Le Sénat du Parlement canadien est à étudier un projet de loi important, S-201, sur un enjeu qui prend une importance croissante: la discrimination génétique.
Certains groupes touchés par certaines maladies de façon disproportionnée
Certains groupes de personnes dans notre société sont plus affectés par certaines maladies que d'autres.
Par exemple, celui que je connais le mieux, les Juifs canadiens, possède certains marqueurs génétiques qui mettent ceux-ci plus à risque de développer certains types de cancer que la population générale. Les gens d'origine d'Asie du Sud ont une prédisposition héréditaire aux maladies cardiaques et au diabète.
Des siècles d'endogamie juive ont eu pour résultat de créer un groupe relativement homogène génétiquement, en particulier chez les Juifs ashkénazes.
Ceci a amené plusieurs Juifs à se faire tester et à encourager la recherche sur les 'maladies génétiques juives' telles Tay-Sachs, terrible maladie dégénérative amenant la mort d'un enfant frappé avant l'âge de 4 ans. D'ailleurs, il est important de noter que le groupe avec le plus haut taux de Tay-Sachs après les Juifs d'origine européenne sont les Québécois d'origine canadienne-française.
Le dépistage génétique est déjà la pratique standard dans une grande partie de la communauté juive. De nombreux couples passent plusieurs tests pour détecter la possible présence de plusieurs maladies génétiques avant de se marier ou d'avoir des enfants.
La science a ouvert la porte à de nombreuses découvertes scientifiques qui ont un potentiel extraordinaire pour le dépistage et le traitement de nombreuses maladies.
Un exemple: les marqueurs génétiques BRCA1 et BCRA2 pour le cancer du sein et le cancer des ovaires. Les femmes juives ashkénazes ont dix fois plus de chances que la population féminine générale de porter ce gène, accroissant ainsi les probabilités d'être frappées par le cancer de 80%.
La généticienne Mary-Claire King, qui a découvert le BRCA1, préconise le dépistage génétique de ces variantes génétiques cancérigènes chez toutes les femmes américaines de plus de 30 ans. Selon la Société canadienne du cancer, le dépistage et l'intervention prophylactique peuvent réduire le risque que ces femmes développent un cancer du sein de près de 90%.
Employeurs et assureurs
Malheureusement, il existe des obstacles pratiques au dépistage universel en raison du possible déni d'emploi ou de couverture de la part des compagnies d'assurance, dénis fondés sur la discrimination génétique.
Le BRCA n'est que la pointe de l'iceberg. Les scientifiques ont à peine commencé à maitriser le génome humain aux fins de diagnostic médical, de traitement et de prévention. Malheureusement, la discrimination génétique dissuade la participation dans des programmes de recherche cruciale et freine le progrès scientifique.
Considérant la rapidité des développements en matière génétique, et son potentiel pour sauver des vies, il ne faudrait pas que la discrimination sur des bases génétiques soit permise aux employeurs et aux assureurs.
La science en avance sur la législation
Bien que la science ait sauvé un nombre incalculable de vies, elle a aussi été un instrument privilégié pour promouvoir la haine et la discrimination dans le passé. Il ne faudrait pas que les interdictions de discrimination basée sur la race, la religion ou l'origine ethnique puissent être contournées par la génétique.
La protection des membres de notre société contre la discrimination fondée sur la couleur de leur peau, l'origine ethnique ou l'ascendance est une valeur fondamentale de notre société. La discrimination fondée sur l'ADN devrait tout autant être prévenue.
La science a désormais dépassé la législation au Canada. Le Canada est le seul pays du G7 à ne pas avoir de protection contre la discrimination génétique. L'État d'Israël s'est doté d'une telle législation dès 2000.
Il est temps que le Canada et les provinces prennent des mesures efficaces pour protéger les droits de tous, et ce faisant, ouvrir complètement la porte à de nouvelles avancées médicales qui pourraient améliorer la santé d'innombrables personnes dans tout le pays.
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