La science repousse constamment les frontières. Et les développements se font très rapidement. Plus rapidement que le droit qui normalement devrait les accompagner. L'enjeu de la discrimination génétique en est un exemple.
Malgré son impact potentiellement très important dans la vie des Québécois et des Canadiens, la discrimination sur la base d'analyses génétiques n'attire pas beaucoup d'attention chez nous. Et pourtant...
Chacun d'entre nous a des marqueurs génétiques indiquant un risque accru de certaines maladies. Ceci ne veut pas dire que nous développerons cette maladie cependant.
Avec la génétique jouant un rôle accru dans la prévention, l'identification et le traitement des maladies, il est essentiel que nous puissions participer à des recherches médicales et ayons accès à des traitements cliniques sans que les résultats de ceux-ci ouvrent la porte à de la discrimination.
Les membres de certains groupes sont plus susceptibles à certaines maladies. Par exemple, les Canadiens français et les Juifs ashkénazes (d'origine est-européenne) ont une plus haute incidence de la maladie de Tay-Sachs, une terrible maladie neurodégénérative incurable.
Des lois à adopter
Il est essential que des mesures législatives soient mises sur pied afin de proscrire la discrimination résultant d'analyses génétiques.
En 2008, les États-Unis ont adopté le Genetic Information Nondiscrimination Act afin d'empêcher les employeurs et les compagnies d'assurance de faire de la discrimination sur la base de renseignements génétiques. En date d'aujourd'hui, aucune législation similaire n'existe au Canada. En fait, le Canada est le seul pays du G8 à ne pas avoir une quelconque protection contre la discrimination génétique.
Cela doit changer. Et on voit que les législateurs à travers le pays commencent à bouger.
En Ontario, le député Mike Cole a déposé un projet de loi visant à amender le Code des droits de la personne ontarien afin d'ajouter les caractéristiques génétiques comme motif de discrimination interdit. Au fédéral, la députée néo-démocrate Libby Davies a elle aussi déposé un projet de loi similaire, amendant la Loi canadienne sur les droits de la personne de la même façon. Au Sénat, le sénateur libéral James Cowan a lui aussi déposé un projet de loi qui amende la Loi canadienne sur les droits de la personne et le Code du travail canadien, qui met en place des restrictions additionnelles sur le dévoilement des résultats d'analyses génétiques et qui instaure des amendes pouvant aller jusqu'à 1 000 000 $ et/ou une peine d'emprisonnement jusqu'à 5 ans.
Le développement le plus prometteur se trouve cependant dans le dernier Discours du Trône du gouvernement Harper, dans lequel le gouvernement conservateur s'engage à «empêcher (...) les employeurs et les compagnies d'assurance de faire de la discrimination sur la base d'analyses génétiques».
Une responsabilité de tous les paliers de gouvernement
Le Canada étant un État fédéral, Ottawa est limité dans ce qu'il peut faire. En fait, le Droit civil (donc le Droit du travail et le Droit des assurances) étant de responsabilité provinciale, ce sont les provinces qui détiennent les principaux leviers dans ce domaine. Or, au Québec, rien ne semble bouger. Aucune réflexion en profondeur ne semble avoir été amorcée.
Cela doit changer, afin de tous nous protéger des aléas génétiques sur lesquels nous n'avons aucun contrôle.
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