La Commission sur les soins de fin de vie a présenté le 3 avril son Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec, trois ans après l'application de la Loi concernant les soins de fin de vie (Loi 2), le 10 décembre 2015. Ce qui saute aux yeux, c'est toujours cette confusion autour des «soins de fin de vie».
On y apprend que les «soins de fin de vie» sont en forte hausse au Québec. L'administration de l'aide médicale à mourir (AMM) et de la sédation palliative continue (SPC) ne cessent d'augmenter. Mais, qu'est-il de l'offre des soins palliatifs, qui n'arrivent pas à s'imposer? Le Rapport ajoute de la confusion.
On parle souvent de «soins de fin de vie» là où il faudrait plutôt lire «soins palliatifs». Tous les soins de fin de vie ne sont pas des soins palliatifs!
Le Rapport fait une grossière erreur en mentionnant que la Loi concernant les soins de fin de vie (et les documents qui l'ont façonnée) est en continuité et en accord avec la Politique en soins palliatifs et de fin de vie de 2004. Entre cette Politique, présentée en 2004, et la Loi 2 adoptée en 2014, il y a deux anthropologies philosophiques divergentes. Dans la Politique de 2004, l'euthanasie est inadmissible. Dans la loi actuelle, l'euthanasie s'est muée en un soin approprié.
En l'espace de 10 ans, l'euphémisation a favorisé l'abolition de la transgression morale.
Le débat sur l'euthanasie (2008 à 2012) est devenu aujourd'hui un débat pour l'ouverture de l'aide à mourir sans entrave, sans ces fameux six critères, qui avaient pourtant été souhaités par les élus en 2014.
Dans la naïveté originelle, on avait évoqué le fait que l'AMM serait un soin exceptionnel. Environ 1632 patients l'ont reçu au Québec. Aujourd'hui, le Rapport mentionne que la Commission a reçu dix fois plus de demandes que prévu initialement. Ces demandes vont augmenter. On apprend que la moyenne d'âge de ceux qui ont reçu l'AMM est de 72 ans. C'est un peu la génération lyrique qui tourne le dos à la culture palliative.
Il faut s'inquiéter du fait que 4% des dossiers d'AMM ne sont pas conformes; il nous semble que ce constat suffirait à souhaiter un moratoire sur l'AMM. Le danger serait de banaliser cette situation. Aussi, il semble que certains patients décèdent avant de recevoir l'AMM.
Je m'inquiète davantage du fait que 44 000 Québécois ont besoin de soins palliatifs annuellement alors que les ressources actuelles sont dramatiquement insuffisantes.
Le Rapport évoque le malaise du fait que peu de médecins (1,7%) s'impliquent dans l'administration de l'AMM. Le «fardeau émotionnel» en serait la principale cause. Ce fardeau émotionnel n'est-il pas l'objection de conscience, qui se révèle sournoisement? Le vrai problème n'est-il pas celui de trouver davantage de médecins intéressés par les soins palliatifs?
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Il ne faut pas tout mettre en œuvre et se féliciter éventuellement du fait que l'offre de l'AMM ne cesse d'augmenter. L'erreur serait de penser qu'il faut tout faire pour que le Québec enregistre annuellement un record d'AMM supérieur à l'année précédente. Ce qu'il faut, ultimement, c'est au contraire tout tenter socialement et cliniquement pour que les demandes d'AMM diminuent d'année en année. Si l'AMM était un soin véritablement «exceptionnel», en trois ans ce soin serait survenu une ou deux fois, sinon trois fois tout au plus.
Il faut se féliciter du fait que le Rapport précise que «le bien-être des personnes en fin de vie dépasse la portée de la Loi» (p. 79). La médicalisation de la mort fait oublier que l'aide aux patients en soins palliatifs inclut aussi et surtout la solidarité sociale. L'accompagnement des patients vulnérables n'est pas l'apanage des professionnels de la santé et des bénévoles, il est aussi celui de la société, des communautés.
Le patient à l'agonie a moins besoin de cette main qui va précipiter son décès que d'une main qui va lui apporter la consolation nécessaire pour affirmer le courage d'être en dépit de l'angoisse de la mort.
Plutôt que de se sentir un «fardeau», souhaitons que le patient en phase terminale puisse se sentir comme notre plus-que-prochain.
On peut lire que la Commission est une organisation dont l'approche humaniste de chaque membre est reconnue (p. 1). De quel humanisme s'agit-il? L'humanisme n'est-il pas cette posture philosophique qui affirme la dignité ontologique de l'être humain? Si quelque chose est dû à l'être humain, du seul fait qu'il est humain (Ricoeur), les institutions n'ont-elles pas l'obligation morale de tout faire (sans obstination déraisonnable) pour honorer la dignité des patients les plus vulnérables, sans que soient transgressés les pivots structurants fondamentaux?
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