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La lettre poignante de cette mère aux 250 infirmiers qui ont pris soin de sa fille cancéreuse

« Je vous vois caresser sa petite tête chauve, et serrer ses couvertures tout autour d'elle.»

Shelby Skiles estime qu'elle a rencontré entre 200 et 250 infirmiers et aides-soignants, pendant les quatre mois de la bataille de sa fille contre le cancer.

Âgée de deux ans, Sophie s'est vue diagnostiquer un lymphome le 18 mai, après avoir fait un arrêt respiratoire chez elle, et avoir été emmenée en urgence au centre médical pour enfants de Dallas où les médecins ont trouvé une tumeur de la taille d'une balle de softball dans sa poitrine. Depuis, elle a multiplié les allers et retours à l'hôpital.

Sophie was diagnosed with T-cell lymphoma in May.
Sophie The Brave
Sophie was diagnosed with T-cell lymphoma in May.

A travers cette épreuve, Shelby Skiles a été touchée par le travail et le dévouement de chaque infirmier croisé -depuis les infirmiers des urgences à ceux de la radiologie, en passant par les infirmiers de la clinique de chimiothérapie et par l'équipe entière du centre pédiatrique.

Afin de démontrer sa reconnaissance pour ce groupe de soignants dévoués, cette mère de l'est du Texas a écrit un bel hommage sur Facebook, depuis largement partagé sur les réseaux et repéré par le HuffPostaméricain, le vendredi 13 octobre.

"Chers infirmiers pédiatriques (et vous les incroyables aides-soignants!)

Je vous vois. Je suis assise sur ce canapé toute la journée, et je vous vois. Vous essayez tellement de ne pas vous faire remarquer par moi, ou par ma fille. Je vois votre embarras quand elle vous voit et qu'elle pleure. Vous essayez de tellement de façons d'apaiser ses peurs et de gagner sa confiance. Je vous vois hésiter entre lui mettre des pansements et les lui retirer. Vous dites 'il n'y a pas de mal' et 'je suis désolé(e)' plus de fois en un jour que la plupart des gens vous disent 'merci'.

Je vois tous ces bracelets de caoutchouc à vos bras ou enroulés autour de votre stéthoscope, chacun d'entre eux pour un enfant sur lequel vous avez veillé, et que vous avez aimé. Je vous vois porter des brassées de médicaments ou de fournitures dans la chambre d'un enfant, tout ça pendant que votre téléphone sonne dans votre poche, appelé depuis cette chambre ou d'une autre. Je vous vois enfiler vos gants et mettre votre masque en essayant de faire le moins de bruit possible la nuit. Je vous vois trier des tas de perles pour que vous puissiez les donner à vos patientes, pour qu'elles les ajoutent à leur collier qui s'accroît sans cesse. Je vous vois caresser sa petite tête chauve, et serrer ses couvertures tout autour d'elle. Je vous vois étreindre la mère en pleurs, qui a reçu de mauvaises nouvelles. Je vous vois essayer de faire vos transmissions sur votre ordinateur, tout en tenant dans vos bras le bébé dont la mère est absente.

Vous mettez de côté ce qui se passe dans votre vie pour 12 heures d'affilée pour vous occuper d'enfants gravement malades, ou parfois mourants. Vous entrez dans chaque chambre avec le sourire, peu importe ce qu'il s'y passe. Vous voyez le prénom de Sophie inscrit sur les emplois du temps, et vous allez vérifier auprès de nous que tout va bien même si elle n'est pas votre patiente. Vous appelez le médecin, la banque du sang, la pharmacie, autant de fois qu'il est nécessaire pour que ma fille reçoive à temps ce dont elle a besoin. Vous vérifiez si je vais bien autant de fois que vous vérifiez si elle va bien. Vous vous asseyez et vous m'écoutez radoter pendant dix minutes quand bien même votre téléphone sonne et que votre liste de choses à faire est longue de plus d'un kilomètre.

Sophie is being treated at Children's Medical Center in Dallas.
Sophie The Brave
Sophie is being treated at Children's Medical Center in Dallas.

Je vous vois utiliser votre téléphone comme d'un modèle pour dessiner un parfait personnage de dessin animé à la fenêtre du nouveau venu. Je vous vois applaudir avec tellement d'enthousiasme l'enfant qui fait le tour du bureau des infirmiers. Je vous vois avec ce pistolet Nerf vous cacher de l'enfant qui vous attend au tournant. Je vous vois tenir ces petites mains, changer les draps sales, traduire le langage médical auprès des parents, et essuyer vos yeux au sortir d'une chambre particulièrement compliquée. Je vous vois enfiler vos gants, votre masque, votre blouse, et marquer une pause devant la poche à perfusion pour la chimio de ma fille.

Je vous vois. Nous tous, nous vous voyons. Aucune quantité de corbeilles de gâteaux ou cartes ne peuvent entièrement exprimer à quel point vous êtes appréciés. Vous êtes Jésus pour nous, chaque jour. Nos enfants ne pourraient obtenir ce dont ils ont besoin sans vous. Des mères comme moi ne se sentiraient lucides ou écoutées sans vous. Vous sauvez nos bébés, et nous ne pourrions le faire sans vous.

