Une fondation pour garder sa fille trachéotomisée à la maison

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FAMILLE PAQUETTE
Anne Paquette et Christian-Pierre Dubé, avec leurs filles Élia et Fannie (sur les genoux). | Le HuffPost Québec

Insatisfaite de l’aide du gouvernement, une famille de Laval crée une fondation pour assurer à Fannie, trois ans, une vie décente. Atteinte d’une rare malformation des cordes vocales, la fillette a été trachéotomisée à la naissance et nécessite des soins 24 heures par jour. Longtemps laissés pour compte, ses parents espèrent maintenant que les choses changent.

Fannie ne peut respirer, atteinte d’une grave obstruction des cordes vocales. Depuis 2009, elle vit grâce à un tube installé dans sa gorge, qui nécessite une attention constante. Or, ses parents travaillent et doivent s’assurer un répit la nuit. À un an, il était toujours impossible pour Fannie de quitter l'hôpital, puisque personne ne pouvait en prendre soin à la maison. «C’est ma belle-mère qui la surveille le jour, mais la nuit, on avait besoin d’une infirmière pour ne pas s’épuiser », explique sa mère, Anne Paquette. Une infirmière que le gouvernement ne s’engage pas à payer. «J’étais découragée, commente-t-elle, d’autant plus que les soins de Fannie à Ste-Justine coutaient 2000 $ par jour aux contribuables.»

Avec l’aide de leur députée Francine Charbonneau, les parents de Fannie réussissent, après un an de pressions, à obtenir une allocation du gouvernement. Le ministère de la Santé offre aux parents de payer une infirmière 11 $ l’heure, la nuit. « Mais aucun professionnel ne travaille pour 11 $, explique la mère. Les soins de trachéotomie n’entrent dans aucune enveloppe budgétaire. S’ils opèrent un enfant, ils doivent s’assurer qu’il y ait de l’argent prévu à sa survie. Le système de santé n’est pas adapté à notre situation.»

C’est alors que naît la Corporation d’aide à domicile aux enfants trachéotomisés (CADET), fondée et administrée par la famille. Des soupers-bénéfices aux quilles-o-thon, l’organisation amasse rapidement assez d’argent pour payer une infirmière 18 $ l’heure. «On a créé cette fondation pour sauver notre peau, mais aussi pour aider d’autres familles, précise Anne Paquette. J’ai vu des gens dans notre situation qui n’ont pas d’aide du tout. Je ne comprends pas comment ils font. Moi, j’ai eu de l’aide parce que je me suis démenée.» Christian-Pierre Dubé, le père de Fannie, ajoute: «C’est comme si le gouvernement espérait que personne ne va faire de démarches. C’est moins compliqué pour eux.»

«Des cas comme ceux-là on les traite à la pièce, détaille le porte-parole du CSSS de Laval, Mathieu Vachon. Il faut comprendre que les trachéotomies sont des situations d’hospitalisation. Les parents désiraient garder leur fille à la maison, mais c’est une condition médicale extrême, et les soins sont rares. Reste que ce sont des histoires comme celle-là qui font évoluer les choses. On espère que ça prendra moins de temps si une autre trachéotomie se présente.»

Or, la mère de Fannie reste perplexe. «Est-ce que les choses changent ? Pourquoi est-ce si long ? Il y a assurément un manque.» Au-delà de ces insatisfactions, Anne Paquette n’a plus le temps d’être contrariée. «Il faut essayer de vivre normalement, raconte-t-elle. Je rêve que ma fille soit opérée. J’ai hâte de retrouver ma liberté, d’avoir une famille normale. Fannie est une petite fille heureuse et charismatique. On se considère très chanceux de l’avoir.»

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