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17/06/2018 08:00 EDT | Actualisé 21/06/2018 09:29 EDT

Je ne suis pas la sclérose en plaques

Pendant un instant, j’ai cru que ma vie était terminée, finie: pas d’enfant, ma carrière sera minable, je serai pauvre, je n’aurais jamais de chum, je vais être déprimée pour le restant de ma vie.

Fournie par Sophie Berriault

Il y a exactement 5 ans, je débarquais à Montréal. J'arrivais de Gatineau et après avoir travaillé pendant plusieurs années en musique, je voulais devenir agente d'artistes. J'ai vendu 50% de mes possessions, j'ai mis l'autre 50% dans mon auto et j'ai pesé sur le gaz! Demain matin, Montréal m'attend! Je m'y suis installée, j'ai bâti mon agence d'artistes. J'ai travaillé sur de beaux projets, j'ai fait le tour du Québec en tournée. Avec mon équipe, on a lancé de beaux albums, on a reçu de beaux prix pour le dur travail accompli. C'était toute ma vie et j'y mettais tout mon coeur. Tout allait bien!

Au printemps 2015, les choses commencent à changer. C'était la saison des festivals qui commençait. L'agente en moi était prête pour le marathon de spectacles et d'évènements.

Premier stop de la saison: Francouvertes 2015. Étrange, j'entends vraiment mal d'une oreille. Francofolies 2015. Voyons, pourquoi suis-je si étourdie? La sangria blanche du salon PRO est vraiment bonne, mais je ne suis pas SI pompette que ça! Le Festif 2015. Ah, tiens, je suis engourdie dans un pied. Bon, on marche beaucoup, ça va passer au retour à la maison (ça ne passera pas, ça va drôlement empirer même). FME 2015. Je suis TELLEMENT fatiguée. C'est intense l'été quand tu es agente, mais je n'en suis pas à mon premier BBQ, je ne devrais pas être aussi fatiguée. La FrancoFête en Acadie 2015. Bon, là ça ne va pas du tout. Je ne vois plus d'un oeil. En fait... je vois, mais je vois assez embrouillé et je ne vois pas super bien les couleurs. Je ne sens pas vraiment mes jambes. Ni mon ventre. J'ai des spasmes musculaires. Des décharges électriques dans la colonne.

Je vais voir mon médecin de famille. Il me dit : «bah, prends des anti-décongestionnants pour ton ouïe, c'est peut-être dû aux allergies. Tu ne te sens pas le corps? Essaie les bas-pression, c'est peut-être un problème de circulation.» HEIN? QUOI? C'est finalement mon chiropraticien, qui me pose mille questions pour finalement me dire: «J'en ai parlé à une amie qui est en résidence à l'hôpital Maisonneuve- Rosemont. Elle t'attend. Elle travaille à l'urgence aujourd'hui. Vas-y maintenant.» Euh. OK. Euh. Bon. Je suis avec ma mère qui est venue cuisiner avec moi pendant le week-end. Je ne lui ai rien dit de tout ça, pour ne pas l'inquiéter. Je finis par lui annoncer tout ça en disant: «Mom, euh, ouais, il faut aller à l'urgence. Genre, maintenant.» Ma pauvre mère. Mom, encore une fois, sorry!

J'arrive à l'urgence. Je vais coucher là quelques nuits. L'urgentologue me dit: «Je ne passerai pas par quatre chemins, on cherche pour une maladie de type dégénérative.» Ouais, je sais. J'ai cherché mes symptômes sur Internet, Doc. On est en 2018, on fait tous ça. Pire. affaire.

Une maladie qui attaque le système nerveux central, donc le cerveau et la moelle épinière, et qui peut donc affecter n'importe laquelle de mes fonctions cognitives et de mobilité.

En attendant les résultats, je passe quelques moments dans la chapelle improvisée qui se trouve à l'étage où je suis hospitalisée: «Yo! Dieu! Je sais qu'on ne se parle pas souvent, voire jamais, mais ce serait ''ben smat'' de ta part si tu pouvais intervenir ici!» Dieu ayant un autre plan pour moi, comme dit Drake, je ressors de l'hôpital avec un diagnostic de sclérose en plaques de forme cyclique (poussées-rémission). Une maladie qui attaque le système nerveux central, donc le cerveau et la moelle épinière, et qui peut donc affecter n'importe laquelle de mes fonctions cognitives et de mobilité. Demain matin, je peux, par exemple, devenir aveugle. Ou encore, ne plus pouvoir marcher. Tu vois le genre?

