OTTAWA – Il a peut-être perdu la voix, mais pas son sens de l’engagement. Le député libéral Mauril Bélanger devient le porte-parole honoraire national de la Marche pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
« Je suis heureux d'être le porte-parole honoraire national de la Marche pour la SLA, d'attirer l'attention sur la cause de la SLA et d'avoir l'occasion de faire une différence », a commenté le député d’Ottawa-Vanier, à l'aide d'un dispositif de communication vocale.
Cette collecte de fonds, qui aura lieu dans 93 villes de mai à septembre, vise à sensibiliser la population à cette maladie pour laquelle il n’existe aucune cure ni traitement, pour moment.
SLA Canada espère amasser quatre millions de dollars avec cette activité. Les sommes recueillies seront redistribuées aux personnes atteintes de la SLA et à leurs familles, et serviront aussi à financer la recherche sur la maladie.
Mauril Bélanger a appris en novembre dernier, peu après sa réélection, qu’il était atteint de cette maladie incurable et dégénérative. Il a décidé de continuer à siéger, mais avait dû renoncer à se présenter à la présidence de la Chambre des communes.
Son rêve est devenu réalité le 9 mars dernier. Le député était président honoraire d’un jour, pendant une période de questions qui a ému les députés aux larmes.
Ayant perdu la parole, il s’est adressé aux parlementaires grâce à un dispositif de communication vocale et grâce aux enregistrements sur son iPad.
La SLA, aussi appelée maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurogénérative terminale qui paralyse le corps des patients de façon progressive. Le populaire « Ice Bucket Challenge » sur les réseaux sociaux avait fait la lumière sur cette condition méconnue au grand public.
Au Canada, de 2500 à 3000 personnes vivent avec la sclérose latérale amyotrophique. Elles ont une espérance de vie moyenne, au moment du diagnostic, de deux à cinq ans.
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