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16/03/2017 09:33 EDT | Actualisé 16/03/2017 09:33 EDT

2 nuits et 54 heures consécutives dans mon fauteuil roulant

Je suis atteint de la sclérose en plaques. Ce qui me fait souffrir, ce sont les soins ou plutôt...la déficience des soins. Ils semblent sclérosés.

Je suis fatigué. Non. Épuisé. Selon le site web synonymo, un impressionnant total de cent huit mots compose la grande équipe des fatigués. Tous prêts, sous la simple pression de quelques touches d'un clavier, à sauter entre les lignes afin d'exprimer cet état avec force, d'exposer, du premier au dernier souffle de l'explosion lasse qui m'habite. Un ou même deux adjectifs bien placés pourraient également venir ajouter du muscle à tous ces mots. J'ai vu de mes yeux cette centaine de choix. Il n'y a rien à faire, l'alphabet ne peut tout définir, ma fatigue est bien plus grande que cela.

Le fauteuil roulant sur lequel je m'assois quotidiennement, occupe une place prédominante et très importante dans ma vie: il en impose, subjugue et amadoue maintes contraintes liées à l'implacable inertie de la majorité de mes membres. Comme toute chose, il a par contre ses limites: faire office de lit est hautement hors de sa zone de confort. Pourtant. Immobile, plié en trois, je suis courbaturé.

Deux nuits et cinquante-quatre heures consécutives dans mon fauteuil roulant ont laissé la trace du passage d'un camion de dix roues sur mon corps. Depuis six pénibles mois, je passe au minimum une nuit par semaine assis. On vient me voir: sans expérience, pressé, fâché, une, deux, TROIS heures en retard ou comme ce matin où j'écris, on ne vient tout simplement pas. Les exemples sont loin de manquer, au réveil, au coucher, le midi, sur l'heure du souper, tout y passe! Et ma jouissance de la vie est plus basse.

Je ne cesse de voir reportage par-dessus reportage sur la déficience des soins dans les établissements accueillants des gens à la vulnérabilité acquise. À domicile, j'en suis malheureusement un témoin privilégié, une quantité semblable de lacunes s'affiche, plus clandestinement, à l'ombre des regards.

Mais tout va bien, M. Barrette.

Oui, tout va très bien.

Avec mon épée de plume et mon armée de mots, j'ose néanmoins lancer un pavé dans la marre.

Les personnes affaiblies par la maladie, et de surcroît, en lourde perte d'autonomie, trop occupées qu'elles le soient à récolter l'urgence de la survie, ne se lèvent point, ou très peu pour revendiquer de meilleurs soins à domicile. Non! Et peut-être le savez-vous Monsieur. Avec mon épée de plume et mon armée de mots, j'ose néanmoins lancer un pavé dans la marre. N'allez pas croire que j'en vante les mérites, loin de là, mais ce qu'il y a de bien à dormir dans mon fauteuil roulant, c'est d'avoir accès à mon ordinateur, à mon espace créatif. Tout ce qu'il me faut pour valser avec les mots encore plus longtemps. Et j'adore écrire.

Il me reste un doigt seulement maintenant, pour pianoter maladroitement sur le clavier. La situation ne cesse d'évoluer. Avant d'être muet jusqu'au bout des doigts, avec la maladresse de mon auriculaire, je chuchote ce cri du cœur.

J'ai la sclérose en plaques.

On me dit souvent - «Oh ! Tu souffres de la sclérose en plaques!» Et je réponds toujours - «Je suis atteint de la sclérose en plaques. Ce qui me fait souffrir, ce sont les soins ou plutôt...la déficience des soins.

Ils semblent sclérosés.»

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