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29/12/2017 09:00 EST | Actualisé 29/12/2017 09:37 EST

(In)Humain

«Les risques sont 45 fois plus élevés maintenant, on parle d'une chance sur cinq qu'elle soit trisomique, c'est extrême.»

Simon L. St-Onge

6 décembre 9h30 Une deuxième échographie obstétrique à Ste-Justine que l'on considère inutile. C'est notre quatrième au total, tout ça, car ma douce est anéchographe, ça l'arrive et c'est normal nous dit-on.

Je la vois mal cette journée, la dernière fois nous avons attendu trois heures, trois heures avec la vessie pleine (tel que prescrit). Nous venons des Laurentides et le rendez-vous était à 8h30. Cette fois, le rendez-vous est une heure plus tard, je me prépare déjà mentalement à manger dans la salle d'attente, même si c'est interdit. Je me suis informé sur les délais d'attentes maximales prescrits pour une femme enceinte, 45 minutes. Le rendez-vous de 10h30 arrive et passe automatiquement. C'est la salle qui nous est attribuée qui roule au ralenti, le rendez-vous de 10h30 a eu la chance d'avoir la bonne salle de réservée me dit-on. Ce système me laisse bouche bée.

11h30 L'heure à laquelle nous avons passé la dernière fois, la même heure où nous passons cette fois. «Vous avez sauvé une heure !» : me dit joyeusement l'assistante, pas de mots d'excuse, même sans y croire, elle ressort sous mon regard assassin qui disparaît dès qu'elle referme la porte. Je vais au moins revoir ma fille, c'est de quoi se réjouir. Nous attendons cinq, dix, quinze minutes avant que le technicien ne se présente. Il est chaleureux, s'excuse du délai et est délicat avec ma douce, pas comme la technicienne du rendez-vous précédent. Je me concentre sur ma fille, sur son petit bras qui recouvre son visage, je la vois donner des coups de pieds, battre des bras et même pleurer. Je me concentre sur cet instant de joie. Le rendez-vous se termine, «je dois vérifier les images du dernier rendez-vous» nous dit le technicien. J'ai une boule sur l'estomac, est-ce un bon signe ? Ils ont pourtant tout vu cette fois, le coeur et les reins qu'ils n'avaient pas vus lors du dernier rendez-vous.

Le temps que ma douce se rende au prochain rendez-vous, je cours à la cafétéria nous prendre des sandwichs. J'ai faim et je suis des plus irritants quand je le suis. Je veux voir le prochain médecin avec un bon contrôle. J'engloutis mon sandwich et retrouve ma belle à la clinique. Nous passons rapidement, le médecin nous dit pour débuter :

«Je n'ai pas beaucoup de temps à vous consacrer, vous avez deux heures de retard»

«Plaignez-vous à l'imagerie, ils sont pas vite vite» que je réponds dans le but de faire un peu d'humour, tout en pensant intérieurement «Mais quel con !».

Il nous fait s'asseoir, s'assoit, ouvre son dossier.

«Mouais...on n'a pas vu l'os nasal, je ne sais pas si vous savez c'est un signe de...»

«de trisomie». Nous savons, c'est ce qui nous a amenés à Ste-Justine la première fois, mais l'os a été vu la dernière fois on n'a pas d'inquiétude à avoir.

Regard vers son dossier, «oui, mais cette fois le technicien est compétent».

Elle pleure, je la console d'une main tandis que l'autre se sert sous le bureau dans l'espoir de fracasser quelque chose.

«Calme-toi main ! »

«Non, lui con, moi cogne, lui faire mal à elle, moi cogne»

«CALME-TOI et console-la !»

Je la console, furieux d'avoir attendu trois heures de temps la dernière fois après un incompétent, car, disons-le, si celui-ci est compétent, l'autre était par défaut...incompétent.

«De plus, elle est petite dans le 12e percentile, il faut penser à l'amniocentèse»

Elle pleure de plus belle, d'un geste mécanique et frustré le médecin nous tend des mouchoirs et dans son regard je vois sa pensée : ces pleurs retardent son dîner.

«Les risques sont 45 fois plus élevés maintenant, on parle d'une chance sur cinq qu'elle soit trisomique, c'est extrême.»

Je pause, petit calcul mental (une de mes forces), c'est 20% de chance seulement !

Je pause, petit calcul mental (une de mes forces), c'est 20% de chance seulement !

«Non c'est une chance sur cinq».

Alors c'est quatre chances sur cinq qu'elle n'ait rien ?!

«Non c'est une chance sur cinq».

«Wow la cassette sans émotion, que je me dis, cet homme à un avenir politique ! Nommez le Sinistre de la santé comme dirait Sol. Ô un sinistre tout sombre et sans émotion, oui oui, la crème de la crème des sinistres !»

«Donc il y a trois options : on ne fait rien, ce que je ne suggère pas ; on avorte ou on fait l'amniocentèse avec un risque élevé de fausse couche et on décide après».

