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24/02/2018 08:00 EST | Actualisé 24/02/2018 08:00 EST

5 phrases que les parents d’enfants différents ne veulent surtout pas entendre!

Parce que même si je mène une vie différente, je suis une personne tout à fait «normale». Comme toi.

 La différence entre toi et moi, c’est que mon enfant a des défis bien différents de ton enfant, et que comme maman, j’ai aussi des défis bien différents des tiens. 
AleksandarNakic via Getty Images
 La différence entre toi et moi, c’est que mon enfant a des défis bien différents de ton enfant, et que comme maman, j’ai aussi des défis bien différents des tiens. 

Un beau matin d'août 1992, ma vie a pris un tournant différent. Mon fils est né avec un handicap et des problèmes de santé majeurs qui menacent sa vie. En un claquement de doigts, mon univers a basculé. J'étais devenue une maman différente.

Quand notre vie change ainsi du jour au lendemain, on s'adapte du mieux que l'on peut et, la plupart du temps, on s'en tire plutôt bien. Mais pour notre entourage, l'adaptation est parfois, disons, difficile. N'ayant jamais été confrontés à la différence, ils ne comprennent pas notre nouvelle réalité. Certains nous fuient. D'autres restent et nous appuient. Et puis il y a ceux qui, mal à l'aise devant cette différence dont ils ne savent rien, essaient de nous témoigner de la solidarité d'une façon souvent bien maladroite. En 25 ans de vie différente, j'ai souvent reçu des commentaires qui se voulaient empathiques, mais qui ratent complètement la cible. Voici mon top 5:

1. « Tu es bien courageuse! »

Celle-là, c'est la plus populaire. Je comprends que tu me dis ça pour me complimenter, mais c'est un flop total. Non, je ne suis pas courageuse. J'aime mon enfant, un point c'est tout. Comme toi tu aimes le tien. La différence entre toi et moi, c'est que mon enfant a des défis bien différents de ton enfant, et que comme maman, j'ai aussi des défis bien différents des tiens. Mais à la base, mon carburant c'est l'amour. Pas plus compliqué que ça!

2. « Je ne sais pas comment tu fais! »

Je n'aime pas du tout entendre ça. Comme si mon enfant était un fardeau si lourd que même Hugo Girard n'arriverait pas à le transporter! Oui, je l'admets, il y a des périodes plus lourdes que d'autres et il m'arrive parfois de poser un genou par terre. Mais je suis certaine que des moments comme ça, tu en vis toi aussi. Tu sais, mon enfant n'est pas une épreuve dans ma vie, c'est un coffre aux trésors rempli de grandes richesses pour l'âme. Oui, je donne beaucoup, mais je reçois énormément. Parce que la vie différente donne beaucoup plus qu'elle ne prend.

Tu sais, mon enfant n'est pas une épreuve dans ma vie, c'est un coffre aux trésors rempli de grandes richesses pour l'âme.

3. « D'une certaine façon, c'est plus facile que d'avoir un jeune «normal»

Si tu savais... Combien j'aimerais tellement plus avoir à gérer une crise d'adolescence qu'une crise de larmes de mon enfant qui n'en peut plus de toutes les interventions qu'il doit endurer. Crois-moi, n'importe quel parent dans ma situation préférerait de loin accompagner un adolescent «normal» dans les périodes difficiles de l'âge ingrat au lieu d'accompagner un enfant différent dans de trop nombreuses hospitalisations, chirurgies et autres épreuves reliées à son handicap ou à sa maladie.

4. « Tu vas devoir le placer un jour »

Celle-là est à éviter absolument si tu tiens à mon amitié. Comment peux-tu prétendre savoir ce que nous réservent les prochaines années? Comment pourrais-tu savoir ce que je devrai faire? Tu n'as pas envisagé que j'ai peut-être déjà pensé à organiser ma relève? Au lieu de me dire une chose aussi négative, fais-moi confiance et en attendant le futur, laisse-moi profiter au maximum de chaque précieux moment avec mon enfant. Ne fais pas exprès d'amener des nuages gris au-dessus de ma tête.

5. « Il faudrait que tu penses à toi »

Aie-je vraiment l'air de me sacrifier? Tu ne vois pas mon sourire chaque fois que tu me croises dans la rue avec mon enfant? Je sais, quand on n'est pas touché personnellement par la différence, on a du mal à imaginer que quelqu'un puisse être heureux dans ce mode de vie. Chaque fois que j'amène mon fils faire un tour d'auto et que je vois les étincelles dans ses yeux pendant qu'il écoute sa musique, le volume au maximum et les cheveux au vent, je pense à moi. Chaque fois que je lui prépare un bon petit repas, je pense à moi. Chaque fois que j'écoute une émission de télé bien relax avec lui, je pense à moi. Penser à soi, ce n'est pas nécessairement de faire garder les enfants pour aller passer une journée au spa. Chaque personne se gâte différemment, parce que nous sommes tous différents. Crois-moi, la vie différente nous fait découvrir et apprécier tous les petits bonheurs qui nous sont invisibles quand on est trop pris par notre vie «normale» où tout va toujours trop vite. On trouve notre épanouissement d'une façon différente, et bien souvent on le trouve là où on n'aurait jamais soupçonné le découvrir.

On trouve notre épanouissement d'une façon différente, et bien souvent on le trouve là où on n'aurait jamais soupçonné le découvrir.

En conclusion, un conseil: la prochaine fois que tu me rencontreras, sois bien à l'aise et parle-moi de cinéma, de ta dernière trouvaille au centre d'achat ou bien de la poussée de dents de ton p'tit dernier. Ne me prends pas en pitié, et ne te casse surtout pas la tête à essayer de trouver quoi me dire... Parce que même si je mène une vie différente, je suis une personne tout à fait «normale». Comme toi.

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