J'ai l'air «normal»? Approchez-vous un peu plus près

Les gens jugent trop vite, de nos jours. Ce n'est pas parce que j'ai l'air normal et que je parle normalement que je n'ai pas un lourd handicap... Si vous me regardez, je ressemble à n'importe quel garçon normal de mon âge, mais c'est parce que je veux que vous me voyiez ainsi. Regardez-moi d'un peu plus près, ou posez-moi des questions, et vous vous rendrez vite compte que je souffre d'une maladie grave.

- Je porte un cathéter de Hickman, c'est-à-dire un tube qui sort par ma poitrine, et qui se termine dans mon cœur. C'est par là que je suis alimenté, par ce qu'on appelle la NPT (nutrition parentérale totale) parce que mon ventre ne fonctionne pas bien.

- J'ai une sonde de Ryle qui va de mon nez à mon ventre pour le drainer, parce que mon estomac ne se vide pas comme celui d'une personne normale.

- J'ai une cicatrice qui va du milieu de ma cage thoracique à mon pubis, parce que j'ai été ouvert trois fois ces deux dernières années, pour des opérations lourdes et vitales.

- J'ai une iléostomie, dispositif plus connu sous le nom de stomie, qui est une section d'intestin grêle sortant de mon abdomen, à laquelle j'attache un sac de stomie pour récupérer le caca, parce que l'intérieur de mes intestins est envahi par la maladie de Crohn, les ulcères, les constrictions, les fistules, les goulets, les tumeurs, etc.

- Une personne normale a 6 mètres d'intestin grêle et 1,5 mètre de gros intestin, mais après toutes mes opérations, il ne me reste qu'un mètre de gros intestin et seulement 2 mètres d'intestin grêle. Ça génère de graves problèmes, dont le syndrome de l'intestin court (SIC). À cause de ça, beaucoup de résidus arrivent dans ma stomie, ce qui tend à me déshydrater, et ce qui veut aussi dire que je n'absorbe pas les nutriments des aliments (raison pour laquelle je suis sous NPT) et que je n'assimile pas les médicaments administrés par voie orale, qu'il s'agisse de liquides ou de comprimés, étant donné qu'ils sont normalement absorbés dans l'intestin grêle.

- J'ai un tronçon d'intestin attaché à mon ventre parce que mon duodénum est plein de constrictions et submergé par la maladie, donc mon estomac ne peut pas se vider par là. La boucle d'intestin qui y avait été connectée (gastrojéjunostomie) était censée résoudre ce problème, mais comme mon ventre n'a pas fonctionné pendant longtemps, il ne se remettra pas à marcher, et donc j'utilise la NPT.

- Je prends tous mes médicaments en intraveineuse, par mon cathéter de Hickman. Ça veut dire qu'au moins je peux avoir des traitements pour m'aider, mais l'inconvénient est que ça a provoqué l'obstruction d'une des artères qui traversent mon foie. Mes reins ne sont pas non plus au mieux vu que je suis déshydraté en permanence.

- En plus de tout ça, il y a les autres conséquences de la maladie de Crohn, comme l'ostéoarthrite aux genoux due à l'utilisation prolongée de stéroïdes, la gastroparésie parce que mon ventre n'a pas marché pendant trop longtemps, des douleurs chroniques, l'anxiété générée par le fait que je passe mon temps à l'hôpital, et la liste est encore longue.

- Tous les jours, je ne dois pas seulement gérer ces difficultés physiques et me battre avec, il y a aussi une bataille mentale qui fait rage à l'intérieur, en permanence, parce que je n'ai pas pu prendre un seul repas depuis 2 ans, ou que j'ai passé seulement 4 semaines chez moi au cours des 18 derniers mois, que je suis éloigné de ma famille et de mes amis, et que voir l'effet que ma maladie a sur eux influe fortement sur mon état psychologique.

Donc la prochaine fois que quelqu'un me dit "ben t'as l'air d'aller très bien, pourquoi tu utilises les toilettes «handicapés», ou pourquoi tu te gares sur une place «handicapés», tu profites du système, t'es pas handicapé, t'as pas besoin de cette canne pour marcher", arrêtez-vous un instant et imaginez que peut-être justement que je voudrais ALLER TRÈS BIEN, ou me sentir normal. Vous ne savez pas ce que je dois endurer tous les jours et vous n'avez aucun droit de me juger sur la seule base de la perception que vous avez de moi, parce que vous ne savez pas ce qui se passe à l'intérieur... Alors, arrêtez-vous et réfléchissez avant de parler, pensez aux épreuves que j'ai traversées pour simplement pouvoir sortir du lit, m'habiller et essayer d'avoir l'air 'normal'...

Désolé pour ce long post, mais j'avais besoin de pousser un coup de gueule.