Pleurs plus présents de ma douce.

«J'imagine que vous n'êtes pas prêt à prendre une décision tout de suite!»

Non, il y en a une autre option ! Face de déprime du médecin, on l'empêche vraiment de dîner, mais quels cons nous sommes, nous simple mortel face à cette divinité doctorale.

«Oui, au privé c'est 500$ je vous donne la liste, évidemment je n'ai aucun intérêt dans cette compagnie»

On prend l'option payante, pas le choix, pour parler son langage on a déjà consacré temps et argent pour cet enfant. De l'amour aussi, mais de toute évidence, c'est un concept qui doit lui échapper.

«Il faut revenir pour une autre échographie»

«Hors de question, je vais ailleurs où je serai mieux traité !»

«On va vous rappeler pour le rendez-vous»

«Pas la peine»

On sort de la salle, sous le choc et puis je réalise... c'est quoi la trisomie... Qu'y a-t-il de si horrible pour qu'on me propose en premier la mort de mon enfant et ensuite la mort probable de mon enfant? La trisomie... est-ce si horrible ? Mais, oui, le sinistre l'a dit. Et je pleure, mais pas devant ma douce, je dois être fort pour elle. Je la suis, sans dire un mot, les yeux dans le vide, mon beau-père est là, il est fort pour moi. Merci beau-papa !

Il roule, je ne réalise pas qu'il prend les voix de services et non l'autoroute et nous ramène à St-Eustache, patelin de ma douce. Vient l'annonce à belle-maman, son cri de tristesse pour nous me glace le sang... je n'en peux plus... je file vers le divan-lit, je me réfugie comme un enfant sous les couvertes, je pleure. Je n'aurai pas un enfant normal, j'aurai un monstre, le sinistre l'a dit.

Ma douce part pour la prise de sang, elle est forte, je dois l'être aussi. Je vais voir mon meilleur ami et le vôtre, vous savez ce p'tit Joe connaissant que l'on a tous à porter de main.

«Hey, Google, Trisomie 21 nouveau-né, s'il te plaît !»

Je vois un article qui décrit le parcours de parents, cet article me mène à une fondation, RT21, à qui je laisse un message. Téléphone, c'est mon frère qui n'est pas de sang qui veut des nouvelles. Je ne peux le dire, je ne VEUX pas le dire, je ne PEUX pas, je ne VEUX pas, je le dis... ce fut difficile, mais il est toujours là pour moi. Je raccroche et le téléphone sonne aussitôt, c'est l'intervenante du RT21. Nous parlons du deuil d'avoir un enfant "normal". Il ne sera pas performant dans le sens de la société, mais il débordera d'amour, me dit-elle.

Les médecins ont présenté cette maladie comme une tache a effacé, mon enfant ne serait pas humain, mais ils se trompent, j'ai espoir dans mes 80% et j'ai même espoir dans mes 20%.

Ce n'est pas un médecin qui m'a expliqué ce qu'est la trisomie, c'est elle, elle dont on voit le sourire et la bienveillance à travers le téléphone. Les médecins ont présenté cette maladie comme une tache a effacé, mon enfant ne serait pas humain, mais ils se trompent, j'ai espoir dans mes 80% et j'ai même espoir dans mes 20%.

6 décembre : 1 chance sur 5.

Une semaine plus tard, nous rencontrons notre médecin de famille, une résidente, chaleureuse, outrée de notre histoire. Elle nous rassure, retire notre cas de Ste-Justine. Elle nous explique que la taille du foetus et le risque de trisomie ne sont pas liés. Nous aurons certes un suivi plus serré de l'évolution de notre fille. Comment une résidente peut-elle être davantage compétente qu'un médecin expérimenté ? C'est simple, en faisant preuve de compassion humaine.

15 décembre 8h43 :

Assis à mon bureau, je me prépare à une rencontre téléphonique, mon téléphone sonne.

«Bonjour, M. St-Onge, madame X de Ste-Justine, nous avons reçu les résultats»

Sa voix m'inquiète.

«Je ne sais pas comment vous le dire...»

Le téléphone tombe sur le sol, je pleure, je termine mon deuil de cette petite fille comme les autres, cette petite fille que je voyais dans mes rêves. J'annule la conférence, quitte le travail et retrouve ma fiancée à la maison. Elle est surprise de me voir arriver si tôt.

«Chérie, assois-toi...» , nous pleurons, nous terminons notre deuil, l'espoir a disparu. Notre tristesse se termine, une nouvelle joie commence, nous envisageons cette nouvelle réalité avec espoir et joie. Grâce à la RT21 Québec, grâce à un groupe Facebook pour parents d'enfants trisomiques, grâce à nos amis qui nous disent qu'ils l'aimeront aussi.

15 décembre : 99 chances sur 100

Maintenant, je vous le demande, qui est l'inhumain dans cette histoire ? Une chose est sûre, ce n'est pas ma fille !

Papa t'aime Florence !

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