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Née avec 7 malformations, Claire Godard a décidé de redonner à la société

28/02/2014 11:52 EST | Actualisé 22/09/2014 10:43 EDT
Courtoisie

À l'âge de sept ans, Claire Godard a fait un drôle de rêve. «Tout était lumineux et quelqu’un, au bout, me disait de le rejoindre, mais je répondais que je voulais rester avec mes parents.» Quand sa mère a relaté l'histoire à son médecin, celui-ci lui a demandé de l'emmener immédiatement à l’hôpital. Elle venait de voir le couloir de la mort.

Quarante-six années plus tard, rien ne laisse deviner que la femme vit avec 11 malformations, des organes internes inversés et un taux d’oxygénation partiel. Lorsqu’on croise les grands yeux bleus de Claire Godard, c'est plutôt son extrême joie de vivre qui retient notre attention. À 53 ans, elle a déjoué le pronostic des médecins qui prédisaient qu'elle ne vivrait pas plus de trois mois. Plus maligne que le destin, elle offre depuis trois ans son sourire réconfortant et sa grande expérience des hôpitaux aux patients qui s'apprêtent à subir une chirurgie à l’Institut de Cardiologie de Montréal.

Attablée dans le brouhaha de la cafétéria de l’Institut, Claire Godard, magnifique femme à la voix rieuse, prend une grande respiration avant de raconter son histoire. «J’étais ce qu’on appelait un "bébé bleu". Un de mes deux ventricules est tout petit et non-fonctionnel, ce qui limite mon taux d’oxygénation à vie. Mes mains étaient, et sont toujours, bleutées, alors que mes doigts ressemblaient à des baguettes de tambours. De plus, mes organes sont inversés: ceux qui sont habituellement à gauche dans le corps se trouvent à droite chez moi, et vice versa. Sans oublier que j’étais toute petite, en raison du manque d’oxygène dans mon sang.»

À l’âge de trois ans, elle subit une opération majeure visant à déplacer de gros vaisseaux sanguins, afin de prolonger sa vie. À sept ans, après une deuxième opération, sa croissance s’accélère à vitesse grand V. «Les médecins avaient dit à ma mère que je serais naine. Mais après la deuxième opération, je mangeais comme une défoncée et je grandissais très vite. Mes parents devaient m’acheter de nouveaux vêtements continuellement. Les médecins ne me reconnaissaient plus.» Aujourd’hui, elle mesure cinq pieds cinq pouces.

La vie, malgré tout

Depuis toujours, Claire Godard mène une vie en sursis. À un très jeune âge, elle comprend qu'elle ne pourra pas avoir d’enfant. «Si j’étais devenue enceinte, je serais morte à deux mois de conception. Un bébé dans le ventre de sa mère prend presque toutes ses vitamines, le volume de sang augmente, le cœur force davantage. De toute façon, je ne voulais pas d’enfant. Je n’aurais jamais eu la force de les élever.»

Et puis, oubliez les histoires d'un soir. «Si j’attrape quelque chose, ça pourrait être très compliqué.» La plupart des médicaments sont contre-indiqués avec les sept qu’elle prend déjà chaque jour pour son cœur. «Une grippe est plus difficile à vivre pour moi. Je peux seulement prendre du sirop pour la toux, des Tylenol et me reposer.»

Sa santé fragile n'a pourtant pas empêché Claire Godard de se lancer tête baissée dans le travail, devenant maquilleuse peu de temps après ses études secondaires. À 29 ans, craintive à l’idée de poursuivre son travail dans sa condition, sans stabilité professionnelle, elle trouve un second boulot au service à la clientèle d’une boîte en communication. À 40 ans, son coeur lui fait à nouveau défaut. Diagnostic: fibrillation auriculaire.

«Je dormais paisiblement et tout à coup, j'étais en sueurs et mon cœur battait à 200 battements à la minute, comme si je courrais un marathon.» Elle venait de passer plusieurs années à concilier deux emplois, six ou sept jours par semaine. «Le travail en communication était hyper stressant et mon cœur en a probablement eu ras le bol.» Elle a alors subi plusieurs traitements de cardioversions pour replacer les battements de son cœur. Depuis ce jour, elle ne peut plus travailler et doit prendre des médicaments.

Même si elle n’occupe désormais plus d’emploi, Claire Godard doit bouger pour garder son corps et son cœur en santé. Abonnée au gym pour faire de la musculation, elle ne peut évidemment pas faire des sports impliquant du cardio, car la demande d’oxygène l’essoufflerait trop rapidement. En tout temps, elle garde sur elle un passeport santé avec un dessin de son cœur et l’emplacement de ses organes internes, afin d’aider un ambulancier ou un médecin qui lui viendrait en aide.

Donner au suivant

De ces épreuves, Claire Godard continue de tirer une leçon de vie. «Quand j’avais un down, ma mère me disait "va te chercher de l’énergie dans le fond de tes culottes, moi, je ne peux que t’aimer". J’ai toujours été très optimiste. J’ai eu à prendre soin de moi depuis que je suis toute petite. Ma force intérieure vient certainement de ce que j’ai vécu.»

Cette énergie, elle la partage à l’Institut de Cardiologie de Montréal, où elle est bénévole une vingtaine d'heures par mois. «C’est une façon de redonner au suivant, avec tout ce que l’Institut a fait pour moi.» Elle discute avec les patients, leur explique comment va se dérouler l’opération et essaie de calmer leurs craintes. «J’ai vécu 56 hospitalisations et trois opérations, en plus de vivre avec des malformations depuis ma naissance. Ma situation aide à relativiser un peu l’épreuve qu’ils vont traverser.»

Le jour de notre rencontre, Claire Godard visite Jean-Yves Lamotte, qu’elle a vu trois jours plus tôt, à la veille de son opération. «Elle m’a rassuré sur la grande compétence du chirurgien, souligne l’homme qui vient de subir un changement de valve aortique. On a parlé de comment on se sent en arrivant, le matin de l’opération et de la douleur après coup. Ses connaissances font que tu ne te poses plus de questions. Tu sais tout.»

La bénévole a aussi un impact important sur les proches des patients. «Quand on a su que Jean-Yves allait être opéré, j’étais en état de choc, relate son épouse, Nicole Turmel. Je n’arrêtais plus de pleurer et j’étais très énervée. Mme Godard a été la première personne qu’on a rencontrée. Elle a pris le temps de s’asseoir et de nous parler pendant plus d’une heure. Elle était très rassurante. Quand les médecins sont arrivés ensuite, on savait tout ce qui allait se passer. Je suis rentrée chez moi en confiance et j’ai très bien dormi.»

Ce parrainage en chirurgie apporte aussi un réconfort à Claire Godard. «Je crois que de calmer le tumulte de quelqu’un devant une telle épreuve, d’être celle qui est passée par là et qui est vibrante de vie devant eux, leur donne confiance et les rassure. Il me fait énormément plaisir de pouvoir répondre à leur crainte et de les apaiser.»

«Quand je rentre chez moi, j'ai tellement d'énergie, j'arrive à peine à fermer l'oeil.»

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