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11/10/2018 16:54 EDT | Actualisé 12/10/2018 09:51 EDT

Les proches aidants doivent prendre soin d'eux

Seulement 6% des proches aidants utilisent les services qui leur sont dédiés.

Les proches aidants ont de la difficulté à se reconnaitre comme tels, considérant ce qu’ils font comme étant naturel, même s’ils s’épuisent et s’appauvrissent à travers ce rôle additionnel.
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Les proches aidants ont de la difficulté à se reconnaitre comme tels, considérant ce qu’ils font comme étant naturel, même s’ils s’épuisent et s’appauvrissent à travers ce rôle additionnel.

Il est souvent dit aux proches aidants qu'ils doivent prendre soin d'eux. C'est vrai que face à un rôle qui peut être épuisant et stressant, il est nécessaire d'avoir du temps pour soi. Mais cette petite phrase qui semble anodine n'est pourtant pas si facile à mettre en place.

Elle peut engendrer de la culpabilité chez les proches aidants: elle ajoute une tâche de plus parmi toutes celles qui leur incombent quotidiennement. Or, le Conseil du statut de la femme l'a mis en lumière dans un rapport paru ce printemps, en réalité, seulement 6% des proches aidants utilisent les services qui leur sont dédiés.

Au-delà de la sensibilisation

Certes, les proches aidants ont de la difficulté à se reconnaitre comme tels, considérant ce qu'ils font comme étant naturel, même s'ils s'épuisent et s'appauvrissent à travers ce rôle additionnel. Les proches aidants sont cachés derrière la personne qu'ils soutiennent.

Souvent on pense aux proches aidants d'ainés, mais environ 30% sont des proches aidants pour une personne adulte ou mineure qui vit avec une déficience physique ou intellectuelle, un cancer, une maladie dégénérative, de l'autisme ou un trouble de santé mentale, etc.

15% des jeunes de 12 à 17 ans sont proches aidants, soit trois élèves par classe.

Oui, il est primordial de développer des campagnes de sensibilisation adressées directement aux proches aidants, pour qu'ils mesurent l'ampleur des défis qu'ils vivent et aillent chercher le soutien auquel ils ont droit. Mais leur seule sensibilisation n'est pas suffisante, c'est la société entière qui doit être partie prenante pour s'assurer, qu'une fois qu'ils reconnaissent ce nouveau rôle, ils obtiennent les services dont ils ont besoin.

Un examen de conscience sociale à faire

Ce chiffre de 6% est frappant et devrait nous questionner sur l'adéquation des services offerts avec les besoins. D'autres chiffrent sont tout aussi éloquents: par exemple, 3,2% des proches aidants obtiennent le crédit d'impôt. Avant le changement de la loi sur les normes du travail, peu de proches aidants employés prenaient effectivement les congés pour responsabilités d'aidants, peut-être aussi parce qu'ils n'étaient pas rémunérés. Les congés de compassion pour un proche ayant une maladie grave ou en fin de vie sont sous-utilisés...

Pour le RANQ, la solution est ailleurs. Elle est sociale et collective. Une personne devient proche aidante souvent après son contact avec le système de santé et de services sociaux. C'est donc auprès des professionnels qui travaillent dans ces secteurs qu'il est nécessaire d'agir, pour qu'ils soient formés à détecter et orienter les proches aidants.

Se faire demander par un médecin, une infirmière ou une travailleuse sociale quel rôle on souhaite jouer auprès de son proche, et si on accepte d'être proche aidant, est plus efficace et a le mérite d'ouvrir une discussion sur les besoins du proche aidant.

De même, c'est auprès des acteurs du monde du travail, des responsables des ressources humaines, des syndicats et des employeurs qu'une sensibilisation est nécessaire, pour qu'il ne soit plus tabou d'être proche aidant et de demander les congés auxquels on a droit. Les professeurs et les experts-comptables devraient aussi mieux connaitre la réalité des proches aidants.

La liste est longue de toutes les mesures à mettre en place pour améliorer la vie des proches aidants. Mais la première mesure à prendre, et elle est urgente, c'est une stratégie nationale.

L'urgence d'une politique nationale

La Coalition avenir Québec a promis une politique nationale lors de la campagne électorale, et les attentes sont grandes. Depuis l'élection d'un gouvernement majoritaire du parti de Monsieur Legault, le RANQ reçoit régulièrement des témoignages de mamans ayant un enfant vivant avec une déficience intellectuelle, de polyhandicapés qui ont arrêté de travailler il y a 20 ou 30 ans et qui, rendus à l'âge de la retraite, se retrouvent sans rien.

Une politique nationale doit sortir de la vision restrictive qu'être proche aidant, c'est exclusivement prendre soin d'une personne ainée.

Oui, il est nécessaire d'améliorer le système de santé, et plus particulièrement augmenter le financement public des soins à domicile. Oui, il est nécessaire aussi d'améliorer les services pour les ainés, les personnes ayant le cancer, l'autisme, un handicap, etc.

Les personnes proches aidantes sont les travailleurs cachés du système de santé, qui font économiser des milliards de dollars chaque année, alors qu'eux s'appauvrissent. Ce sont aussi des patients cachés, puisqu'ils sont nombreux à développer des maladies chroniques ou des dépressions. Ils ont besoin de leur propre politique de soutien, de services dédiés en soutien psychosocial et en répit, simultanément aux autres réformes nécessaires.

Une tout autre vision structurante est à développer. La concertation va être primordiale pour s'assurer de l'adéquation entre les besoins et les services. Mais pour y parvenir, un budget conséquent et une volonté politique forte seront indispensables. Parce qu'être proche aidant doit demeurer un choix, et ne pas avoir à assumer l'entière responsabilité des soins et services dispensés à la personne aidée est leur droit.

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