Les personnes qui vivent avec une maladie rare ou orpheline ont des préoccupations spécifiques à leur condition, mais, malheureusement, ils ne trouvent pas écho dans le débat politique sur les soins de santé. La campagne qui nous occupe en ce moment n'y fait pas exception.
La fibrose kystique est la maladie orpheline la plus commune au Québec, elle touche environ 1500 personnes. Depuis quelques années, les avancées technologiques et médicales repoussent l'espérance de vie de ces personnes. À preuve, les deux tiers ont maintenant plus de 18 ans. Depuis 1985, Vivre avec la fibrose kystique, l'organisation que je dirige, veille à défendre et à protéger les droits des personnes vivant avec la fibrose kystique.
Si la situation de nos membres au Québec peut susciter l'envie lorsqu'on se compare avec le reste du monde, il n'en demeure pas moins que plusieurs de nos préoccupations, qui rejoignent également beaucoup d'autres Québécois.es, doivent être considérées par ceux qui formeront le prochain gouvernement.
Nous désirons profiter des élections pour sensibiliser les candidats de toutes les formations politiques, et les inciter à prendre une position claire sur trois enjeux liés à notre condition: le don d'organes, l'accès aux médicaments et l'accès à la fécondation in vitro (FIV).
Le don d'organes
Statistiquement parlant, vous avez plus de chances dans votre vie d'avoir besoin d'une transplantation que de devenir un donneur. S'il y a donc un dossier que l'ensemble des Québécois devrait soutenir, c'est bien celui de la promotion du don d'organes. Au cours des dernières années, le don d'organes est devenu un sujet moins tabou et a suscité de vives discussions.
Saviez-vous qu'actuellement, peu importe la façon dont vous avez signifié votre consentement au don d'organes, il est toujours possible qu'un proche s'y oppose? Il faut trouver un moyen d'affirmer définitivement le consentement ou le refus, de façon libre et éclairée, et qui ne pourra pas être renversé par les proches le moment venu.
Plusieurs autres aspects doivent être réglés, mais avant, il faudra assurément tenir une commission parlementaire sur le sujet, dans le même esprit non partisan que celle qui a mené à la loi sur les fins de vie (Mourir dans la dignité).
L'accès aux médicaments
Parlons maintenant de l'accès aux médicaments novateurs. Ces derniers sont fréquemment utilisés dans le traitement des maladies orphelines comme la fibrose kystique. La plupart coûtent extrêmement cher et ne sont pas inscrits sur la liste des médicaments remboursés par la RAMQ. Rappelons que les traitements inscrits sur cette liste sont automatiquement couverts, tant par la RAMQ que par vos assurances privées.
Néanmoins, le Québec a mis en place un programme unique au pays, celui du patient d'exception. Ce programme permet la couverture par le régime public d'assurance médicaments, de médicaments non inscrits sur la liste de la RAMQ. Les conditions sont plutôt strictes et, malheureusement, les assureurs privés ne sont pas tenus d'accepter de couvrir les médicaments qui pourraient l'être grâce à ce programme.
Nous sommes d'avis que le gouvernement doit encourager les assureurs privés à accepter la mesure de patient d'exception. Les demandes devraient toutes être acheminées à la RAMQ, même pour les patients couverts par un assureur privé. La RAMQ analyserait la demande selon ses critères et, si elle est acceptée, l'assureur privé devrait obligatoirement couvrir le traitement.
Il va sans dire que des conditions doivent être associées au remboursement de tels médicaments, car ils coûtent souvent plusieurs centaines de milliers de dollars. En effet, une couverture automatique de tous ces médicaments mettrait en péril notre système d'assurance publique, l'un des plus généreux en Amérique du Nord. Notre devoir collectif est d'en assurer l'avenir, tout en garantissant un accès aux traitements dont les patients ont besoin.
Certains critères du patient d'exception doivent également être assouplis. Pour des raisons financières, peu de compagnies pharmaceutiques développent de nouveaux traitements pour notre communauté. Ainsi, peu de traitements révolutionnaires s'offrent à nous. Le critère voulant qu'un traitement doive être de dernier recours ne devrait pas s'appliquer aussi rigoureusement à la fibrose kystique.
Il ne reflète tout simplement pas les avancées scientifiques en ce domaine. Nous vivons actuellement ce problème avec certains traitements, qui ne peuvent être commencés par des personnes atteintes de fibrose kystique avant que leur état de santé ne se dégrade au point de mettre leur vie en péril. L'État québécois pourrait assurer un meilleur avenir aux personnes vivant avec cette maladie ou d'autres maladies orphelines, en créant un fonds spécial dédié au remboursement des médicaments novateurs.
La mesure du patient d'exception doit donc s'améliorer. La modification de la grille d'évaluation pour inscrire un médicament sur la liste n'est pas suffisante. Nous devons cesser de nous battre à coup de pétitions et de sorties médiatiques chaque fois qu'un nouveau traitement est annoncé. L'approche individualisée se butera à plusieurs échecs; elle exige des ressources et des énergies que nous devrions mettre ailleurs.
La fécondation in vitro
En 2015, une décision désastreuse du gouvernement nous a coupé le souffle. C'est sans aucune considération pour les citoyens que le gouvernement actuel a mis fin à la gratuité de la fécondation in vitro, sous des prétextes d'abus de certains utilisateurs de cette technique.
Près du quart des femmes et presque la totalité des hommes vivant avec la fibrose kystique doivent recourir à cette méthode pour concevoir un enfant. Notons aussi que d'autres couples éprouvent des problèmes de fertilité, soit près de 15% au Québec.
Il est important que notre système de santé rembourse l'accès à la fécondation in vitro aux personnes ne pouvant concevoir d'enfant pour des raisons de santé. Le coût de tels traitements avoisine les 10 000$, sans aucune garantie de résultat. Cette facture salée est difficile à absorber et met un frein certain au rêve de plusieurs Québécois de fonder une famille.
Nous avons donc la chance inouïe de bénéficier d'un système de santé important, d'être nés dans un pays qui met au cœur de ses priorités les aspects sociaux et la santé de sa population. Pourtant, cette chance ne doit pas nous empêcher de décrier certaines situations qui affectent les plus démunis, dont la santé fait défaut.
Nous croyons que notre approche est positive et que nos demandes permettront de consolider notre système de santé public. Il ne faut pas oublier de parler de ceux qui auront besoin toute leur vie de soins importants et qui sont souvent sans voix.