Je retourne à la maison à moitié déboussolée, à moitié dans le déni. Le lendemain, je gobe les 25 comprimés de 50 mg de cortisone que je dois prendre pour gérer la poussée. Opération que je devrai répéter pour les 5 jours qui suivront. Je suis buzzée sur la cortisone, j'ouvre mon ordi, et je me mets au travail. Pas de temps à perdre, on lance l'album de Pandaléon avec Audiogram dans 1 mois. Je suis dans le jus. Le traitement de cortisone se termine. Je crash. J'ai mal, comme je n'ai jamais eu mal de ma vie. J'ai peur, comme je n'ai jamais eu peur de ma vie. Je pleure, comme je n'ai jamais pleuré de ma vie. Je suis affalée sur mon plancher et je m'entends pleurer toutes les larmes de mon corps. C'est trash. Ça va être trash pendant un petit moment. Les nuits perturbées par les angoisses nocturnes, des moments noirs, je suis assise sur mon divan incapable de faire quoi que ce soit. La fatigue extrême. Le choix des médicaments. La décision ultime de devoir fermer mon agence d'artistes. Ma vie vient de s'écrouler. Je n'ai plus de repères. Je pense que c'est la fin.

Oh que j'étais dans le champ! Ce ne sera pas la fin! Ce sera finalement le début d'une nouvelle vie. Une version améliorée de celle-ci. Je me mets au yoga, je médite, je lis mille trucs sur le «moment présent», je change mon alimentation, j'arrête de travailler 80 heures par semaines, je vois ma psy, je réalise que mon identité ne passe pas uniquement que par mes réussites professionnelles, j'ouvre mon coeur pour recevoir tout l'amour qui me tombe dessus et pour la première fois de ma vie: je me donne la permission d'être vulnérable. C'est fort en titi la vulnérabilité! C'est vraiment beau.

Le cheminement que j'ai fait, l'introspection que j'ai dû faire pour être dans cet état d'esprit présentement m'a fait grandir et je suis fière de la personne que je suis aujourd'hui.

Je décide de focaliser sur le fait que présentement ça va bien. Demain, après demain, dans 10 ans je n'ai aucune idée de ce qui peut se passer. Ça peut être trash, comme ça peut très bien aller. I still can dance? Just watch me dance! C'est étrange, parfois je me dis que tout ça m'arrive pour le mieux. Que je vis maintenant une vie beaucoup plus saine! Le cheminement que j'ai fait, l'introspection que j'ai dû faire pour être dans cet état d'esprit présentement m'a fait grandir et je suis fière de la personne que je suis aujourd'hui. J'ai mes moments. Je ne me mets pas la tête dans le sable. Je sais ce qui peut se passer. Mais je refuse, catégoriquement, de vivre dans la peur. Je veux vivre ma vie. C'est beau la vie. C'est le plus beau cadeau qu'on ne nous aura jamais fait. Je veux la vivre pleinement. Je suis là où je suis censée être. J'en suis persuadée. J'agis sur les choses sur lesquelles j'ai le contrôle pour m'aider à gérer ce sur quoi je n'ai aucun contrôle.

Pendant un instant, j'ai cru que ma vie était terminée, finie: pas d'enfant, ma carrière sera minable, je serai pauvre, je n'aurais jamais de chum, je vais être déprimée pour le restant de ma vie. Mais c'est tout le contraire. Je suis heureuse, je reçois de l'amour infini de mes amis et ma famille, j'ai un travail super intéressant, toujours en musique, je voyage, je rencontre des gens épatants et inspirants, je travaille sur des projets extraordinaires, avec des gens tous aussi extraordinaires, pour amasser des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques, j'apprends sur ma propre personne tous les jours. Le vent peut tourner. Et s'il le fait, j'ose espérer que je resterai aussi positive que maintenant.

Je me croise les doigts que les bases que je jette maintenant m'aideront à passer à travers les moments plus difficiles s'ils se présentent. Je peux aujourd'hui dire que j'ai passé à travers la nouvelle d'un diagnostic bien épeurant. Et je reconnais la force qu'il faut pour continuer à avancer. Je reconnais que je suis forte d'avoir passé à travers cette tempête et, aujourd'hui, d'être en mesure de vivre ma vie avec cette maladie sans la laisser prendre le contrôle. On cohabite. J'AI la sclérose en plaques. Je ne SUIS pas la sclérose en plaques. Je suis Sophie Berriault. J'ai 34 ans. And I'm a badass!