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29/04/2019 11:26 EDT | Actualisé 29/04/2019 11:26 EDT

Autisme et promotion des droits sont indissociables

Alors que nous cherchions à inscrire notre garçon à des programmes «réguliers», nous nous sommes heurtés à un mur, nous aussi: on ne voulait pas de lui, purement et simplement.

mrs via Getty Images
Une communauté est censée réunir tous les membres qui la composent, mais les parents qui ont un enfant autiste découvrent rapidement que ce n’est pas forcément le cas.

«Dès que j'eus prononcé le mot qui commence par un «A», j'ai su tout de suite qu'elle ne me rappellerait pas.» Voilà comment un parent rencontré à la prématernelle que je dirige, qui voulait inscrire son fils autiste dans un programme local non spécialisé, m'a décrit son expérience.

En entendant ce mot— «autiste» —, la responsable des inscriptions lui avait répondu que la dernière place disponible était prise, même si le programme en question était en plein recrutement. Malheureusement, ce genre de situation se produit encore trop souvent.

Trop de gens croient encore que ce terme qui désigne un trouble neurodéveloppemental couvrant un large éventail de capacités et de défis est synonyme de «problème» et ferment brusquement la porte. C'est dommage, parce que les enfants autistes sont merveilleux et pleins de potentiel — un potentiel qui reste inexploité lorsqu'on ne leur fait pas de place dans les programmes communautaires.

Une communauté est censée réunir tous les membres qui la composent, mais les parents qui ont un enfant autiste découvrent rapidement que ce n'est pas forcément le cas.

Un parent dont l'enfant reçoit un diagnostic de trouble de spectre de l'autisme (TSA) voit soudainement sa vie devenir incroyablement compliquée. Mais il n'est pas seul dans sa situation. En effet, les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis estiment que le TSA touche un enfant sur 59 et l'Agence de la santé publique du Canada, qu'il touche un enfant sur 66, dans la tranche des 5 à 17 ans. Cela fait beaucoup d'enfants et de parents qui font face exactement aux mêmes défis.

Je le sais par expérience, puisque je suis moi-même la maman d'un enfant autiste. Cela signifie que j'ai dû me battre pour faire respecter ses droits — à l'éducation, aux services sociaux et de santé — partout. Et je continue de le faire.

Lorsque mon fils était en bas âge, nous avons eu une série de rendez-vous avec des spécialistes. Le principal conseil qu'ils nous ont donné, outre la thérapie comportementale, était de l'inscrire à des activités communautaires pour favoriser sa socialisation. Or les listes d'attente dans les programmes spécialisés sont interminables.

Alors que nous cherchions à inscrire notre garçon à des programmes «réguliers», nous nous sommes heurtés à un mur, nous aussi. On ne voulait pas de lui, purement et simplement.

Les recherches montrent que les enfants autistes qui bénéficient d'une intervention précoce et d'une aide adéquate sont capables d'apprendre et de s'épanouir. Le fait d'évoluer au stade préscolaire dans un milieu éducatif et social propice peut favoriser des améliorations notables. Voilà ce que je voulais pour mon fils.

C'est donc par pure frustration d'avoir vu mon garçon être exclu des programmes sous prétexte qu'on ne disposait pas du personnel suffisant pour l'accueillir que j'ai décidé de créer spécialement un espace pour lui et les enfants comme lui. J'ai donc fondé à Montréal La Petite Maisonnette Rouge, un programme préscolaire inspiré par une approche communautaire «globale» qui intègre des activités de jeu et d'apprentissage et accueille tant des enfants neurotypiques que des enfants ayant des besoins particuliers.

J'avais pris conscience que j'aurais besoin de toutes les compétences acquises dans le secteur privé pour venir en aide à mon fils. Et si je le faisais pour lui, il fallait aussi que je le fasse pour d'autres enfants.

Pendant six mois, je me suis attelée à la tâche de concevoir un programme préscolaire pour enfants autistes dans un environnement intégré. Mon idée, c'était qu'ils puissent profiter de la compétence d'éducateurs spécialement formés pour les accompagner, qui les aideraient à réussir.

Le fait d'associer la thérapie comportementale à un programme scolaire matinal contribue véritablement à préparer les enfants autistes à l'école primaire et à leur inculquer des compétences de base aux côtés d'enfants neurotypiques. Ceux-ci sont ensuite en mesure de transposer ces habiletés dans d'autres cadres et de tirer profit, le jour où ils passent au système scolaire, du difficile travail qu'ils ont accompli. Nos élèves sont traités comme des enfants et non pas comme des clients ou des patients. Cette mission, je m'y consacre depuis maintenant 12 ans.

Tout au long du parcours, j'ai rencontré une foule de parents en quête de réponses et d'occasions pour leur enfant. Des parents qui apprenaient à composer avec le mot en «A» et avec les portes qui se refermaient à cause de lui.

Le meilleur conseil que je puisse donner aux parents face à l'accueil inhospitalier des espaces communautaires : suivez votre instinct, soyez indulgents envers vous-même et faites vos propres recherches. Chaque parent connaît son enfant mieux que quiconque.

Vous saurez lorsque le temps est venu de se battre pour faire tomber les obstacles. Ou de se tourner ailleurs afin de trouver un milieu plus accueillant et inclusif pour votre enfant et votre famille. Ou encore de bâtir quelque chose de nouveau, peut-être avec l'aide d'autres parents, dans le but de créer l'environnement dont vos enfants ont besoin pour s'épanouir, comme moi‑même je l'ai fait.

Pour que nos jeunes puissent évoluer au sein d'une communauté accueillante et bienveillante, au même titre que tous les enfants, il est fondamental de promouvoir leurs droits et leurs intérêts.

Pour y arriver, vous devrez prendre fait et cause pour votre enfant. Cela exigera courage, conviction et détermination. Mais comme c'est le cas avec tous les autres défis que nous devons relever comme parents, le jeu en vaut la chandelle.

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