Cette année, la thématique de l'ONU pour la journée mondiale de sensibilisation l'autisme était « l'autonomisation des femmes et des filles autistes ». Une thématique d'actualité qui donne l'occasion de mettre en lumière le profil autistique particulier des femmes autistes.
L'autisme est perçu comme une condition presque exclusivement masculine depuis longtemps. Bien que l'écart se soit diminué, les proportions à l'heure actuelle selon la fédération québécoise de l'autisme seraient de 4 garçons pour 1 fille. Une proportion qui changera encore certainement au courant des prochaines années. Effectivement, de plus en plus de femmes et de filles se reconnaissent dans certains traits autistiques. Elles se retrouvent en quête d'un diagnostic, ce qui peut s'avérer un parcours ardu et long pour certaines d'entre elles.
Les critères de diagnostic pour l'autisme sont basés sur le profil masculin. Or, bien que les autistes aient tous des points communs de base qui les rassemblent, il existe quelques différences entre le profil masculin et féminin. De manière générale, l'autisme chez les femmes est moins visible de l'extérieur. Les comportements, les intérêts, les gestes particuliers sont moins apparents ou plus « acceptables » socialement, ils passent souvent inaperçus. Les gestes « répétitifs » et les mouvements brusques sont moins présents chez les petites filles. Cependant, les défis sociaux et communicatifs sont bien présents, parfois même plus importants que chez les hommes. Les femmes sont habiles pour dissimuler leurs défis.
Les gestes « répétitifs » et les mouvements brusques sont moins présents chez les petites filles.
Plus l'autisme est apparent vu de l'extérieur, plus les femmes et les filles ont de chance d'obtenir un diagnostic. Pour les autres, le parcours sera plus complexe, malgré leurs énormes défis et efforts invisibles. Ces femmes paraissent fonctionnelles, mais ce n'est pas d'être fonctionnelles que d'être soumises à une anxiété constante, d'être en permanence sur le bord du gouffre, d'être en surcharges sensorielles, émotionnelles, prête à sombrer dans un effondrement dépressif.
« Si on trouve plus d'autistes hommes que femmes, d'autant plus chez les personnes qui sont intelligentes, c'est peut-être parce que plus les femmes sont intelligentes, plus elles présentent une forme d'autisme qui va être éventuellement moins visible», rapporte le Dr Laurent Mottron, qui selon lui, l'autisme féminin existerait autant que l'autisme masculin.
Dans le milieu scolaire, les petites filles sont souvent plus discrètes, intériorisées et semblent timides. Elles sont toujours disponibles pour aider les autres. Elles se tiennent à retrait dans la cour de récréation, elles observent et analysent beaucoup. Ainsi, elles peuvent imiter et calquer les comportements sociaux de leurs camarades. Elles vivent beaucoup d'anxiété. Lorsqu'elles sont dans leur environnement familial, toute la tension accumulée explose.
Plus les petites filles grandissent, plus elles deviennent maîtres dans l'art du camouflage.
Plus les petites filles grandissent, plus elles deviennent maîtres dans l'art du camouflage. Elles gèrent de plus en plus leurs difficultés silencieusement, en imitant et en compensant. Elles portent une énorme attention à ne pas se faire remarquer. Elles se fondent dans la masse comme un caméléon. Elles ignorent totalement qui elles sont véritablement. Elles dépensent énormément d'énergie en élaborant toutes sortes de stratégies qui les épuisent et éteignent à petit feu.
Pour les femmes, le sentiment d'être différente, de ne pas être à la hauteur, de ne pas arriver à faire comme les autres est pesant. Les femmes s'autocritiquent généralement bien sévèrement et lorsqu'elles ne connaissent pas leur neurologie, elles se sentent inférieures et stupides, elles culpabilisent. Les tâches simples de leur quotidien sont parfois impossibles à accomplir. Elles sont dispersées, confuses, désordonnées. Les gens peuvent les percevoir comme étant paresseuses ou irresponsables. Pourtant, elles font d'énormes efforts pour essayer d'être fonctionnelles et essayer de masquer leurs difficultés.
Les mères en questionnement pour leur petite fille ne sont pas toujours prises au sérieux, surtout quand l'autisme est moins apparent.
Cette fausse croyance que l'autisme ne serait que réservé aux garçons n'aide en rien les femmes dans leur quête d'identité. Les mères en questionnement pour leur petite fille ne sont pas toujours prises au sérieux, surtout quand l'autisme est moins apparent. Cela peut prendre quelques années avant que le diagnostic soit posé, entre temps, c'est la galère !
Pour les femmes adultes qui osent en parler, il n'est pas rare qu'elles se retrouvent ridiculisées par les professionnels. Elles doivent s'armer de patience et surtout, de courage, d'autodétermination pour enfin être prise au sérieux. Celles qui obtiennent un diagnostic sont souvent soumises à des jugements de leur entourage, encore plus lorsque l'autisme s'étend à leur progéniture féminine. Le blâme pour les difficultés de l'enfant retombe sur la mère.
Dans tous les cas, la crédibilité de leur condition est la plupart du temps mise en doute et elles doivent se justifier constamment.
Entre temps, les femmes et les filles peuvent recevoir une panoplie de diagnostics erronés avant de recevoir enfin celui de l'autisme. Par exemple, il n'est pas rare qu'elles reçoivent un diagnostic de trouble d'attachement, de trouble d'anxiété généralisée, de phobie sociale, anorexie, de trouble obsessionnel-compulsif, de bipolarité, de schizophrénie, de dépression.
Sans diagnostic et dans l'errance de leur identité, ces femmes sont à risque d'épuisement mental, de dépression, d'anxiété, de suicide.
Sans diagnostic et dans l'errance de leur identité, ces femmes sont à risque d'épuisement mental, de dépression, d'anxiété, de suicide. Elles se retrouvent isolées, face à l'incompréhension de leurs difficultés sociales, émotionnelles, relationnelles. C'est extrêmement épuisant, drainant et déprimant.
L'autisme n'est pas qu'une divergence réservée au profil masculin. L'autisme au féminin est bien réel.
Quand nous pouvons mettre des mots sur notre différence, il devient plus facile de se connaître, de s'accepter et de mettre des stratégies en place pour vivre heureux et bien dans sa peau. Que l'on soit un homme ou une femme, peu importe l'âge, un diagnostic permet de se réapproprier notre personnalité et de reconstruire son identité. C'est le début de la quête de soi et de la liberté, de la paix intérieure.