Tiens, t'as lu ? C'est la journée mondiale de la trisomie 21. Oui, ils en parlent encore sur Internet. On en parle beaucoup, cette année, avec la petite Australienne trisomique qui est devenue mannequin, et puis cette maman, là, qui a écrit un billet sur sa petite, pour demander qu'on arrête de lui poser des questions gênantes et qu'on la voie autrement. Mais siii, on a vu sa photo partout.
Adorable, la gamine, d'ailleurs. Comme tous ces gamins-là, en fin de compte. Qu'est-ce qu'ils sont mignons, souriants, gentils... Toujours heureux, en somme. On en serait presque à les envier. Surtout qu'ils sont bien, de nos jours. Il y a des établissements très bien pour eux, tout ce qu'il faut. Du coup, on se demande même à quoi ça sert d'en parler à ce point. Ou de faire encore une nouvelle «journée mondiale» de. Ça lasse, au bout d'un moment, non ? Un jour les femmes, le lendemain les chihuahas, aujourd'hui les trisos, et demain ce sera quoi ?
Peut-être certains se sont-ils dit ça autour d'un café ou en lisant le journal, ce matin. En-core des histoires de trisomie 21, encore une journée mondiale. C'est bien joli, mais on se demande si ça sert encore à grand-chose. Peut-être dans certaines rédactions, des journalistes ont-ils pensé «Aie, pas très souriant comme sujet, la trisomie, c'est triste, ça va être un peu lourd pour les téléspectateurs, les gens ont besoin de sourire en ce moment».
De même, il m'arrive de lire, à propos des posts sur Louise, de mon livre ou de photos qui circulent : «ça commence à faire beaucoup, ça devient un vrai business, il faut savoir arrêter de ne parler que de ça.»
C'est vrai, cela : pourquoi une journée mondiale de la trisomie 21, et pourquoi m'acharner, comme d'autres parents, à écrire, parler, montrer des images de ma fille Louise ?
Parce qu'en 2016 on croit tous savoir beaucoup sur les personnes porteuses de trisomie 21, mais que nos esprits sont bourrés de clichés. Je suis bien placée pour le savoir, ma tête en était pleine à craquer jusqu'à ce que Louise arrive pour les faire exploser.
Oui, c'est une difficulté d'être porteur de trisomie, pour soi et pour son entourage, car chaque phase de la vie est plus difficile à atteindre et que la société ne vous sert pas franchement les choses sur un plateau. C'est douloureux car vous entendez encore «espèce de triso», «sale gogol» dans les cours de récré ou que vous le lisez sur Twitter. C'est pénible lorsque l'on vous renvoie encore et toujours à la question du dépistage de cette anomalie et que cela élude LA vraie question qui est : quelle place faisons-nous au sein de la société aux personnes porteuses de ce chromosome en plus ?
Mais de nos jours, et avec de l'aide, les enfants trisomiques vont à l'école, apprennent à lire, font du sport, ont des amis dits «normaux». Les jeunes adultes trisomiques peuvent vivre en autonomie, avoir un travail dans le milieu «ordinaire». Oui, leurs parents sont fiers d'eux et postent des photos de leur progéniture, comme les parents «normaux» d'enfants «normaux». Tout cela n'est possible que grâce à la bienveillance et à l'ouverture de chacun d'entre vous. Cette bienveillance commence par : ne plus avoir peur. Regarder l'autre sans le trouver bizarre, inhabituel. Puis lui ouvrir nos classes, nos bureaux, nos magasins, jusqu'à ce qu'il fasse partie du décor, comme les autres. Et enfin, lui laisser le droit de choisir sa vie comme il le souhaite, déficience mentale ou pas. Et nous n'en sommes qu'aux premiers pas. Ca sert à tout cela, des images, de jolis slogans et une journée mondiale.
