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09/03/2018 09:00 EST | Actualisé 10/03/2018 13:57 EST

L'autisme, ce tueur de qualité de vie

La société n'est pas adaptée à de grands enfants de 6 pieds et deux et de 200 livres qui seront toujours des mineurs dans l'âme et qu'il faut protéger d'eux-mêmes et des autres.

Getty Images/RooM RF

Je vais vous parler d'autisme, mais pas de celui de ceux qui peuvent souvent parler, s'intégrer au marché du travail et avoir un semblant de vie «normale». Non, l'autisme des plus faibles de nos sociétés, celui qu'on redoute tant quand on a un diagnostic d'autisme pour son enfant, celui dont on ne parle jamais à ceux qui viennent d'avoir un tel diagnostic, celui qui vous vole votre vie.

Qui parmi vous a envie de craindre pour ses weekends, ses vacances, sa relâche scolaire et même une journée pédagogique? Qui parmi vous n'a plus envie d'aller au resto, au ciné, prendre l'apéro... à vie? Qui parmi vous a envie de devenir un paria des soirées sociales ou entre amis, celui qui débarque avec une bombe à retardement prêt à exploser à tout moment? Qui a envie de voir sa vie sociale pulvérisée?

Je ne vous parle pas d'un truc qui vous a bousillé quelques années de vie quand vos enfants sont petits et qui n'est que passager finalement dans votre vie. Non, je parle de la vraie affaire, qu'à vie vous devrez payer pour sortir de chez vous pour vous donner deux minutes de vie. Il arrive un temps où vos parents seront trop vieux et vos amis trop démunis pour vous faire souffler.

Il arrive un temps où vos parents seront trop vieux et vos amis trop démunis pour vous faire souffler.

Qui a envie de devenir anxieux la nuit en se demandant ce qui va arriver aux 21 ans de son enfant quand l'école sera terminée et qu'il n'aura plus de services? Et le classique, qu'est-ce qui va arriver quand vous ne serez plus là?

Qui a envie d'avoir la quiétude de sa retraite bousillée par les responsabilités de gérer au quotidien un enfant qui n'en est plus un, mais qui le sera toujours, et ceci jusqu'à votre dernier souffle, et même après?

Qui a envie d'apprendre que son enfant qui était à l'école en ressort en ambulance pour aller à l'urgence? Qui a envie d'apprendre que ce même enfant, toujours à l'école, s'est sauvé par la clôture pendant la récréation? Et qui a envie de vivre cela dans le même 10 jours?

Qui a envie de se demander si son enfant ne sera pas frappé, agressé sexuellement ou autre, sans qu'il puisse vous dire un mot de ce qu'il a vécu?

Qui a envie de ne jamais passer inaperçu quand il sort de chez lui accompagné de sa progéniture, au magasin, dans la rue, au parc? Sans parler du resto, cinéma, et des loisirs? Un spa, vous voulez rire!

Qui a envie d'avoir ses nuits troublées à vie par les aléas du sommeil de son enfant? De laver un peu trop souvent ses draps, le plancher de sa chambre, ses vêtements quand ces derniers ne sont pas déchirés?

Qui a envie de prendre les transports en commun avec un enfant qui crie, fait une crise, agrippe, mord et prend la nourriture et les objets des autres? Qui a envie de devenir bodygard de son propre frigidaire, de son garde-manger, des chambres des autres enfants de la maison, de faire les cent pas dans sa maison pour empêcher le petit de dévorer, ouvrir, exploser tout ce qui l'intéresse à détruire ou à manger? Qui a envie d'organiser sa maison comme un lieu carcéral où chaque porte a son verrou, les jouets et la nourriture sous clé?

Même moi, qui n'est pas gêné par le regard de l'autre, une galerie d'art, un musée, une exposition, ça ne s'envisage plus. Même lire un livre, vous savez, vous étendre sur la plage avec un bon bouquin, ça ne s'imagine plus, car on est constamment sur le qui-vive, notre attention est toujours divisée, comme quand les enfants sont petits, mais en pire, et à vie! Mon enfant fouille, traque, mange, mord, touche à n'importe quoi, n'importe quand, vraiment! Et il est fort et rapide. Même si c'est dans votre sac, sur votre serviette de plage, dans vos mains ou dans les bras de votre bébé.

Tout ce que vous vivez de pire quand les enfants sont petits c'est ça, mais en pire et à vie! Sauf que la société est adaptée à nos petits qui vivent leur enfance normale. Elle n'est pas adaptée à de grands enfants de 6 pieds et deux et de 200 livres qui seront toujours des mineurs dans l'âme et qu'il faut protéger d'eux-mêmes et des autres. Je rêve d'une société qui prendra soin réellement de ces petits et grands enfants ainsi que leur famille.