«La maladie m'a choisi, je ne peux pas me permettre de rester les bras croisés», explique Wilson Sanon.
Son fils est mort en 1994, des suites de l'anémie falciforme. Le petit Nicky n'avait que quatre ans. Aujourd'hui, Wilson Sanon lutte, au sein de l'Association de l'anémie falciforme du Québec, qu'il a fondée, pour faire connaître la maladie et pouvoir aider les autres enfants qui en sont atteints.
C'est une des maladies du sang les plus courantes sur la planète, et pourtant, on la connaît très peu, ici. L'anémie falciforme, qui touche plus particulièrement la communauté noire, est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé comme un fléau, au même titre que le sida, la malaria et la tuberculose. 50% des enfants souffrent de cette maladie n'atteindront pas l'âge de 5 ans.
Au Québec, il existe très peu de données sur cette maladie. Selon l'Association d'anémie falciforme du Québec, environ une personne de la communauté noire sur dix en possède le gène.
Une maladie agressive
- L'anémie falciforme est une maladie génétique et héréditaire qui attaque les globules rouges, et en modifie la forme.
- Les globules rouges, au lieu d'être ronds, prennent une forme de croissant et bloquent les vaisseaux, ce qui est très douloureux pour la personne atteinte.
- C'est une maladie incurable, et un des seuls «traitements» possibles est l'échange sanguin.
- Cela consiste à enlever les globules rouges du corps et à les remplacer par des globules «normaux».
- Mais comme les globules rouges ont une durée de vie limitée, les transfusions doivent souvent être fréquentes, tout dépendant du gabarit de la personne atteinte et du niveau de gravité de sa maladie.
Selon Héma-Québec, 113 personnes ont besoin de transfusions toutes les 4 à 6 semaines. Et pour éviter une trop grande réaction du corps à ces nombreuses transfusions, le donneur et le receveur doivent avoir le même bagage génétique.
Dans le cadre du mois de l'Histoire des Noirs, Héma-Québec lance donc un appel à la communauté noire pour avoir davantage de donneurs. En collaboration avec la Table ronde de l'Histoire des Noirs, l'organisme organise une collecte de sang samedi, au Centre CEDA, à Montréal.
«Actuellement, on a environ 6 000 donneurs issus de la communauté noire, estime Laurent Paul Ménard, directeur des relations publiques chez Héma-Québec. Mais pour répondre aux besoins de nos 113 personnes, on en aurait besoin de 8000.»
M. Ménard souligne d'ailleurs que le portrait s'est beaucoup amélioré depuis la première édition de cette association entre Héma-Québec et l'Association d'anémie falciforme du Québec, en 2009. Héma-Québec avait alors moins de 1 000 donneurs issus de la communauté noire. Mais il reste encore du travail à faire.
Les personnes qui sont atteintes d'anémie falciforme ont souvent des crises très douloureuses, provoquées par la congestion de leurs globules déformés dans leurs vaisseaux sanguins. Ces douleurs qui peuvent survenir partout dans le corps sont très incapacitantes, ajoute M. Ménard.
«C'est une douleur atroce, comparable à celle vécue lors d'un accouchement», précise Wilson Sanon.
Quand on doit emmener son petit garçon en terre, (...) on reste marqué à vie.Wilson Sanon
La maladie cause aussi une carence en globules rouges, ce qui rend les personnes atteintes plus vulnérables aux infections de toutes sortes : pulmonaires, intestinales, rénales...
C'est d'ailleurs une infection qui a emporté le petit Nicky, il y a près de 25 ans.
«Je le vois encore mon garçon, je le vois courir... raconte M. Sanon, avec de l'émotion dans la voix. Quand on doit emmener son petit garçon en terre, au cimetière, c'est quelque chose qui change un homme, on reste marqué à vie.»
Il dit aujourd'hui mener ce combat pour les autres parents, pour réussir à sortir cette maladie de l'anonymat.
Sa fille Priscille vit d'ailleurs elle aussi avec la maladie. Heureusement, elle a pu bénéficier d'une greffe de moelle osseuse de la part de sa soeur, qui n'était pas atteinte de la maladie et qui était compatible. Cela fait donc en sorte que sa moelle osseuse produit désormais des globules rouges «normaux», qui ne l'affectent pas. Aujourd'hui âgée de 27 ans, «elle pète le feu», selon M. Sanon, qui se considère «très chanceux dans sa malchance».
Il espère que les gens se présenteront en grand nombre, samedi, pour la collecte.
«Mais chaque don sauvera des vies! Alors qu'ils soient 10, 50 ou 100, on sera bien heureux!» conclut-il.
La collecte de sang Héma-Québec au profit de l'anémie falciforme a lieu le samedi 16 février au Centre CEDA (2515 rue Delisle, Montréal), de 10h30 à 16h