Cela fait déjà longtemps qu'on prévoit que l'intelligence artificielle (IA) va révolutionner le domaine de la santé mentale. On sait qu'elle va nous aider à mieux détecter les difficultés de santé mentale des personnes, qu'elle va nous aider à offrir de meilleurs services. Mais aujourd'hui, je vais vous parler d'une autre révolution qu'elle entrainera et dont vous n'avez jamais entendu parler : L'IA va résoudre l'une des plus grandes injustices du domaine psychosocial !
Quelle est cette injustice ? Comment l'IA va nous aider ? On va y réfléchir ensemble en prenant un exemple : l'autisme.
Il reste encore plein de mystères sur l'autisme, mais une chose est sûre : on peut aider les personnes autistes et leurs familles.
L'autisme est un trouble neurodéveloppemental qui touche plus de 1% de la population. Il se manifeste principalement par des difficultés importantes dans la communication et les interactions sociales ainsi que par la présence de comportement, d'activité et d'intérêt restreint. Il reste encore plein de mystères sur l'autisme, mais une chose est sûre : on peut aider les personnes autistes et leurs familles. Mais on ne peut les aider qu'à une condition : qu'ils reçoivent des services efficaces et adaptés.
Selon vous, qu'est-ce qui fait que certains enfants autistes vont avoir accès à d'excellents services qui vont leur permettre d'aller mieux alors que d'autres vont se retrouver à suivre des soins totalement inefficaces, qui risquent même d'empirer la situation ?
Les services disponibles ? L'argent des parents ? Le pays de naissance ? Ce sont tous des facteurs importants, mais ils ne suffisent pas !
Prenons le cas de cet enfant autiste de 5 ans mort à la suite de l'administration d'une thérapie inutile (1 , 2 *) et inacceptable en autisme : la chélation. Ou prenons le cas de nombreux enfants autistes qui suivent une thérapie psychanalytique. Une thérapie qui non seulement a été démontrée depuis longtemps comme inefficace (ex : 3, 4), mais qui en plus ose souvent accuser les parents d'avoir causé l'autisme de leur enfant (exemple).
Ces tragédies ont eu lieu dans des pays avec beaucoup de ressources, les parents avaient de l'argent (ces thérapies sont extrêmement dispendieuses), des services de qualité existaient. Alors pourquoi cet enfant est mort et pourquoi des parents ont dû vivre le traumatisme de se croire coupables de la souffrance de leur enfant ?
On prend tous nos décisions en fonction de l'information que l'on a et si on nous prive de cette information on ne PEUT pas prendre une décision optimale.
La réponse la plus facile est de mettre la faute sur les parents : « Ils ne se sont pas bien informés », « ils sont trop crédules », etc. Je trouve ça inadmissible ! Je n'ai aucun doute que ces parents ont fait le mieux pour prendre les meilleures décisions possible. Je ne remets en doute ni leur intelligence, ni leur engagement, ni leur volonté d'aider leurs enfants, ni leur habileté. NON. Je pense qu'ils sont victimes d'une injustice majeure : en tant que société on ne leur a pas donné les informations nécessaires pour prendre des décisions éclairées. On prend tous nos décisions en fonction de l'information que l'on a et si on nous prive de cette information on ne PEUT pas prendre une décision optimale.
C'est toujours cette injustice qui pousse les gens à faire confiance à des thérapies non démontrées ou dangereuses que ce soit la chélation, la psychanalyse, la communication facilitée, le packing, la holding thérapie, la sécrétine, etc.
Pour moi, ne pas donner à une personne accès aux meilleures informations sur des traitements revient à la laisser vulnérable à des thérapies dangereuses. On manque, en tant que société, à notre mission la plus basique : protéger les personnes les plus vulnérables.
Cette injustice est tellement importante que l'UNESCO a déterminé que l'information sur la santé fait partie des droits de l'homme.
Cette injustice est tellement importante que l'UNESCO a déterminé que l'information sur la santé fait partie des droits de l'homme. Pour être précis, il y est inscrit : « Tous les citoyens ont un droit d'accès à l'information qui concerne leur santé et la santé des membres de leur famille et de leur communauté. Il importe tout particulièrement d'insister sur la nécessaire protection des mères et des enfants inscrits dans la Déclaration universelle des droits de l'homme, sur le droit des enfants d'accéder à l'information relative à leur santé inscrite dans la Convention des Nations unies relative aux droits de l'enfant (article 26) et sur le droit de tout un chacun à une information suffisante pour pouvoir consentir en connaissance de cause à un traitement. »
Personnellement, je crois profondément à ce droit et je me bats pour lui. Je trouve inacceptable qu'aujourd'hui des gens souffrent et meurent simplement parce qu'on ne leur a pas donné accès à de l'information. L'information scientifique est un bien commun et elle doit être rendue accessible à tous !
Pourtant on est loin d'atteindre cet objectif. Et pas seulement dans le domaine de l'autisme. On a peu de chiffres à ce sujet, mais il semble qu'aujourd'hui seuls 14% de la recherche est utilisée et cela prend près de 17 ans pour qu'une recherche soit mise en application (5). Imaginez... 86% de notre recherche n'est pas utilisée... une recherche qui pourrait vous aider... que vous avez payé avec vos impôts. VOUS n'y avez pas accès !
Mais pourquoi une aussi faible circulation de l'information ? Il y a bien sûr des centaines de facteurs responsables, mais il y a déjà un facteur capital : on n'a pas la capacité de gérer la quantité de recherche scientifique et d'informations produites.
On estime plus de 3000 articles par jour en psychologie, encore beaucoup plus en médecine ! Comment voulez-vous pouvoir rester à jour ? De plus, certains auteurs estiment qu'en 2020 la quantité d'informations doublera tous les 73 jours (6). On ne sait pas comment trier, analyser, synthétiser une aussi grosse masse d'informations et on ne pourra jamais donner une information de qualité à tous sans régler ce problème.
Et c'est là que l'intelligence artificielle (I.A) peut jouer un rôle capital ! L'I.A est une experte pour traiter et analyser de grandes quantités d'informations. Elle peut donc scanner les recherches et ainsi vous donner accès instantanément à toutes les informations qui vous seront utiles pour prendre des décisions éclairées !
Le but est que chaque personne puisse venir sur l'application web, expliquer sa situation à l'I.A, poser une question et obtenir une réponse personnalisée et à jour !
Je sais que ça parait être de la science-fiction pourtant le premier prototype en autisme est en train d'être développé à Montréal : Myelin. Le but est que chaque personne puisse venir sur l'application web, expliquer sa situation à l'I.A, poser une question et obtenir une réponse personnalisée et à jour ! Si nous réussissons notre pari : tout le monde aura accès aux meilleures informations sur l'autisme et qu'enfin l'injustice du manque d'information soit une histoire du passé.
Une belle mission non ? Pour en savoir plus, regardez la vidéo de ma conférence de TEDx Laval où je parle un peu plus de cette situation : L'intelligence artificielle au service de la santé mentale.
* Les liens dans le texte vous renverront vers des vidéos, des pages d'associations ou des journaux. Les chiffres entre parenthèses vous renverront vers des articles scientifiques.
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