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Se battre contre le système

11/09/2012 01:16 EDT | Actualisé 11/11/2012 05:12 EST
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close up of a nurse touching...

Depuis trois semaines, Benoit Bisson voit ses capacités respiratoires diminuer de jour en jour. Au moment où j'écris ces lignes (je suis sa conjointe et il a lu ce texte avant publication), il est couché à la maison dans son lit d'hôpital, incapable de faire quelques pas, de parler plus de quelques minutes ou même de manger sans perdre le souffle.

Depuis trois semaines, nous avons téléphoné, envoyé des courriels, supplié, tempêté. Nous nous sommes énervés, nous en avons ri, nous avons tenté de comprendre pourquoi il n'était pas possible d'obtenir un rendez-vous rapidement avec un pneumologue.

Depuis trois semaines, nous avons peur que les métastases que Benoit a aux poumons soient en train de progresser. Depuis trois semaines, Benoit est passé d'une canne, à une marchette, à une chaise roulante. Depuis trois semaines, Benoit ne peut plus dormir dans son lit, perd du poids à un rythme déconcertant et se voit diminué à un tel point qu'il panique, déprime et broie du noir.

Hier, un excellent pneumologue lui a fait passer deux radios qui ont révélé la présence d'un épanchement pleural dans le poumon gauche. Je dois vous dire que c'est impressionnant de voir un poumon rempli de liquide aux deux-tiers.

Nous sommes sortis du rendez-vous soucieux, certes (et si c'était la présence de nouvelles métastases qui avait déclenché l'épanchement?), mais soulagés de savoir qu'une ponction serait effectuée dans les plus brefs délais.

Mais... non. «Quelque part la semaine prochaine» me suis-je fait répondre. Certes, ce n'est pas un cas d'urgence. Certes, il ne va pas mourir demain.

J'ai pris le téléphone. J'ai rappelé le service de pneumologie. J'ai envoyé un courriel à l'infirmier du CLSC pour savoir si la ponction pleurale (une aiguille dans le poumon pour drainer le liquide) pouvait être effectuée par eux. J'ai tempêté. Poliment. Gentiment. En riant et en plaisantant.

Le pneumologue m'a rappelé. M'a expliqué qu'il allait essayer de joindre ses collègues d'un autre hôpital, plus proche de la maison et qui pourraient traiter Benoit avant la semaine prochaine. J'attends. Et je ne lâche pas le morceau.

Chaque fois qu'il arrive un épisode comme celui-ci (et ce ne sont pas les ennuis de santé qui manquent), chaque fois que nous nous retrouvons aux urgences ou dans l'un des nombreux services des hôpitaux que fréquente Benoit, je mets une carapace. Un masque. De lutteuse. D'emmerdeuse. De protectrice. De veilleuse.

Je suis sans cesse là. À vérifier. À prendre des notes. À douter. À «double checker» ce que disent les médecins, spécialistes, infirmiers, préposés. Tout le temps. Pour tout, même un cachet d'aspirine.

Se battre contre un cancer est simple. Se battre contre le système qui est censé vous soigner et en qui vous devez avoir toute confiance puisque vous leur déléguez des décisions concernant votre vie, est une horreur. Un tordeur. Une épreuve constante. Éprouvante.

Je mesure la chance que nous avons d'être à Montréal. La chance que Benoit soit patient d'un centre hospitalier dont la modernisation coûte des centaines de millions $ à la collectivité. D'un centre dans lequel nous avons accès à des spécialistes compétents, au fait des traitements les plus récents. Je regrette la lourdeur bureaucratique. Je regrette le fait que le patient passe après les budgets. Après les quotas. Après les vacances du personnel usé et surmené.

Si je peux donner un conseil à tous les malades, c'est le suivant: n'allez jamais seul à l'hôpital. Ne voyez jamais un médecin sans quelqu'un d'autre à vos côtés. N'hésitez jamais à dire «non». Vérifiez toutes les informations (Google est votre meilleur ami). Battez-vous. Ne renoncez jamais par fatigue. Ne devenez jamais un numéro, une statistique. Battez-vous. Pour vous. Pour elle. Pour lui. Par dignité. Et par amour.

Isabelle, conjointe de Benoit Bisson