Tout a commencé au début de 2013 lorsque nous avons appris que mon épouse Mai était possiblement atteinte de leucémie. Nous avions une fille de 3 ans, et Mai était enceinte de 15 semaines. Elle toussait sans arrêt, mais cela ne nous inquiétait pas outre mesure. Elle évitait autant que possible les médicaments contre la toux, et nous pensions que l'affaiblissement de son système immunitaire était dû à sa grossesse.
Un test sanguin de routine a toutefois détecté une anomalie. Au retour de la clinique, où elle s'était rendue seule, Mai a fondu en larmes et m'a dit : « Nous risquons de perdre le bébé. »
Nous savions très peu de choses au sujet de la leucémie et du rôle joué par la moelle osseuse, et nous ignorions absolument tout des leucocytes et des granulocytes neutrophiles. Nous nous sommes familiarisés avec ces termes techniques dans les semaines et les mois qui ont suivi. Mais pour résumer le tout, la leucémie détruit le système immunitaire de la personne qui en souffre. La moindre égratignure peut s'infecter, et la moindre infection peut être fatale.
Le diagnostic est tombé quelques jours plus tard à la maternité de l'hôpital. Nous étions sous le choc, car la vie du fœtus et celle de mon épouse étaient toutes les deux menacées. La leucémie est un cancer du sang particulièrement virulent, et il était consternant de le voir apparaître chez une femme de 32 ans, menant une vie heureuse et active et ne souffrant d'aucun problème de santé apparent.
Nous avons dû interrompre la grossesse dans les deux jours suivant cette terrible nouvelle afin que Mai puisse commencer une chimiothérapie aussitôt que possible.
Après une dizaine de mois de traitement et une période de rémission, le cancer est malheureusement réapparu le printemps dernier. Nous avons été aussi consternés que la première fois. Nous espérions tourner la page de ce chapitre difficile. Mai avait recommencé à travailler, ses cheveux repoussaient et nous prévoyions partir en vacances. Mais ce qui l'attendait était une autre batterie de traitements épuisants.
Cette fois, les médecins lui ont dit que le seul traitement possible était une greffe de moelle osseuse, communément appelée GMO. La chimiothérapie à elle seule ne serait pas en mesure de relever le défi.
C'est à ce moment que nos connaissances scientifiques ont réellement progressé.
La moelle osseuse (à ne pas confondre avec la moelle épinière) est le lieu de naissance des cellules sanguines. La greffe de moelle osseuse fait suite à des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie intensifs, qui servent à éradiquer le système immunitaire du patient afin de le remplacer graduellement par des cellules saines. À cette étape, le principal problème est la compatibilité du donneur, qui dépend de facteurs scientifiques assez complexes. La meilleure option consiste généralement à prélever la moelle osseuse d'un frère ou d'une sœur.
Mai a un grand frère, or les tests se sont soldés par un résultat négatif. De fait, une personne apparentée n'a que de 25 à 30 pour cent de chances d'être compatible. Le personnel soignant nous a d'ailleurs raconté plein d'anecdotes au sujet de familles nombreuses dans lesquelles ni les frères ni les sœurs n'étaient compatibles.
Ironie du sort, les familles nombreuses étaient la norme il y a 30 ans, alors que les connaissances en matière de greffe de moelle osseuse étaient embryonnaires. Nous pouvons désormais compter sur des traitements évolués, or les familles nombreuses sont de plus en plus rares, ce qui contraint les patients à trouver des donneurs non apparentés.
Il a donc fallu considérer une deuxième option, qui consiste à faire une recherche dans un vaste réseau international de donneurs potentiels.
La plupart des pays développés maintiennent en effet un registre de donneurs qui permet aux médecins de trouver la perle rare en effectuant des analyses d'ADN. Une personne atteinte de leucémie peut ainsi être jumelée à un donneur compatible à l'autre bout du monde. Toute une procédure se met alors en place. Une infirmière peut prendre l'avion pour la France, par exemple - un pays où les cellules souches sont prélevées à l'aide d'une méthode simple et quasiment indolore.
Par la suite, l'infirmière place le précieux sachet dans un contenant prévu à cette fin, sans même le refroidir avec de la glace, et elle ramène le tout au Canada du jour au lendemain. Les cellules souches sont aussitôt injectées au patient, et celui-ci a enfin une opportunité de vaincre la leucémie.
En dépit des quelque 24 millions de donneurs potentiels figurant dans le réseau international, Mai n'y a trouvé aucune personne compatible. Cela s'explique par le fait qu'elle est née de parents vietnamiens. Les personnes d'origine asiatique sont sous-représentées dans les registres nationaux, et d'ailleurs, le Viêt Nam ne maintient aucun registre de ce type.
Nous étions encore une fois stupéfaits. Les médecins nous ont conseillé de trouver un donneur par nous-mêmes dans un délai de deux mois. Nous avons fait de notre mieux.
