Aujourd'hui, je me fais le porte-voix de milliers de familles qui ont entendu l'annonce du ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, sur le financement de plateformes qui permettront de faire du dépistage précoce de troubles de développement. Ces familles applaudissent toutes chaleureusement cette annonce. Elles sont passées par cette épreuve et savent à quel point elle est éprouvante et pesante à porter seuls. Mais vous vous en doutez bien: ces parents se questionnent sur leur propre sort.
Après un diagnostic aussi lourd qu'une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme, ils comptent sur l'arrivée de services qui rendront leur vie plus douce et surtout, qui conduira leur enfant vers plus d'autonomie.
Comme personne-ressource d'un comité des usagers, j'échange tous les jours avec les familles et les proches ayant un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme. Plusieurs d'entre eux m'appellent parce qu'ils attendent depuis des années des services qui ne viennent pas. Certains finissent par en avoir, mais apprennent ensuite que le supposé continuum de services, celui qui devait les suivre tout au long de la vie de leur enfant qui ne guérira jamais, n'est finalement qu'un terme technocratique qui se traduit en épisodes de service de 14 semaines.
D'autres me font savoir que leur frère ou sœur hébergé(e) en ressource intermédiaire vient de perdre leur service d'activités de jour, des parents qui ont pris la lourde décision de faire une demande d'hébergement et de confier leur enfant à du personnel soi-disant spécialisé en adaptation/réadaptation qui constatent que leur enfant est assis toute la journée à regarder la télévision, qu'il est surmédicamenté et qu'il développe des troubles graves du comportement... Et j'en passe.
Je ne vous apprends rien. Vous connaissez sans aucun doute cette réalité que vous avez vous aussi côtoyée tout au long de votre pratique. Vous aussi, vous avez dû soutenir ces parents, ces mères monoparentales, à bout de souffle souvent en détresse, qui se battent tous les jours pour obtenir des nanoparticules de services.
Vous avez aussi tenté vainement de les orienter vers des ressources qui affichent COMPLETS – inscrivez-vous sur la liste d'attente. Ces parents en ont assez. Et très honnêtement, quand je les ai au bout du fil ou lorsque je les accompagne dans des démarches de plaintes, je ne sais plus quoi leur dire.
Dr Carmant, il est vraiment urgent d'agir pour eux. Ces parents souhaiteraient que vous repreniez le flambeau que les ex-gouvernements ont carrément éteint. Donnez-leur une lueur d'espoir, dites-leur que tout n'est pas perdu, et que le nouveau gouvernement posera des actions concrètes pour eux. Ils ont eux aussi, un grand besoin de lumière.
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