Avec tout mon amour,

Une mère qui voit tout ce que vous faites et vous aime chèrement pour cela."

Cette belle publication a reçu près de 50.000 réactions, et été partagée plus de 25.000 fois.

Shelby Skiles a expliqué au HuffPost qu'avant le diagnostic de Sophie, elle n'avait aucune conscience de l'univers des infirmiers pédiatriques, au-delà des brèves interactions pendant les visites de son enfant chez le pédiatre.

"Cela m'a révélé l'immense responsabilité qui repose sur ces infirmiers en oncologie. Ils la reçoivent avec tellement d'élégance", poursuit-elle, ajoutant qu'elle a pu voir de nombreux infirmiers au travail, depuis ce 18 mai. "C'est tellement touchant de les regarder être réellement serviables."

"Je suis enseignante", ajoute-t-elle. "J'ai donc l'habitude d'être aimable dans un métier qui reçoit peu de remerciements. J'aime donc rechercher des moyens de montrer ma reconnaissance aux personnes qui m'entourent quand je le peux."

Before Sophie's diagnosis, Skiles says she was oblivious to the world of pediatric nurses beyond brief interactions during her children's check-ups.
Sophie The Brave
Before Sophie's diagnosis, Skiles says she was oblivious to the world of pediatric nurses beyond brief interactions during her children's check-ups.

Une nuit où elle ne trouvait pas le sommeil, Shelby Skiles a commencé à faire la liste des choses qu'elle a vu les infirmiers faire et qui l'ont touchée, et a décidé de leur écrire cette lettre ouverte sur Facebook. Elle pourrait écrire une seconde lettre avec davantage d'exemples encore, assure-t-elle.

Les épreuves par lesquelles Sophie est passée ont été difficiles, et elle n'est pas encore totalement sortie d'affaire. Après que les médecins ont identifié la tumeur qui bloquait sa respiration dans sa poitrine, elle a dû aller immédiatement en unité de soins intensifs, et prendre des stéroïdes pour la réduire. Pendant douze semaines, elle a dû faire une chimiothérapie, et a dû être admise à l'hôpital pour une longue durée à cause de ses fièvres.

Au mois d'août, ils ont appris qu'elle ne réagissait pas à la chimiothérapie, et que son cancer s'était étendu à sa cage thoracique, à ses ganglions lymphatiques et à sa moelle osseuse.

"Nous avons passé une semaine terrifiante, sous assistance respiratoire, dans une unité de soins intensifs, avec un drain thoracique, et 15 sessions de chimiothérapie pour adultes en cinq jours", raconte Shelby Skiles au HuffPost. "Heureusement, elle a réagi à cela, et est quasiment débarrassée de son cancer. Cette violente chimio, par contre, lui a ôté sa voix, sa capacité à manger, à marcher, ses facultés motrices... tout ça devrait être temporaire, mais la route est longue, à travers les différentes thérapies."

"Ce ne sont pas seulement de mignonnes têtes chauves"

Pour l'instant, Sophie reçoit des soins au centre médical pour enfants de Dallas, et attend une greffe de cellules souches. "Je vis au centre de soins Ronald McDonald à temps plein", témoigne Shelby Skiles. "Mon mari vient quand il peut, tout comme nos mères et ma sœur. Nous recevons un tel soutien!"

Ils seront transférés au centre médical pour enfants de Cook, à Fort Worth, pour la greffe, à cause

des contraintes de leur assurance. "Nous avons une compatibilité avec du sang de cordon ombilical, que quelqu'un a si aimablement donné, et nous en sommes pour toujours reconnaissants. Et nous avons l'espoir que la greffe tiendra pour toujours!" explique la mère. "La greffe sera un long et éprouvant processus, mais comme le dit la chanson préférée de Sophie dans les 'Végétalouf', 'Dieu est encore plus grand'."

Shelby Skiles a écrit sa publication sur Facebook simplement pour remercier les infirmiers pour avoir pris soin de sa fille et l'avoir traitée avec dignité et respect pendant tout ce processus.

Elle voulait aussi sensibiliser à la question des cancers infantiles, et à ce que prendre soin d'enfants malades signifie. "Ce ne sont pas seulement de mignonnes têtes chauves", explique-t-elle au HuffPost.

Maintenant que sa publication a atteint tant de personnes, elle espère que cela encouragera chacun à montrer aux infirmiers et à tout le personnel médical à quel point ils sont appréciés et estimés.

"Peut-être que cela motivera quelqu'un à aller en école d'infirmiers, ou encouragera d'autres à juste être aimables les uns avec les autres [...] J'ai promis à ceux qui suivent Sophie sur Facebook depuis le premier jour que je serai honnête sur le moindre aspect de ses épreuves, que ce soit formidable ou dévastateur, et cette liste était une part ce quelques moments bruts dans mon cœur que j'avais décidé de coucher par écrit."

Cet article, publié initialement sur le HuffPost américain, a été traduit par Yves Souben

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