Pour paraphraser Michael Lewis, le monde a été reconfiguré pour faciliter nos démarches. Facebook nous a permis d'alerter un million de personnes avec ses fonctions de partage et de publicité. Nous avons lancé un appel aux gens d'origine asiatique, et plus particulièrement aux gens d'ethnie vietnamienne, afin de les encourager à faire un don de moelle osseuse.
La procédure standard est extrêmement simple. Vous devez avoir entre 18 et 35 ans (avec quelques variations d'un pays à l'autre) et remplir un formulaire. L'on vous fait ensuite parvenir une trousse de cotons-tiges que vous devez frotter à l'intérieur de vos joues. Vous renvoyez le tout gratuitement au laboratoire, et c'est tout ! Il y a une faible probabilité que l'on vous rappelle, mais si tel est le cas, vous pourriez sauver la vie de quelqu'un.
Une autre option, qui comporte ses qualités et ses défauts, consiste à trouver un cordon ombilical compatible. Les femmes venant d'accoucher donnent parfois le cordon ombilical de leur nouveau-né au même organisme responsable du registre national de donneurs de moelle osseuse. Le cordon est alors congelé et mis en disponibilité à l'échelle mondiale.
Notre campagne dans les médias sociaux a tôt fait d'intéresser les groupes de presse régionaux, nationaux et internationaux. Mai a fait la une de deux quotidiens ici à Montréal. Son plus récent séjour à l'hôpital a été ponctué de très nombreuses entrevues. Des firmes de communications ont emboité le pas et lui ont donné une visibilité inégalée à la télévision, à la radio, dans Internet, dans les chaînes de télévision en circuit fermé des cliniques médicales, et même sur des panneaux électroniques le long des autoroutes.
Malgré tous ces efforts, nous n'avons pu trouver aucun donneur compatible au bout de deux mois. Heureusement, l'existence d'un cordon ombilical compatible nous a été signalée, et celui-ci a aussitôt été expédié à Montréal pour y être décongelé. Les cellules souches de ce cordon ont alors été injectées dans le sang de mon épouse. Certains appellent ce moment le « Jour Zéro », car il est un symbole de renaissance.
Nous bénéficions d'une autre chance grâce à une femme enceinte qui a signé un formulaire et accepté de léguer le cordon ombilical de son nouveau-né à la science. Si elle n'avait pas posé ce geste, le cordon aurait été détruit au même titre que les déchets biomédicaux. On pourrait dire que cette femme a donné naissance deux fois sans le savoir, puisque la procédure est entièrement confidentielle. Un vrai scénario de science-fiction !
Le plus incroyable, dans toute cette histoire, est que nous sommes loin d'être les seuls à avoir été en quête d'un donneur.
Mai a la chance d'être un petit bout de femme. Si elle avait été plus grande, le sang de cordon ombilical n'aurait pas été une option viable.
En fait, plus de 10 000 personnes d'origine asiatique et des milliers d'autres appartenant à divers groupes ethniques sont actuellement en attente d'un donneur compatible. Encore aujourd'hui, les personnes non caucasiennes ont très peu de chances de trouver un donneur.
Plusieurs campagnes similaires à la nôtre ont été menées pour remédier au problème. Certaines d'entre elles ont bénéficié d'une grande couverture médiatique. Je pense notamment à celle qui, contre toute attente, a permis à Amit Gupta de trouver un donneur compatible en 2012.
Mais il reste que le temps presse pour la plupart des gens atteints de leucémie, comme Ryan, Morrow, Chao Wei ou Leni. Et les gens métissés tel que le petit Baylor ont encore moins d'espoir de trouver un donneur compatible.
Pourtant, l'argent ne pose aucun problème. De 18 à 35 ans, n'importe qui peut remplir un formulaire pour éventuellement faire l'objet d'un prélèvement aussi inoffensif qu'un don de sang. Je vous encourage donc à contacter votre registre national de moelle osseuse. Qui sait? Vous pourriez sauver une vie !
Un donneur de moelle osseuse a déjà dit que le prélèvement équivaut à donner un organe sans le perdre. Il est vrai que cette opération est extrêmement simple et efficace. Si l'on vous contacte, c'est parce que l'ADN du patient en attente de greffe est similaire au vôtre. Vous retrouverez votre niveau normal de cellules souches quelques jours après leur prélèvement, donc vous n'avez absolument rien à perdre.
Lorsque mon épouse a reçu son diagnostic de leucémie, nous ne connaissions rien à tout cela. C'est pourquoi nous voulions vous tenir au courant. Le monde n'est pas divisé entre personnes malades et personnes saines. Il est divisé entre personnes malades et personnes qui tomberont malades un jour. La leucémie peut frapper n'importe qui, y compris un membre de votre famille ou un ami proche.
Bref, n'hésitez pas à devenir un donneur potentiel de moelle osseuse. Et si vous êtes enceinte, pensez à donner votre cordon ombilical. Des gens comme Mai pourront rester en vie grâce à vous.
Pour plus d'informations, contactez la Société canadienne du sang ou HémaQuébec.
Ce billet initialement publié sur le Huffington Post États-Unis a été traduit de l'anglais par Pierre-Etienne Paradis.
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Mai Duong
