Cet article fait partie des archives en ligne du HuffPost Québec, qui a fermé ses portes en 2021.

Avoir un enfant trisomique, c'est réaliser que nous ne pouvons pas continuer de vivre dans une société qui ne respecte pas la Différence

Il y a un an, le monde découvrait Louise à travers un message qui commençait ainsi : «Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus». Caroline - ma femme - avait écrit ces mots, car elle n'en pouvait plus qu'on réduise notre fille à sa trisomie 21.
This post was published on the now-closed HuffPost Contributor platform. Contributors control their own work and posted freely to our site. If you need to flag this entry as abusive, send us an email.

Il y a un an, le monde découvrait Louise à travers un message qui commençait ainsi : «Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus». Caroline - ma femme - avait écrit ces mots, car elle n'en pouvait plus qu'on réduise notre fille à sa trisomie 21. Elle ne supportait plus qu'à peine 4 mois après sa naissance, on lui trace déjà son destin - et avec le moins d'ambition possible surtout hein!

Des centaines de médias ont relayé ses mots. Cette page Facebook est née. Un premier support pour que l'on fasse changer au plus grand nombre son regard sur le handicap. Qu'on puisse ouvrir les yeux, comme je les ai ouverts ces 12 derniers mois.

Avant que Louise naisse, je n'avais qu'une idée lointaine de ce qu'était le handicap. À l'annonce de sa T21, les murs de mon immeuble se sont effondrés. Dans le silence de cette chambre d'hôpital, j'ai pris des briques sur la tronche, et puis une énorme vague de poussière m'a enveloppé. C'était suffoquant. J'ai pleuré. Beaucoup pleuré. Je me sentais seul. Perdu, dans le noir. Et puis, petit à petit, le brouillard s'est mis à se dissiper. J'ai regardé le monde différemment. Éclairé d'un jour nouveau. Je ne m'en suis pas aperçu tout de suite évidemment.

Et puis, un après-midi, tu reçois un texto de ta femme. Elle a partagé un message sur Facebook, et il fait le tour du monde. Les médias du monde entier la sollicitent. Tu te transformes pendant quelques jours en Agent de star. Tu prononces des phrases aussi improbables que «ah non la BBC on pourra pas cet après-midi, c'est France2 qui a le créneau». Tu gères des situations tout aussi improbables qu'un message de félicitation de la chef de cabinet de Michelle Obama ou une vidéo de Patrick Bruel. Et puis surtout, alors que la poussière n'avait pas encore totalement disparu, et qu'elle te piquait encore les yeux, tu lis des milliers de messages de soutien du monde entier. Des milliers de messages d'inconnus qui partagent avec toi leur expérience. Des milliers de gens qui, eux aussi, vivent sur les ruines de leurs croyances. Des milliers de message d'appel à l'aide. Des milliers messages d'amour.

Alors tu sens grandir en toi l'envie irrépressible de changer le monde! Tu veux faire quelque chose de cette énergie bienveillante que tu sens courir dans tes veines.

Quelques mois plus tard, Caroline a écrit un livre. Un livre, ni guide, ni leçon de morale, juste une visite intimiste et qui interpelle sur notre façon de considérer l'Autre. Un pas de plus! Mais j'ai compris assez vite que le chemin serait long et qu'il faudra être patient. Changer le regard sur toute les petites Louise du monde, sur tous ceux qui sont différents et qui souhaiterait que leur différence ne résume pas leur vie ne se fera pas d'un seul élan.

Avant la naissance de Louise, ce que je croyais être des fondations solides étaient juste des murs qui me faisaient de l'ombre. Évidemment, avec ce soleil nouveau je suis encore aveuglé, et j'ai du mal à savoir où me diriger. Et je ne vais pas vous dire que le handicap, c'est génial. Que je trouve cela formidable que Louise soit porteuse de trisomie. Ce que je sais, ce qui est devenu une évidence pour moi, c'est que nous ne pouvons pas continuer de vivre dans une société qui ne respecte pas la Différence. Nous avons tous besoin de bienveillance à l'égard de ce que nous sommes. Louise a besoin de vous. Vous avez besoin de Louise. Je rêve d'une civilisation inclusive. Je rêve que vous puissiez voir au-delà de vos propres murs.

2016-06-16-1466062750-489756-13329486_1130983453590573_2339579518792634664_o.jpg

Rêvez avec moi!

Ce billet est également publié sur la page ExtraLouise, gérée par Rémy Bellet.

VOIR AUSSI :

Margot, née à 29 semaines

Les touchantes photos «avant-après» de bébés prématurés

Ce billet a initialement été publié sur le Huffington Post France.

Close
Cet article fait partie des archives en ligne du HuffPost Canada, qui ont fermé en 2021. Si vous avez des questions ou des préoccupations, veuillez consulter notre FAQ ou contacter support@huffpost.com.