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Un drame, une vie et la littératie en santé

Les données sur la littératie en santé au Canada montrent que notre pays ne respire pas la santé.
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Il y a de cela tout près de quarante ans, j'arpentais fébrilement les corridors d'un hôpital pédiatrique de Québec et pour cause : ma petite fille âgée d'à peine 2 ans, subissait une ponction lombaire pour chercher à savoir si elle n'était pas atteinte de leucémie. Quelques heures plus tard, le verdict tombait : leucémie aiguë myéloblastique. Les options de traitement étaient alors peu nombreuses, la greffe de moelle osseuse n'étant pas encore connue, il fallut se ranger du côté d'une chimiothérapie et encore là, les choix n'étaient pas nombreux tout au plus un ou deux agents connus. Après une dizaine de semaines, ma fillette décédait. Ces quelques mois de drame allaient changer ma vie et celle de notre famille définitivement.

Le recul et l'expérience

Durant toutes ces semaines de visites à l'hôpital, comme j'avais déjà un certain bagage de connaissances scientifiques en biologie, je fouillais tout ce qui pouvait paraître comme publication sur la leucémie, je questionnais le personnel hospitalier et me renseignais auprès des chercheurs scientifiques que je fréquentais à mon travail. Et je parlais aussi avec d'autres parents dont un enfant était aussi hospitalisé au même endroit que ma petite. Ce qui me surprenait le plus était que plusieurs de ceux-ci semblaient beaucoup plus désemparés que moi, alors que leur enfant était atteint de maladies bien moins graves que celle dont souffrait ma fille et qui, eux, étaient pratiquement certains que leurs enfants sortiraient guéris de l'hôpital. Et je me suis demandé pourquoi.

La réponse : le niveau de littératie en santé

En réalité, ces parents n'avaient pour la plupart à peu près aucune connaissance dans le monde médical. L'équipement sophistiqué, les mesures de prévention des contaminations et le niveau de langage du personnel hospitalier, tout leur était totalement étranger. Ils ne possédaient pas suffisamment de connaissances en santé pour être en mesure de comprendre ce qui était arrivé, ce qui se passait et ce qui arriverait dans un avenir rapproché pour leurs enfants. C'est de là que l'idée m'est venue de délaisser la recherche et d'orienter ma carrière vers la communication scientifique.

Qu'est-ce que la littératie en santé ?

On définit la littératie en santé comme étant l'ensemble des compétences qui permet l'accès, la compréhension et l'utilisation d'information pour une meilleure santé.

On définit la littératie en santé comme étant l'ensemble des compétences qui permet l'accès, la compréhension et l'utilisation d'information pour une meilleure santé.

Les données sur la littératie en santé au Canada montrent que notre pays ne respire pas la santé. En effet, six adultes canadiens sur 10 ne possèdent pas les compétences nécessaires pour répondre adéquatement à leurs besoins en santé et en soins de santé. Chez les personnes de plus de 65 ans, ce chiffre déjà élevé grimpe à 88%. (Réf. : http://www.bdaa.ca/biblio/recherche/cca/sante/sante.pdf )

Y a-t-il un remède aux niveaux insuffisants de littératie en santé au Canada?

La lecture de livres, de journaux, de magazines, de contenu de sites Web ainsi que de lettres, de notes et de courriels, contribue à maintenir, ou à améliorer les taux de littératie en santé. Ainsi, les adultes âgés de 16 à 65 ans qui s'y consacrent fréquemment peuvent atteindre des niveaux de 38 % plus élevés que la moyenne pour leur âge. Chez les adultes de 66 ans et plus, ceux qui lisent tous les jours peuvent atteindre des niveaux de 52 % plus élevés que la moyenne pour leur âge. L'effet de la lecture quotidienne ne semble pas dépendre d'autres facteurs, comme le niveau de scolarité des parents ou celui de l'individu. Tout porte donc à croire que, au chapitre de la littératie en santé, les habitudes quotidiennes relatives à la littératie pourraient compenser substantiellement les faibles niveaux de scolarité.

Les avantages de la littératie en santé

Tous sortent gagnants d'une augmentation de la littératie en santé. Mieux nous sommes informés sur la santé, plus il nous sera possible de bien comprendre l'importance des messages de prévention. Lorsqu'une maladie se présente, nous serons en meilleure position pour comprendre les traitements qui nous seront proposés et nous aurons alors assez d'informations pour demeurer fidèles aux traitements et aux médicaments, si c'est le cas, prescrit. Trop de personnes cessent encore de prendre leurs médicaments parce qu'ils croient qu'ils n'en ont plus besoin. Ces arrêts non souhaités médicalement parlant coûtent finalement très cher en termes de santé publique. La personne dépressive qui a cessé sa médication et se retrouve hospitalisée à la suite d'une tentative de suicide, combien coûte-t-elle en frais de santé ? Celle qui fait une crise d'asthme parce qu'elle ne prend pas ses aérosols et ses médicaments régulièrement représente aussi un coût non négligeable à l'état. Celle qui ne se présente pas à un rendez-vous avec son médecin ou pour un test prescrit contribue aussi à gonfler la facture des soins de santé. En somme, si tout un chacun était mieux informé sur sa santé, il serait moins souvent malade, adopterait un comportement plus préventif, demeurait fidèle à ses médicaments prescrits et contribuerait en fin de compte à améliorer sa propre santé et à améliorer les performances du système de santé dans son entier.

D'où l'importance pour tous les intervenants en santé, tant du secteur public que privé, de prendre part activement dans l'augmentation de la littératie en santé.

Pour celles et ceux qui voudraient en apprendre plus sur la littératie en santé : deux références

Voilà une solution où tous peuvent en sortir gagnants.

Avril 2018

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