Pour certaines personnes, Facebook est un divertissement. Pour d'autres, c'est un mode de vie. Pour plusieurs entreprises, c'est une plateforme de marketing très lucrative. Pour Martin Ouellet, Mélanie Castonguay et Léonie, leur fille de 18 mois atteinte du syndrome FOXG1, Facebook représente beaucoup plus que ça: c'est une lueur d'espoir vers une vie meilleure.
Une situation unique
L'histoire de Martin et Mélanie commence comme celle de tous les couples: le coup de foudre, le grand amour et, comble du bonheur, la cigogne. La petite Léonie nait le 7 décembre 2011, après une grossesse exemplaire, sans anicroche. Tout semble parfait pour la nouvelle famille Ouellet-Castonguay..., mais cette bulle de bonheur était sur le point d'éclater. En effet, lors du premier rendez-vous de routine avec le médecin, celui-ci remarqua que Léonie possédait un périmètre crânien trop petit et qu'il fallait qu'elle soit suivie par un pédiatre. Malheureusement, au Québec, le pédiatre est encore plus rare que le médecin de famille... d'autant plus que Léonie semblait avoir des retards de développement. Cela prit plus de neuf mois, maintes radiographies, des rencontres avec un neurochirurgien et un ergothérapeute ainsi que deux hospitalisations à l'Hôpital de Montréal pour Enfants pour découvrir que Léonie souffrait du syndrome FOXG1.
Le syndrome FOXG1 est une maladie neurologique très rare qui est causée par une délétion sur le chromosome 14. Les enfants atteints ont un périmètre crânien plus petit que la moyenne, un retard sévère de développement et la plupart d'entre eux ne pourront ni parler ni marcher de leur vie. Léonie a des crises d'épilepsie avec difficultés respiratoires, des troubles de sommeil et des crises de spasmes. Elle aura donc besoin de supervision constante toute sa vie et elle devra se déplacer en fauteuil roulant.
Des dépenses gargantuesques, de l'aide inexistante
Mélanie doit donc quitter son emploi pour s'occuper de sa fille à temps plein. En effet, la petite n'est pas admissible pour une place en garderie, même avec une éducatrice spécialisée: ses crises d'épilepsie sont trop dangereuses. Mélanie et Martin doivent aussi penser à déménager : le deuxième étage d'un duplex, ce n'est pas l'idéal pour une enfant handicapée qui grandit à vue d'œil. Mais leur situation est complexe: ils doivent se trouver un condo ou un logement abordable adapté pour les personnes à mobilité réduite sur l'île de Montréal, le plus rapidement possible. Si la famille quitte l'île, ils perdront leur place dans la file d'attente pour le centre de réadaptation Marie Enfant. Il faudrait donc que Léonie attende deux ans de plus avant de bénéficier de l'aide de professionnels, ce qui est impensable.
Malheureusement, avec un seul salaire, cette tâche semble impossible: Mélanie n'a pas le droit ni au chômage ni à l'aide sociale. Le gouvernement ne donne qu'un supplément de 175 $ sur les prestations familiales pour un enfant handicapé, et un montant de 500 $ par an pour engager une aide à domicile. Les logements sont soit trop chers, soit mal adaptés - et l'aide gouvernementale pour l'adaptation d'un logement n'est pas suffisante. Cette aide est toutefois beaucoup plus généreuse pour les propriétaires d'une maison ou d'un condo. Malheureusement, trouver la perle rare, c'est-à-dire une propriété abordable et adaptée à cette situation particulière, semble être une mission impossible.
Le pouvoir des réseaux sociaux
Loin d'être à court d'idées, les nouveaux parents décident de prendre le taureau par les cornes : levées de fonds, concours, auditions pour passer à l'émission Le Banquier sur les ondes de TVA (malheureusement, ils ont été refusés)... rien n'était à l'épreuve du couple. L'argent amassé a été suffisant pour acheter une voiture adaptée et pour mettre un petit montant de côté pour l'achat d'une future propriété. Afin d'informer leur famille et leurs proches, les parents de Léonie créèrent le groupe Facebook Pour Léonie en août 2012 et un site Internet du même nom en janvier 2013... à ce moment-là, ils étaient loin de se douter que ces plateformes sociales connaîtraient des proportions virales!
Avec plus 2700 membres, le groupe Facebook Pour Léonie connaît aujourd'hui un succès phénoménal. À l'intérieur du groupe, on discute, on s'entraide et on propose des solutions. Sur le site web, un compte PayPal a été mis sur place afin de recueillir des dons. L'aide n'est pas que monétaire: on exprime nos émotions, on se console et on envoie des encouragements. La grosse discussion du moment: la maison. Des gens partout à travers la province se mobilisent afin de trouver le nid parfait pour Martin, Mélanie et Léonie... malheureusement, même avec toute cette aide supplémentaire, il semble que la perle rare ne soit toujours pas trouvée.
Selon Mélanie Castonguay, «environ 75 % de l'aide se résume à du support moral, tandis que 25 % des participants offrent des dons, partagent la page, aident à faire connaître le groupe, organisent des collectes de fonds et tentent de trouver le domicile idéal.» Collectivement, le groupe tente de dépasser les limites des petites collectes de fonds et de faire une différence significative au Québec, mais aussi à l'étranger. La cause commence aussi, grâce à Facebook, à attirer l'attention médiatique: Véronique Cloutier a partagé un lien vers le site pourleonie.com sur sa page Facebook officielle.
Facebook est donc devenu une source d'aide incroyable et une lueur d'espoir pour les Ouellet-Castonguay, mais il reste encore du chemin à faire : l'argent ramassé est, au moment d'écrire ces lignes, encore insuffisant pour l'achat d'une propriété à Montréal.
Utiliser le phénomène de viralité des réseaux sociaux pour obtenir l'aide populaire n'est pas nouveau. Il suffit de penser à la vidéo virale de l'organisme Invisible Children contre le chef des rebelles ougandais, Joseph Kony. Cette vidéo lancée en 2012, qui dénonçait ses atroces crimes de guerre, fut visionnée près de 100 millions de fois sur YouTube. Le réseau social Reddit possède, lui aussi, plusieurs communautés d'aide et d'assistance de toutes sortes. La plus farfelue est sans doute la communauté Random Act of Pizza, qui permet de payer une pizza à des gens qui n'ont pas assez d'argent pour manger.
Pour Martin, Mélanie et Léonie, Facebook a une toute nouvelle utilité: celle de retrouver une vie paisible à proximité des services médicaux et sociaux, une réalité qui semble uniquement possible grâce à cette nouvelle ère «d'altruisme 2.0».
Et vous, comment les médias sociaux ont-ils changé votre façon de faire des dons de charité?
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