Ce texte a été coécrit par Dr George Heckman, titulaire de la chaire de recherche Schlegel en médecine gériatrique, professeur agrégé à l'Université de Waterloo et professeur adjoint en clinique au département de médecine de l'Université McMaster. Il est également membre interRAI, chercheur auprès du Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées.
Êtes-vous une personne âgée ou avez-vous un être cher vieillissant aux prises avec une maladie chronique du cœur ou une affection pulmonaire qui limite les activités quotidiennes? Avez-vous un parent âgé qui vit dans une résidence de soins de longue durée ou avez-vous vous-même besoin d'aide pour les activités de tous les jours?
Si oui, poursuivez votre lecture et faites-vous une promesse.
Comme médecins, nous côtoyons la mort tous les jours. Chaque jour, nous voyons la fin de la vie s'aggraver et devenir plus difficile en raison de l'absence de planification des soins. Pourtant, malgré la certitude de la mort dans un avenir plus ou moins rapproché, il est étonnant de constater à quel point les familles et les êtres chers n'ont ni abordé ni envisagé l'inévitable.
Parler de la mort est difficile, mais ne pas avoir cette conversation cruciale est bien pire.
Plus de la moitié des Canadiens qui meurent chaque année décèdent dans des hôpitaux. Les gens ne meurent plus rapidement chez eux d'une maladie aiguë comme une infection, mais bien de maladies chroniques dont la lente évolution se termine souvent à l'hôpital. La mort ne fait plus partie de notre vie quotidienne et elle est gérée pour nous, dans des environnements institutionnels aseptisés. Peut-être parce que nous côtoyons moins souvent la mort, nous la craignons davantage. En tout les cas, elle est certainement beaucoup plus facile à ignorer.
Prenons les résidents âgés d'un centre de soins de longue durée: la plupart ont autour de 85 ans, beaucoup souffrent de démence, ont des douleurs quotidiennes, des symptômes dépressifs et des maladies comme le diabète, une maladie cardiaque ou pulmonaire ou ont survécu à un accident vasculaire cérébral. On utilise le terme «fragilité» pour décrire ces personnes, dont les lourdes et complexes conditions associées à l'âge augmentent leur risque d'un déclin prolongé. Leur espérance de vie est normalement d'environ 18 mois, encore moins s'il y a perte de poids, besoin de plus d'assistance ou essoufflement.
Parce que nous ne tenons pas cette conversation essentielle, pas moins de 30% des résidents fragilisés de centres de soins de santé sont admis dans une unité de soins intensifs et la moitié d'entre eux terminent leur vie dans un hôpital. Parce que nous n'avons pas intégré dans notre vie courante les difficiles conversations autour de la mort, nous ne saurons jamais si c'est ce que la personne âgée aurait souhaité.
Une des raisons principales est la peur.
La peur de la mort, la peur de l'inconnu, la peur de mourir seul et dans la douleur. La peur de parler de mort aux médecins et aux infirmières. La peur d'être abandonné si on renonce à des options de soins intensifs. La peur de mourir dans la douleur et d'être seul dans une communauté mal préparée pour répondre à ses besoins.
Les médecins et les infirmières ont souvent peur aussi
Plusieurs n'ont pas eu beaucoup de formation pour tenir ces conversations difficiles. Ils craignent de ressentir une défaite et d'avoir l'impression de laisser tomber leurs patients. La peur est la raison pour laquelle ces discussions n'ont pas lieu.
Cette année, faites en sorte de vaincre votre peur de la mort et discutez de la fin de vie avec vos proches en état de fragilité, vos médecins et vos infirmières.
Réfléchissez sur ce qui compte le plus pour vous: vos valeurs, vos objectifs de vie, vos attentes et tout ce que vous estimez être important. Posez-vous la question suivante: comment vos souhaits correspondent-ils aux choix que vous devrez peut-être faire aujourd'hui ou à l'avenir en ce qui a trait aux soins particuliers et conformes aux meilleures pratiques? Sachez que vous pouvez demander de l'aide à votre médecin ou à votre infirmière ou utiliser l'une des nombreuses trousses d'outils disponibles.
Une fois que vos souhaits sont clairs, il est essentiel qu'ils soient respectés. Mettez-les par écrit. Faites-en part à vos proches et consignez-les dans vos procurations.
Prévenez les personnes qui ont besoin de savoir, car elles risquent de devoir parler en votre nom un jour si vous êtes frappé d'incapacité. Communiquez-les à vos médecins et au personnel soignant. Sachez que vous pouvez modifier vos souhaits, en particulier lorsque votre santé se détériore.
Notre système de santé doit vaincre l'inertie et interpeler les décideurs et les intervenants de la communauté afin de garantir à tous les Canadiens un accès équitable à des services de qualité qui répondent à leurs souhaits à l'approche de la mort.
Ne pas le faire, c'est s'engager à continuer de déjouer la mort naturelle par des tentatives de réanimation urgente que de nombreux patients fragiles n'auraient jamais souhaitées si cette discussion cruciale avait eu lieu.
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