes les questions que ce livre soulève, le problème pour moi est idéologique: celui de la banalisation de l'autisme.

Si l'autisme, un trouble neurodéveloppemental permanent, n'était en fait qu'une maladie qui se soigne? Et bien dans ce cas-là, on ne ferait que changer l'alimentation de nos enfants et tout rentrerait dans l'ordre! Ce que l'auteure oublie de dire, ou dit à voix basse, c'est que ce régime s'accompagne d'une série de démarches qui dévorent le temps, l'énergie et les ressources financières de parents épuisés. Car un enfant autiste qui bénéficie, je ne le répèterai jamais assez, de thérapie précoce et intensive (thérapie ABA, ICI ou autre), d'accompagnement d'une psychoéducatrice, d'un ergothérapeute, d'une orthophoniste et pourquoi pas - ce qui a été notre cas mais n'a donné aucun résultat - d'une nutrionniste, aura la chance de pouvoir évoluer au meilleur de ses capacités. À cela, on pourrait ajouter des services de zoothérapie, d'art-thérapie, de thérapie pour développer les aptitudes de jeu et la liste est infinie... À tous les parents qui se battent au quotidien pour offrir à leurs enfants tous ces services, je dis: «continuez votre combat qui n'est pas en vain. Gardez espoir.»

Aux autres, je dis: «ne pensez pas que l'autisme est une maladie au même titre qu'une grippe qui se soigne et se résorbe avec le temps.»

Les enfants et adultes autistes demandent des soins particuliers que le gouvernement n'offre pas, ou si peu. Les listes d'attente sont interminables, les parents sans ressources, et l'espoir se fait mince. Tant qu'à se mobiliser, conscientisons le grand public à ce qu'est l'autisme pour changer les mentalités et mettre fin aux préjugés.

Etre autiste signifie être différent. Dire qu'on peut «être autiste et ne plus l'être» est une façon déguisée de dire qu'on n'accepte pas nos enfants ou adultes autistes tels qu'ils sont.

Les autistes revendiquent le droit d'avoir leur propre existence avec leurs intérêts et façons de faire. Tout ce qu'on leur souhaite, c'est de s'épanouir et d'être en harmonie avec le monde que nous leur proposons. Des réponses simples nous rassurent, mais l'autisme n'a rien de simple et nos vies sont compliquées.

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