Un diagnostic plus précoce, moins de neuroleptiques et des aidants familiaux mieux soutenus, ont préconisé des spécialistes européens réunis à Paris autour de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.
Ces maladies neurodégénératives, pour lesquelles il n'existe pas de traitement curatif à l'heure actuelle, touchent 6,36 millions de personnes âgées de plus de 65 ans en Europe, un chiffre qui pourrait dépasser le cap des 10 millions de personnes en 2040, selon les dernières estimations présentées jeudi par le Pr Nicola Vanacore, de l'Institut Supérieur de santé en Italie.
Mais le problème concerne également très directement 20 millions d'aidants familiaux, encore trop souvent livrés à eux-mêmes pour accompagner des malades dont les troubles du comportement sont particulièrement déroutants.
"Ces troubles sont la première cause de dépression des aidants", souligne le Dr Armelle Laperre-Desplanques, coordinatrice du projet européen de coopération sur la maladie d'Alzheimer baptisé Alcove (Alzheimer cooperative valuation in Europe).
Mis en place en 2011 par la Commission européenne, avec la participation de 19 pays de l'Union européenne, ce projet, coordonné par la Haute autorité de santé (HAS), un organisme indépendant français dont le rôle est de favoriser les bonnes pratiques médicales, a abouti à une série de recommandations visant à améliorer la prise en charge de la maladie au niveau européen.
Parmi ces recommandations figure la limitation de la "surexposition" des personnes atteintes d'Alzheimer aux neuroleptiques, qui est particulièrement importante dans les maisons de retraite, avec des taux atteignant entre 25 à 60%, selon les pays européens étudiés.
Pour diminuer ces traitements qui peuvent s'avérer "délétères" pour les patients, le projet Alcove préconise des approches non pharmacologiques, ainsi qu'une meilleure formation et un meilleur accompagnement des aidants familiaux.
Pas de recette miracle
"Il n'existe pas de recette miracle", reconnaît le Pr Harriet Finne Soveri, un médecin finlandais qui a coordonné les travaux du groupe consacré à la prise en charge des troubles du comportement.
Interrogée sur les approches non pharmacologiques, elle précise que "tout dépend de la situation". "Si le trouble est lié à la douleur, il faut traiter la douleur, si en revanche il s'agit d'une perte de repères, il faut éduquer les aidants à évaluer les besoins du malade" explique-t-elle.
La maladie d'Alzheimer, comme les autres démences séniles, affecte principalement les personnes âgées. Elles entraînent perte de mémoire, déclin des fonctions cérébrales, voire modification de la personnalité. Elle concerne quelque 875.000 personnes en France et 950.000 en Italie, selon les estimations du Pr Vanacore qui, en se basant sur les études les plus récentes, évalue le taux de prévalence de ces maladies à 7,2% chez les plus de 65 ans.
Un autre cheval de bataille du projet Alcove est le diagnostic de la maladie qui intervient de manière trop tardive.
"Seulement la moitié des cas sont diagnostiqués et beaucoup le sont de manière tardive", note Mme Leperre-Desplanques qui souligne que la maladie devrait pouvoir être diagnostiquée dès l'apparition des premiers symptômes tels que des pertes de mémoire.
Un diagnostic précoce permet aux aidants familiaux d'être "formés" pour accompagner les patients et retarder ainsi leur entrée en institution, avec des "aides et des supports", ajoute la coordinatrice du projet.
Elle reconnaît qu'il existe actuellement un déficit de prise en charge au début de la maladie, mais également au moment où les troubles du comportements sont les plus forts, et préconise la mise en place de mesures tout au long du parcours du malade.
Mais si le patient a le droit de connaître sa maladie, il doit également pouvoir refuser les examens.
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