Quelqu'un a-t-il décidé un bon matin de vivre dorénavant avec une douleur chronique qui, parfois, souvent ou toujours l'empêchera de travailler? Bien sûr que non! Ces douleurs peuvent être plus ou moins aiguës, plus ou moins invalidantes ou plus ou moins fréquentes, mais elles ont ceci en commun qu'on ne peut jamais en guérir totalement.
Pourtant plus d'un million trois cent mille personnes au Québec doivent vivre avec un problème d'arthrite. Leur offrons-nous au moins les soins dont elles ont besoin? De toute évidence: non. En effet, plus de 18 000 personnes se retrouvent sur des listes d'attente pour avoir accès à des services de soins de santé complémentaires que leur état requiert, tel que la physiothérapie et l'ergothérapie.
C'est ce qui oblige les personnes arthritiques à payer de leur poche (eux qui connaissent déjà des pertes de revenus à cause de leur maladie!) ces types de soins qui contribuent à améliorer leur qualité de vie et leur permettent de conserver leur emploi. De plus, la recherche appuie ce que le bon sens nous dit: les patients doivent avoir recours à plus que des médicaments pour relever les défis posés par cette maladie chronique.
C'est pourquoi la Société de l'arthrite a commandé une étude, réalisée ce printemps. Les résultats de cette vaste étude intitulée: Feuille de route pour répondre aux enjeux des coûts indirects des maladies rhumatismales ont été présentés au ministère de la Santé et des Services sociaux, et aux députés de l'Assemblée nationale.
Avant les chiffres
Avant les chiffres, il y a les personnes qui souffrent et dont la vie doit désormais se composer au rythme de l'arthrose, de la polyarthrite rhumatoïde ou de toute autre forme que prend l'arthrite. L'étude commandée par la Société de l'arthrite nous permet de découvrir quelques témoignages. En voici des exemples:
«Tout le monde est en dépression dans les salles de traitement. Il y a un grand besoin de support psychosocial pour les patients, mais aussi pour les proches. Les conjoints aussi veulent comprendre. La plupart des conjoints quittent alors que le patient a un important besoin de soutien des proches.»
-Patiente
«Mon état est instable, une semaine je peux avoir besoin de motivation, l'autre je peux avoir besoin d'un nouveau programme d'une kinésiologue ou encore de soutien psychosocial parce que j'ai une baisse d'énergie, et la semaine suivante je peux avoir besoin d'une physio. Il y a plus de soutien multidisciplinaire pour les jeunes délinquants que pour les personnes souffrant d'arthrite.»
-Patient
«Je suis tombée dans le trou: Si on n'a pas de besoins assez importants, on n'est pas couvert par le système. On ne reçoit donc aucun service si on n'a pas d'argent ou si l'on n'est pas couvert par une assurance.»
-Patiente
«Dès que l'on est capable de se lever et que l'on fait quelques pas finit la réadaptation, on n'a plus de soutien pour les exercices, l'hygiène, etc.»
-Patiente
L'accessibilité
Il semble bien que l'accessibilité soit le point faible de notre système de santé. L'étude dont nous parlons ici démontre bien qu'en ce qui concerne les soins aux personnes atteintes d'arthrite (et d'autres maladies chroniques aussi), il y a un manque flagrant d'accessibilité.
Une maladie qui coûte cher
Toujours selon la même étude, l'arthrose et la polyarthrite rhumatoïde engendrent des coûts indirects et intangibles de plus de 19 milliards au Canada dont 4 milliards au Québec. Et la situation ne s'améliorera pas puisque le nombre de personnes souffrant d'arthrite ira en augmentant. Le vieillissement de la population, l'augmentation de la sédentarité, l'augmentation de l'obésité et le manque d'accessibilité aux soins sont les principaux facteurs de l'accroissement de la prévalence de l'arthrite dans la population.
Des besoins multiples et diversifiés
Les personnes souffrant d'arthrite éprouvent plusieurs besoins dont l'accès est soit limité, soit trop dispendieux pour qu'elles y aient recours ou les deux. Par exemple, au niveau des soins complémentaires, on peut compter plus de 18 000 personnes sur les listes d'attentes des cliniques externes de physiothérapie des centres hospitaliers.
De plus, au Québec, il n'y a qu'un centre de réadaptation spécialisé en arthrite. Les arthritiques ont d'importants besoins d'information et de soutien à l'autogestion. Il faudrait aussi un meilleur soutien à l'emploi. En effet, le maintien ou le retour à l'emploi permettraient de réduire les coûts indirects pour tous les acteurs de la société tout en améliorant la qualité de vie des patients.
La plupart (84%) des malades chroniques ont des maux épisodiques et peuvent travailler pendant les périodes de rémission. Finalement, on devra songer à pallier les dépenses supplémentaires et les pertes de revenus temporaires causées par la maladie. Les contraintes de liquidités à court terme jumelées à la rigidité du système d'aide peuvent pousser certains malades à quitter la vie active.
En conclusion
L'arthrite est une maladie complexe qui affecte tant les niveaux physiques (douleur et mobilité) que les niveaux psychologiques (anxiété, dépression, etc.) et sociaux (isolement, absentéisme, présentéisme, perte ou diminution de revenus, etc.). De plus, une recherche réalisée par la Société de l'arthrite du Canada avait aussi soulevé une divergence entre ce que les cliniciens peuvent offrir et les demandes des personnes souffrant d'arthrite.
Un traitement efficace devrait donc toucher tous ces aspects de la maladie sur la vie des personnes qui en sont atteintes. Une chose est certaine: tant les patients que les cliniciens ont besoin d'une meilleure et plus complète information.
L'étude menée par la Société de l'arthrite (étude) propose des pistes de solutions qu'elles ont présentées aux instances gouvernementales. Rappelons ici que vous pouvez écrire directement à votre député ou au ministre via notre site web pour lui faire part de vos opinions et/ou témoignages concernant l'arthrite ( www.arthrite.ca/votezarthriteQC ). Comme nous le verrons dans le prochain article, l'implantation d'équipes multidisciplinaires doit devenir la priorité numéro un.