Quand le prisme des perceptions fausse les réalités de l'oncologie

Ce billet de blogue est un texte collectif dont la liste des signataires se trouve en pied de page.

L'anecdote est une belle façon d'accrocher, même si elle n'est pas substanciée. Elle fait image et laisse dans l'esprit des perceptions qui peuvent être fausses et qui s'imprègnent longtemps... Nul ne remet en doute que la chimiothérapie ne donne pas un avantage à toute personne qui en reçoit, mais de prétendre que toute chimiothérapie est une supercherie constitue une mésinformation qui ne peut être laissée sans réplique.

La médecine, comme le système de santé, obéit à des principes fondateurs, visant à donner plus de vie, à ajouter de la santé et à fournir du bien-être. Mais aucune mesure n'est capable de fournir tout ceci à tous les individus qui souffrent dans la société. Aucune.

À l'instar de l'oncologie pédiatrique qui a su, en quarante ans, guérir plusieurs pathologies cancéreuses, bien qu'au prix d'effets secondaires non négligeables et de complications à long terme, l'oncologie adulte vise à fournir une survie prolongée à ceux qui sont atteints d'un cancer. Cessons d'ailleurs de parler du cancer, parce que ce sont des cancers bien différents qui sont diagnostiqués chaque jour. Cette première généralisation empêche déjà de faire des distinctions nécessaires. Et l'offre de traitement qui est faite est généralement basée sur des études qui ont permis de prouver que pour une population de patients ayant des pathologies comparables, la majorité auront un avantage, et ce malgré et en tenant compte des effets toxiques aigus et chroniques potentiels qui peuvent réduire l'espérance de vie. Mais devant un patient, prédire que le traitement aura les effets positifs attendus et quels effets secondaires il pourrait expérimenter demeure impossible pour la plupart des cas.

Il n'y a pas ici de lobby, de corporatisme, de collusion contre le bien-être des patients.

Cependant, depuis dix ans, les avancées en génétique ont ouvert la porte à une individualisation des traitements, favorisant une prédiction de la réponse adéquate de la pathologie cancéreuse et des effets secondaires qui pourraient survenir. Ces avancées sont encore bien préliminaires, mais elles sont un espoir qui n'existe que par le financement des soins oncologiques généraux et de la recherche. D'ici à ce que toutes les attentes de la recherche s'avèrent, plusieurs patients continueront à avoir un diagnostic de cancer et à subir des moments d'angoisse, mais aussi d'espoir.

Madame Blanchette semble avoir oublié de mentionner tous ceux qui ont fait le choix d'opter pour la chimiothérapie en toute connaissance de cause, avec le désir de vivre plus longtemps et l'ambition d'une qualité de vie préservée, voire améliorée. Et les médicaments qui sont offerts le sont sur la base d'études solides, révisées par les autorités de la santé fédérale et provinciale. Il n'y a pas ici de lobby, de corporatisme, de collusion contre le bien-être des patients.

Par contre, il est vrai que le système de santé ne permet pas toujours une approche globale et intégrée des soins aux patients, faute de ressources. Et il est aussi vrai que dans certaines circonstances, l'organisation des soins a plus d'impact que de simplement ajouter des médicaments. Mais de prétendre que la chimiothérapie ne donne rien, est un jugement personnel qui ne peut être généralisé.

Chaque oncologue a des patients qui ont refusé des traitements pour des raisons personnelles ou pour lesquels la discussion sur les options de traitement aura permis de dégager que les risques pour cet individu sont supérieurs aux bénéfices attendus. Sur la base des connaissances du médecin, de son évaluation du patient, des traitements que le gouvernement rend disponibles, il donne une opinion qu'il espère la plus éclairée possible pour le patient. Bien sûr, cette opinion influence souvent le patient, qui n'a jamais eu une telle décision à prendre et se sent mal outillé pour la prendre. Et l'oncologue qui donne son opinion espère que le choix du patient apportera plus d'avantages que d'inconvénients. Ce n'est pas toujours le cas, malheureusement.

Par contre, il y a des exemples qui font aussi image, comme celle d'une mère qui aura survécu pour voir son fils finir son diplôme universitaire, pour voir sa fille donner naissance à un petit-enfant, ou encore celle d'un jeune homme traité il y a 10 ans avec de faibles chances de succès, qui a choisi le risque, et qui revient en suivi à l'hôpital avec son deuxième enfant... Comme oncologue, c'est cette image qui nous permet de continuer à traiter chaque jour.

L'anecdote peut servir les deux camps. Ainsi, pour débattre calmement des décisions sociales prises en ce qui a trait à la médecine et à l'oncologie spécifiquement, il faut tout présenter, tout regarder et justifier à la lumière de données réelles ou d'une opinion que l'on espère la plus experte possible. C'est ainsi que les patients seront mieux servis.

Ce texte est cosigné par 12 hématologues et oncologues médicaux du CHUM: Denis Soulières, MD, MSc, FRCPC; Francine Aubin, MD, FRCPC; Karl Bélanger, MD, FRCPC; Normand Blais, MD, MSc, FRCPC; Danielle Charpentier, MD, FRCPC; Stéphane Doucet MD, FRCPC; Marie Florescu, MD, FRCPC; Rahima Jamal, MD, FRCPC; Bernard Lemieux, MD, FRCPC; Harold J Olney, MD, MDCM, FRCPC; Mustapha Tehfé, MD, MSc; Louise Yelle, MD. MSc, FRCPC